Яна Чичерина: Знакомить людей с людьми

Яна Чичерина — координатор Объединенной программы ООН по проблемам инвалидов,  занимается продвижением прав детей и взрослых с инвалидностью. ЮНИСЕФ провел тренинг для СМИ по корректному освещению тем инвалидности. Anhor.uz поговорил с Яной о том, какая риторика недопустима в СМИ в отношении лиц с инвалидностью и как эта риторика может погубить проделанную работу, а то и жизни некоторых людей.

«Сегодня мы вышли на улицу, направлялись к школе, вместе с нами вышла соседка, у которой маленький ребенок. У меня Рустам очень любвеобильный, пытался просто поздороваться с ребенком. Ребенок спрятался за мамой. Я спросила затем у дочки, что произошло. Оказалось, что ребенка пугают Рустамом. В случае если тот будет баловаться, его грозят отдать Рустаму. У этого ребенка с раннего возраста боязнь и отрицательные эмоции по отношению к ребенку с синдромом Дауна. Хотя они играют вместе, общаются».

Из рассказа Шахнозы Икрамовой, основательницы Сети инклюзивных центров развития для детей с ограниченными возможностями и мамы сына с синдромом Дауна. 

Какие слова, термины стигматизируют, навешивают ярлыки на  людей с аутизмом?

Недопустимые для общества — “псих”, “шизофреник”, “дебил”, “идиот”, “имбецил”. В случае с детьми и взрослыми с аутизмом, но и при некоторых других состояниях поставить диагноз точно невозможно. И вместо того, чтобы сказать “мы не знаем”, ставятся диагнозы вроде “умственная отсталость”, “шизофрения”. Просто потому что необходимо поставить диагноз. Иногда через некоторое время выясняется истинный диагноз, а бывает, что не выясняется совсем. Один пример: при тяжелых формах детского церебрального паралича (ДЦП) ребенок может не владеть речью из-за того, что мышцы не работают, не работает и артикуляция и мимика. Но при этом прямой связи между выраженностью двигательных нарушений и нарушениями интеллекта нет. Может быть такое, что очень выражено двигательное нарушение,  но интеллект может быть сохранным. В этой ситуации требуется очень высокий профессионализм, чтобы понять, что быстро диагноз поставить невозможно и нужно долго-долго наблюдать.

Есть реальная история из жизни — ребенок, в которого верили только родители. Мама продолжала учить свою девочку, которая не могла говорить, не могла показать, что она что-то поняла или нет. Она продолжала ее учить, как если бы девочка все понимала и все знала. По квартире были развешаны буквы.

Только когда девочке было 15 лет, родители поняли, что она ездит на коляске от букве к букве, складывая слова и пытаясь таким образом говорить. Вот так начали общаться с девочкой и поняли, что нет никакого интеллектуального нарушения.

У нас в стране не готовят специалистов по альтернативной коммуникации. Есть множество разных вариантов коммуникации для людей с нарушениями интеллекта (пиктограммы, рисунки), для людей без нарушения интеллекта. Когда есть эта коммуникация, тогда люди получают возможность общаться, учиться, писать стихи. Таких специалистов пока не готовят. Методы альтернативной коммуникации работают и при некоторых формах аутизма, когда вербальное общение затруднено.

Знаете ли вы примеры позитивных историй уже выросших детей с аутизмом?

Хотела бы, но,  увы, у меня примеры не позитивные. Некуда им деваться. Во многих случаях эти дети идут в специальные школы с нарушениями интеллекта, даже если этого нарушения нет. И к тому же у нас есть такое клише, что нарушение интеллекта это тотально во всем и везде. При этом если есть дислексия, когда человек не может читать, но у него все прекрасно со счетом. Такого, чтобы прям все и везде плохо, это редко бывает. Эти дети не получают полную реализацию своих возможностей и к обучению, и к овладению профессией. Потом они сидят дома.

Какие реальные последствия вызывают негативные слова, так называемая риторика ненависти?

Как журналист вы лучше меня знаете силу слова. Слово формирует нас, оно формирует нас как людей. Оно делает нас людьми. Каждое слово обладает огромной силой. Когда мы используем эти нехорошие слова, мы, таким образом, программируем и самих себя и наше общество на те или иные действия. Если говорить прямым текстом, мы перестаем считать этих людей людьми. Мы их рассматриваем в качестве отдельного какого-то вида, каких-то инопланетян. Как в той статье, которую мы сегодня разбирали — “Опечатка генома”. Извините за резкость, но это форма геноцида.

Как бороться с подобными проявлениями, как объяснять что подобное недопустимо?

Все, что нам не знакомо, нас пугает. И это нормально. Поэтому самый простой путь — знакомить людей с людьми. Тогда мы узнаем, что человек всегда человек, неважно какой он национальности, какая у него инвалидность. Он человек. Только один тот факт, что он человек, наделяет его всеми правами, всеми возможностями, которые должны у него быть. Все формы дискриминации почти всегда связаны с мифами и предубеждениями, легендами. Поэтому стоит показывать людей с инвалидностью и не только с духовной точки зрения, а физически. Человек это комплекс: и душа, и тело.

В правовом поле существует наказание за риторику ненависти?

Надеюсь, что сейчас в рамках указа президента будет разрабатываться законопроект о правах лиц с инвалидностью и что эта норма будет внедрена. Сегодня вы слышали, это просто калечит судьбы людей. Сломанные судьбы, из-за того, что мы погрязли в своих страхах, предрассудках и мы не воспринимаем людей как людей. Конечно, должно быть наказание, а в особенности для журналистов.

Вы давно в этой теме, что по вашему толкает журналиста на использование подобных слов? Необразованность?

Во-первых, это то, что может вызвать интерес толпы. “Опечаток генома” — это классический пример. Цель некоторых журналистов просто зацепить, увлечь публику. Конвенция по правам инвалидов вводит очень важное требование, которое у нас пока не реализуется и которое не стоит денег. И оно же может изменить ситуации кардинально. Это этические кодексы. Должен быть этический кодекс врача по вопросам инвалидности, этический кодекс журналиста по вопросам освещения тем инвалидности. Если бы были приняты эти этические нормы хотя бы на уровне приказов соответствующих министерств, ведомств, то тогда было бы проще тем людям, у которых нет образования, нет информации, просто чтобы на что-то ориентироваться и понимать, что он/она не может кому-то портить жизнь.

Где заканчивается свобода слова и начинается язык вражды?

На самом деле это достаточно тонкая вещь. Но не нужно сильно бояться. Если вы сделаете какую-то ошибку и даже если скажете “инвалид”, а не “человек с инвалидностью”, как рекомендует международная практика, то это не конец света.

Если, например, вы можете использовать мат в качестве художественного приема, и то спорно. То использовать слово “дебил” нельзя, потому что это автоматически продолжает историю пугания Рустамкой, — говорит Яна.

Вы точно никогда не можете употреблять выражения ругательного характера в отношении людей с инвалидностью. Если вы не ставите своей целью укрепить какой-то стереотип в отношении какой-то группы, то не нужно бояться ошибок. Общий принцип — не дискриминация. Я каждый раз боюсь того, что журналисты начнут бояться писать на эту тему, потому что можно облажаться.

Фото и текст: Дана Опарина