Всемирный день распространения информации о проблеме аутизма в Узбекистане. Письмо отца

 
Мой Ангелочек необычный ребенок
 
Я самый счастливый папа на свете. У меня растёт маленький Ангелочек. Ангелочек, дарящий своё тепло и доброту, который очень любит нас. Вот об этом ангелочке, я расскажу всем вам.
 
Мой сын страдает аутизмом,  думаю, всем будет интересно услышать голос сердца отца, который очень гордится своим сыном и безумно любит его. Моего сына зовут Мухаммадали, ему восемь лет. Мой сыночек любит одиночество, не терпит звуки и не говорит. Он у меня Ангелочек — так называю своего сынишку. Не люблю слово инвалид. Они же Ангелы! Пять лет тому назад я впервые услышал об аутизме. Моему сыну был поставлен такой диагноз.
 
Для меня казалось, что время остановилось и земля уходит под ногами. Я стоял в кабинете психоневролога и не мог ничего сказать. Первая мысль была, что делать и как помочь ему? Если кто читал книгу Марти Леймбах “Дэниел Молчит» (моя любимая книга), о мальчике Дэниеле, который рос как жизнерадостный ребёнок, но после года начал меняться. Вот это наш случай, мне казалось, что Марти переписала нашу жизнь и точно описала состояние мальчика.
 
Мухаммадали родился обычным ребёнком, с белой кожей и разноцветными глазами. Да, глаза были разного цвета, левый нежно голубой, а правый изумрудный. И сейчас у него разные цвета глаз, только голубой оттенок, после года стал ореховым, таким светло коричневым. Он рос не по дням, а по часам. В шесть месяцев сказал своё первое слово «ПАПА». В одиннадцать месяцев умел ходить. К году уже знал 20 слов. Был очень радостным и ласковым. Предела нашему счастью не было.

 
Но вдруг, когда ему было 1 год и 6 месяцев, он сильно заболел простудой. Диагноз “Острый бронхит” и сложное лечение. Он пролежал в больнице ровно месяц. Каждый день он менялся в худшую сторону. Начал терять слова и меньше улыбаться. Но, когда его выписали из больницы, он стал другим. Растерял все слова, перестал на нас смотреть, ненавидел все звуки. В доме должно было быть тихо. Начал плакать без причин и плохо спал. Я не знал, что делать. Ходил по докторам, но, увы, никто не мог сказать, что с ним.
 
Много времени ушло на беготню по докторам, даже профессора не могли поставить диагноз. Врачи уже нас не принимали, выставляли за дверь. Потому что мой сынишка боялся докторов — как заходим в больницу, сразу начинал кричать. Люди в очередях были грубы и говорили, чтобы я закрыл рот своему сыну. Они думали, что у меня сын избалованный и капризный. Мой сыночек-ангелочек перестал на нас реагировать, он только сидел или лежал в своей комнате, не выходя оттуда. Мы закрывали все окна и двери в доме, даже убрали настенные часы, потому что тиканье часов причиняло ему боль. Его всё раздражало, особенно громкие звуки и любой шум. Врачи не могли нам помочь, только разводили руками. Так продолжалось больше года. Это был самый тяжёлый период жизни. Но вера в Бога помогла нам не опустить руки. Так вот обычный ребёнок превратился в особенного.

 

 
Не могу себя жалеть
 
Я начал действовать по-своему усмотрению. Так как сын любил тишину и у него был плохой и беспокойный сон, мы рано утром вставали и выходили на улицу. На голову сына я плотно повязывал банданку, закрывая ушки, чтобы звук был приглушенным, и мы шли гулять. Первые месяцы только на пять минут. Постепенно прибавляли по три-четыре минуты. И у нас всё получилось. Спустя почти год, он уже сам начал выходить из комнаты, но только ко мне. Моя любимая жена была беременна на второго сына, поэтому я всё взял в свои руки. Мы гуляли одни, по пустующим улицам нашего прекрасного и зелёного города.
 
Второй большой проблемой было научить его писать, рисовать, проблемы с мелкой моторикой. Он не держал в руках ничего и не интересовался игрушками. Всегда только тряс руками и держал бутылку из под воды. Бутылку он никогда не выбрасывал и вместе засыпал. Я знал что когда ребёнок рисует, лепит или мастерит, это развивает мозг. Но мой ребенок никак не хотел лепить из пластилина — увидев пластилин, он просто плакал и убегал. Я пробовал почти полгода, но ничего не помогало, он просто истерично плакал и закрывал свои ушки. Но в один прекрасный день благотворительный фонд из Москвы прислал нам набор массы для лепки. Это был подарок моему сыну на день рождения. Я увидел, что масса для лепки эластичнее пластилина, и ещё не мало важно не прилипает рукам и приятно пахнет. Тогда мы начали лепить из нее, и сыну так понравилось, что его не оторвать. Наверное, ему не нравился пластилин, потому что он прилипал к рукам и был очень твёрдым. Я тогда впервые понял, что не только шум, но и тактильные чувства могут причинять боль. Я начал всё глубже понимать своего ребёнка и мы начали расти и идти вперёд, маленькими шажочками.

Любимое произведение- «Папа и сын». Сделано из шишек, которые мы собирали в нашем парке. Очень нравится лепить ему из шишек, жёлудей и орехов. Конечно это сложный процесс и занимает очень много времени и сил, но главное ему нравится и он делает с удовольствием. Иногда уходят недели и месяцы, чтобы слепить такое произведение. Самое приятное когда заканчиваем и оно сохнет, он наблюдает за этим процессом. Сын любит дарить своим друзьям, родным и учителям в школе и в Реабилитационном центре. Но что беспокоит, пластилин заканчивается, а новые купить нет возможности. У нас такие не выпускают, а фирма которая продаёт такие лепки, не реализует это в Ташкент. Не знаю что будем делать, но обязательно что-то придумаем. А пока лепим и лепим, осталась одна упаковка.

Ещё одно увлечение Мухаммадали очень любит карандаши и фломастеры. Но и здесь у нас были проблемы: ему нравилось рисовать, но через 10 минут он уже уставал и начинал плакать. Я не понимал что происходит. Тогда я случайно узнал, что есть специальные карандаши, они трёхгранные и толстые. Мухаммадали они сразу понравились, ведь их легко держать и они не соскальзывают. Краски тоже поначалу не нравились — вернее, не сами краски, а их запах. Если честно и мне не нравится. Тогда я начал добавлять в краски капельку эфирного масла — чтобы запах не причинял боли. А в дальнейшем сын так полюбил рисовать, что и к запаху краски начал привыкать.

 

Получается, что можно их учить. Только эта дорога очень тернистая, со своими скалами и непогодами. Но главное — не опускать руки. У нас на это ушли года и много-много нервов. Самое страшное было, когда твой ребёнок не смотрит на тебя, не говорит и совсем не ласков с тобой. Но я понял одно и всем родителям особенных детей рекомендую. Не только родителям с аутизмом, но и другим родителям, чьи дети страдают другими заболеваниями. Главное любите их и не стесняйтесь их никогда. Чтобы они чувствовали вашу любовь и преданность.

Родители не виноваты!!!

В последнее время говорится и много пишется, что аутизм — генетическое заболевание и, что носители этих неправильных генов — отцы семейства и вообще виноваты сами родители. Я по своему опыту знаю, как отцам тяжело принять диагноз своего ребенка. Мамы просто святые и они всегда будут любить своего ребенка. Никогда нельзя валить вину на одного человека. Ведь отцам тоже тяжело и они хотят, чтобы всё было хорошо. Так что, вместо того, чтобы делать такие заявления и перекладывать вину на отцов, надо просто помочь родителям, а не обвинять их.

Отцам нужно время, но не года как происходит в большинство случаев и мамы сами тащат на своих хрупких плечах эту ношу. Нужно пару дней чтобы отцы поняли, что ваш ребёнок такой же как все только он особенный. Чтобы знали, что они всегда будут, вас любить и даже тогда когда вы будете их ругать и не понимать их. Любите их за то, что они есть в вашей жизни. Здоровый ли он или особенный.

У меня есть и второй сын,  он очень умный и талантливый. Сейчас ему пять лет и он очень любит своего брата. Когда нам врачи сказали, что вероятность высока и что у нас может родиться второй ребёнок — аутист, мы доверились Богу. И были вознаграждены рождением здорового малыша. Иброхимжон наш маленький помощник, он может одеть своего брата и даже накормить. До сих пор врачи спрашивают, а у вас есть ещё дети, как будто я какой-то прокажённый и несу в себе вирус уничтожающий интеллект будущего ребёнка. Но я этого не замечаю и гордо говорю: «У меня два прекрасных сына, и я горжусь ими».

Когда мы ходим в Реабилитационный Центр, то Иброхимжон с нами. Или когда ходим в зоопарк, то Мухаммадали важно присутствие брата.

Причиной возникновения аутизма или других диагнозов, никак не может служить родительская нелюбовь к своим детям. Или что они несут плохие гены, так происходит и это не значит что вы виноваты. Я руковожу группой  родителей детей с РАС, и много беседую на эту тему. Родители так напуганы и стесняются своих детей, чувствуют свою вину в рождении такого ребёнка. Но я показываю и учу, что надо верить в своего ребёнка и гордо ходить с ним. Мы с женой очень любим своего сына, несмотря на то что он аутист. И те врачи, пытающиеся убедить родителей в том, что они  — главная причина болезни их ребёнка, не правы. Психологи и психотерапевты должны  поддерживать родителей в их стремлении облегчить социальную адаптацию ребёнка — аутиста, а не убеждать их в обратном. Главное — любить своих детей, несмотря ни на что.
 
Ждать пока выйдет волшебная таблетка или другие методы? Наши дети взрослеют и им тяжело жить в нашем мире. Мое мнение, мы не должны опускать руки и надо идти только вперед. Если не помогают традиционные методы коррекции, то надо придумывать самим и не бояться пробовать все. Ведь  лучше родителей никто не знает о характере вашего аутёнка. Мы должны дать им любовь и ласку, как и обычным детям, а, возможно, и больше.  Надо много работать по коррекции, и если даже сегодня не получилось, то завтра обязательно получится.

Когда моему сыну поставили диагноз аутизм, пришлось самому стать дефектологом, психоневрологом и просто учителем. Вначале было тяжело и больно. Но вера в Бога помогла нам. Мы поняли, что в жизни есть много прекрасного. Да, аутисты не похожи на нас, они немного другие. Они добрые, ласковые и очень чистые душой. Интеллект у многих очень высок, они сильны в математике и других точных науках. То, что они живут в своём мире, не означает, что они необучаемые. Им страшно жить в нашем мире. С аутистами можно и нужно заниматься, и не оставлять одних.
 
Мой сын научился держать ручки и карандаши. Ходил в детский садик. Любит кататься на качелях. Хотя три года назад он был замкнутым и тяжёлым аутистом. Его никто не хотел учить. От нас отказывались дефектологи и психологи. Но мы не опускали руки  и шли вперед. Рисовали, лепили, придумывали разные игры. 

 
Не реабилитационный центр
 
На нашем пути появлялись добрые люди, которые поддерживали нас. Так мы начали ходить в РЦСАД (Республиканский центр социальной адаптации детей), мы уже можем просто посещать этот Центр. Там к нам замечательно относятся специалисты центра. Они видят, как я верю, в своего сына и они тоже верят нам. Мы очень полюбили наш Центр. И замечательных людей, работающих там. Это для нас не Центр, а стал вторым домом. Где мы учимся социализации и учимся жить со всеми. Самые любимые комнаты Ангелочка, это сенсорная комната и комната Монтессори. Где он собирает пазлы, крутит колесо, открывает замки и купается в бассейне с маленькими шариками.
 

 

Да, не буду скрывать, проблем много и путь наш нелёгок. Но маленькими шажочками мы идём вперед. Мы уже научились многому, и будем учиться дальше. Да, аутизм неизлечим и такие дети  никогда не будут обычными, здоровыми, детьми.  Увы, от аутизма нет таблеток. И  мой сын не сможет учиться в обычной школе. Но  я его люблю. И надо верить, что на свете бывают чудеса. Бог всегда с нами. У меня есть одно высказывание, его я придумал сам.
 
Аутизм — это состояние души и сердца, а не болезнь ума, как всем иногда кажется.
Мы сделаем все, что от нас зависит, и мы никогда не сдадимся. Мы верим, что в дальнейшем найдут причину возникновения аутизма, и способ его лечения.
Когда в ноябре 2007 года Генеральная Ассамблея ООН объявила второе апреля «Всемирным днём распространения информации о проблеме аутизма», я просто плакал. Ведь надо поднимать эту тему, чтобы люди понимали и принимали таких людей.
 
Первая ласточка 
 
Впервые в Узбекистане, в городе Ташкенте, 28 марта 2013 года, прошла первая Международная научно-практическая конференция под названием «Медико-социальная помощь и психолого-педагогическая поддержка детей с аутистическими расстройствами: состояние и перспективы развития». Мероприятие, было организованно Республиканским центром социальной адаптации детей и фондом “Sen yolg’z emassan” при содействии и активном участии Министерства Здравоохранения, Министерства Социального труда и обеспечения, Министерства Народного Образования и других целевых организаций. На этой конференции собрались доктора, педагоги, профессора и зарубежные специалисты из России, Франции и Израиля. Это стало первым, важнейшим шагом на пути решения проблем аутистического спектра в нашей стране и явилось, своего рода, площадкой обмена опытом специалистов данного направления.

Было отмечено, что на сегодняшний день аутизм является проблемой мирового масштаба. Узбекистан — не исключение. Международная конференция стала не только мероприятием по обмену опытом, но и явилась толчком привлечь внимание общественности и специалистов к серьёзной медико-социальной проблеме. Было волнительно и ответственно рассказать об этой проблеме, но меня и моих друзей выслушали и лёд тронулся. В данный момент, реальная помощь и первый практический опыт в Республике по работе с этими детьми, проходят в здании Республиканского центра социальной адаптации детей, в Информационно-консалтинговой службе.

Для детей с аутизмом составлена образовательно-коррекционная программа, направленная на развитие и адаптацию детей в общество.

В Центре созданы все условия и проводятся специальные занятия, по музыкотерапии, гидрокинезотерапии и занятию по развитию мелкой моторики.

 
Акция «Протяни руку помощи ребенку с аутизмом»
 
29 марта, в честь Всемирного дня распространения информации о проблеме аутизма, мы провели акцию «Протяни руку помощи ребенку с аутизмом» и пригласили друзей, врачей, специалистов и конечно родителей особенных детей. В этом нам помогли Фонд “Ты не одинок” и Республиканский центр социальной адаптации детей. Был маленький концерт, выставка подделок и рисунков и конечно мастер-классы от специалистов из России.

 
Мы выступали с нашими детьми и призывали понять проблему аутизма, нашим детям было тяжело, но они как будто чувствовали и терпели. Мне пришлось поднять Ангелочка и говорить вместе с ним. Хотя он невербален, но он немного покричал в микрофон.
Но самое приятное было, когда мы подарили наш рисунок и подделку, нашему родному человеку Лола опе, которая очень помогла и услышала крик души отца, который хочет изменить жизнь особенных детей. Были слёзы, когда Ангелочек вручил и убежал, ему было больно стоять, но он вытерпел. Это наша любимая фотография.

Вместо эпилога

Моё личное  мнение, что наибольший прогресс в области аутизма происходит, когда специалисты сотрудничают с родителями, которые являются истинными экспертами в том, что работает, а что нет. Я очень благодарен Богу, что у меня живёт Ангелочек. Главное не сдаваться и идти вперёд. Ведь главное — ваше отношение к ребёнку. Вы его любите таким, какой он есть, восхищайтесь им, тогда и люди будут любить его таким. Не надо думать, что он живёт в плохом и тёмном мире. В его мире нет лжи, злости и предательства.
Почему я везде отметил приставку «НЕ» красным цветом, да потому что иногда две буквы могут решить многое. Ставьте правильно эти две буквы и из необучаемого ребёнка, можно сделать обучаемым. Не бойтесь что у вас не получится, вера должна всегда жить у нас в сердцах. Ангелочек изменил всю мою жизнь. Он самое большое моё богатство. Мне многие говорят Славу Богу, что вы есть в его жизни. Нет и снова нет! На самом деле, славу Богу, что он есть в моей жизни. Я не могу без него…
Сейчас у нас тяжёлый период и у него большие проблемы с желудком, он забывает многие вещи и надо снова и снова объяснять ему, но не надо опускать руки. Ему уже тяжело даётся лепить и рисовать, боль сильная и причиняет неудобства. Но мы будем идти вперёд, и этот недуг мы переживём. Родители особенных детей, вы самые лучшие родители, помните это всегда!
 
Спасибо, что выслушали отца, который хотел сказать то, что я самый счастливый папа на свете! И в конце хочу подарить стихотворение. Мое первое и любимое стихотворение. Написал в трудный момент жизни.

Аутенок

Тихо, стою у окна,
А в глазах опять слеза.
Буду верить в чудеса,
Бог поможет мне всегда!
Мой сынишка Аутист!
Он не глух, не слеп, не псих.
Очень милый, добрый,
Иногда задорный.
Дети прыгают, играют,
Он тихонько наблюдает.
Подойти к ним он не смеет,
Потому что он робеет.
Говорить «хочу», «я сам»-
Он не может по утрам.
Днём и ночью всё молчит,
Ну, когда заговорит…
А на улице всегда,
Смотрят как на чудака.
И смеются и кричат,
Нас обидеть так спешат.
Да, обидеть так легко,
Как воздушное перо.
Но мы выстоим всегда,
Ведь победа так близка!
Ты не плачь и не грусти,
Аутёнок мой, прости!
По ночам не сплю, как ты,
Верю, сбудутся мечты.
В школу лучшую пойдёшь,
Много там друзей найдёшь.
Станешь добрым педагогом,
Будешь чист ты перед Богом.

Артыкбаев Фархад