Спрятанная мать

В британской фотографии ранее существовал жанр “спрятанная мать”, фотопортрет ребёнка возле спрятанной за драпировкой или иным предметом матери.

Когда говорят проблемах детей с расстройством аутического спектра, несомненно, много внимания уделяют самим детям. Anhor.uz решил приподнять драпировку и поговорить с родителями особенных детей. Потому что родители испытывают психологическое, социальное и финансовое давление.
 
Максуда Ахмедова — мама Мирсаида. У Мирсаида атипичный аутизм. Ему 13 и он учится в 7 классе. Первые три класса Саид (так зовет его мама) провел на домашнем обучении. С четвертого класса стал ходить в обычную школу.

“Когда закончили 3 класс, учительница мне посоветовала сходить в школу. Нас приглашали в школу на праздники, открытые уроки. Он приходил и рассказывал стихи, общался с детьми. В школе заметили его успеваемость, я поговорила с директором и она разрешила посещать школу ”, — говорит она.

На вопрос о том, как его приняли в школе, Максуда говорит: “Это зависит от учителя, и я ей благодарна. Она поговорила с детьми, поставила ситуацию так, чтобы дети уважали его, приняли его так же как и любого другого ребенка. Ребята помогают, приходят в гости, занимаются вместе”.

Саид любит танцевать, петь, рисовать. Мирсаид ходит в бассейн и научился плавать. В год начал ходить и говорить. В 4 года Саид поскользнулся и упал в воду. “Утонуть не утонул, но захлебнулся немного. У него был шок, что вокруг люди кричат, что было шумно. Он долгое время не мог подойти к воде, водоемам. Даже через арык боялся переходить. Со временем я его приучила, чтобы он мог зайти в воду. Сейчас уже не боится” — говорит Максуда.  

Максуда говорит, что “успеваемость у него нормальная”. Другие дети, бывает, не выполняют домашнюю работу, но Саида учительница хвалит за усердность.

На вопрос о том, с какими проблемами приходится сталкиваться, Максуда отвечает: “У меня такая натура, я стараюсь не замечать проблемы. Если получается, стараюсь сразу решать их. Из-за мелочей я проблему не делаю. Стараюсь их сгладить”.

Единственной проблемой до некоторого времени был транспорт. Не всегда встречаются понимающие люди, “некоторые начинают обсуждать вслух”. “Когда был маленький, он был очень шумный. Саид заходит в автобус и хочет присесть, а мест нет. Никто не уступает, он, бывает, капризничает. Люди начинают обсуждать, что не могу успокоить ребенка. Сейчас уже взрослее стал, ему объясняешь, он все понимает. Если нет мест, идем в сторонку и спокойно едем”.
 
Юсупова Ойгул — мама Саиды. Девочке 13 лет и у нее синдром Каннера, есть боязнь шума. Саида любит помогать по хозяйству. “Кто бы не пришел в гости, она бежит, ждет, когда люди разуются и она обязательно кладет обувь на полку”, — смеясь, говорит Ойгул. Любит рисовать: “Если мы заходим в магазин канцтоваров, обязательно выбирает фломастеры, альбомы, гелевые ручки. Раньше мы не выходили из дома без фломастеров, зажатых в руке”.

Сейчас Саида в школу не ходит. Первые четыре класса Саида ходила в школу. Ойгул сидела рядом с ней в классе, чтобы ее приучить к дисциплине и избежать истерик. “У учителя не всегда было время к ней подойти. Может быть, за урок учительница уделит ей минут пять, чтобы сделать и сдать то, что ей нужно. За 4 года толком мы ничему не научились”. Зато Саида научилась дисциплине и у нее был контакт с другими детьми.

В детский сад ее не брали, поскольку она не говорила и не могла попроситься на горшок.

Потом после четырех классов было надомное обучение. “Учительница из этой же школы приезжала 3 раза в неделю и занималась с Саидой по два часа. Был индивидуальный метод работы. За те полгода надомного обучения Саида научилась писать свое имя, цифры раскладывать, может складывать свое имя на магнитной доске”, — рассказывает Ойгул.

Чтобы получать надомное обучение каждый год необходимо проходить врачебно-консультационную комиссию. Но в прошлом году Саиде отказали в надомном обучении.

“Учительница должна написать характеристику. В принципе, она пишет хорошую характеристику, но ситуация такая какая есть. Этого мало. Типа бесполезно, так решили в комиссии. То, что учительница приезжает, у нее идет надбавка плюс проездной. А это выплачивается из государственного бюджета и никакого результата, надомное обучение не выделили”.

Позже Ойгул решила возобновить занятия в школе, но была проблема с транспортом. До школы нужно добираться двумя транспортами. “Утром битком все автобусы, она хочет сесть, бывает, плачет. Выходим, отдышимся и едем на следующем автобусе. Бывает, опаздываем. Уже позже учителя стали говорить, чтобы я не сидела с ней. Но она устраивает истерики. Учителям не всегда нравится, когда я нахожусь в классе, у них то проверки, то еще что-то. Если она сидит со мной, то ничего не делает”.

Сейчас Саида ходит только в Республиканский центр социальной адаптации детей. Ойгул с ней занимается, но говорит, что Саида “ее не воспринимает как преподавателя”.
 
“Я против того, чтобы этих детей снимали с домашнего образования. Увы, у нас такая тенденция. Домашнее обучение влияет на бюджет. Когда видят, что нет результата, полагают, что не надо вкладывать деньги. Эти дети раскрываются поздно. Вот Ойгул с Саидой спокойно ушли и никто этим ребенком не интересуется. И что Саиде теперь делать до 18 лет? Вот есть центр социальной адаптации, и все, больше ничего нет”, — говорит Фархад Артикбаев, папа особенного ребенка, дефектолог-сурдопедагог в республиканском центре социальной адаптации детей.

Фархад говорит и о желание трудоустраивать выросших детей с аутизмом. “Хочется, чтобы были специализированные курсы, индивидуально с ними занимались. Я знаю, есть 20ти летние с аутизмом, их никуда не берут. Есть идея открыть кафе, где эти уже выросшие дети могли бы работать. Когда я учился в Израиле, был в таком кафе, где официанты были с синдромом Дауна. Для людей с тяжелыми формами — это может быть сад, где они бы ухаживали и смотрели за ним. В это надо инвестировать, искать спонсоров”.
 
Другой проблемой делится Ойгул. Для нее и Саиды тяжело дважды в год проходить диспансеризацию. К тому же, Ойгул в ней не видит смысла и вот почему: “Во-первых, у Саиды не могут кровь взять. Одна медсестра вообще с ней не справляются, спрашивает можно ли написать, что с ней все хорошо. Другая как-нибудь возьмет. УЗИ, например, она близко не дается. ЛОР и другие узкие специалисты точно также. Получается, что врачи у меня спрашивают, здорова ли она, нет ли жалоб”.

Ойгул говорит о необходимости обучения специалистов, чтобы они могли обращаться с такими детьми. Единственной медицинской бесплатной поддержкой является помощь специалистов республиканского центра социальной адаптации.  

Не так давно Саиде нужно было лечить зубы. Обратились к стоматологу, тот сказал, что Саида не дастся лечить их и что лучше вырвать. “Потом мне сказали, что в старом ТашМИ есть специалисты, которые умеют работать с такими детьми, — продолжает Ойгул. Вот они уже могут сделать заключение делать с наркозом или без. Сначала врач поговорила с Саидой, познакомилась, наверное, полчаса с ней общалась. Сделала заключение, что придется лечить зубы с наркозом”.
 
Фархад Артикбаев говорит о необходимости выделения определенных дней на прием особенных детей в поликлиниках, а также о скидках на медобслуживание в частных клиниках. Из-за невозможности подолгу стоять в очередях в государственных клиниках, чаще всего родителям особенных детей приходится обращаться в частные.

“Заработает программа поддержки лиц с инвалидностью с 1 июня. Но будут ли это те скидки, которые мы ожидаем? Все дети “сидят” на лекарствах. У нас много расходов. Нас пока не слышат. Многие родители боятся говорить, они замолкают”, — говорит Фархад.

Сын Фархада Мухаммадали был первым ребенком в Узбекистане, у которого признали аутизм. “Именно родители по всему миру были сподвижниками того, чтобы страны принимали этот диагноз и распространяли о нем информацию. На постсоветском пространстве я знаю почти всех родителей, которые были сподвижниками”, — говорит он.

Когда у его ребенка диагностировали диагноз, Фархад не мог найти других родителей, с кем можно было бы поговорить и спросить совета. Сегодня он сам возглавляет созданный три года назад клуб “Ангелочек”. В нем 10 детей и главная задача показывать этих детей обществу. А также проводить мероприятия, в которых участвуют и ко-терапевты — здоровые дети. Когда ко-терапевты присутствуют, дети с аутизмом подражают и копируют, перенимают привычки.
По словам Фархада, они “где только не были” за время существования клуба. Родители тоже отдыхают на таких встречах.

Порой случаются и трудности. Как-то группе детей отказали в приеме в аквапарке. В другом ставили рамки и говорили приходить в определенные дни. Именно тогда Фархад решил открыть клуб “Ангелочек”.

Фархад просит проявлять индивидуальный подход к особенным детям. У детей с задержкой психического развития и детей с расстройством аутического спектра одна программа обучения. И одинаковое пособие. “Поддержка государства — это пособие по инвалидности. Получается так, что человек с синдромом Дауна или человек с аутизмом, все получают одинаковое пособие”.
 
“Хочется, чтобы из детей с аутизмом не делали образа гениального ребенка, — говорит Фархад. Я хочу, чтобы взглянули реальности в глаза. 10 процентов по миру, да со способностями. Но в основном 80-90 процентов — это тяжелые дети. Когда показывают в СМИ, что это гениальные дети, это только вредит. У всех детей есть сопутствующие проблемы со здоровьем. На постсоветском пространстве не ведется статистика количества детей с аутизмом. В центре социальной адаптации больше 200 детей. Многие прячут детей под другими диагнозами, в основном под диагнозом задержки психического развития”.

Над материалом работала Дана Опарина.