«Мы бы хотели посодействовать в создании современной кафедры детской онкологии» — Азиза Умарова

Фонд каждый год собирает средства для помощи детям, которые больны онкологией, говорит Азиза Умарова, член попечительского совета фонда Ezgu Amal.

«Традиционно мы помогаем оплачивать лекарственные аппараты, определённую категорию детей отправляем за свой счет на лечение за рубеж, различные операции проводим, диагностику. Это то, что делается традиционно со стороны фонда. Но мы для себя приняли решение: каждый год брать какую-то одну серьезную задачу и доводить ее до конца в течение года. В 2022 году этой целью стало создание первого детского хосписа в Узбекистане, и мы назвали его Таскин.

И он направлен на паллиативную помощь для детей, которых уже невозможно вылечить. Мы сталкивались очень часто с тем, что приходили дети на более поздних стадиях и врачи за них не брались и был неблагоприятный исход. Мы поняли, что необходимо создать организацию или структуру, в которой дети и родители могли бы получать необходимую помощь социальных работников психологов, получать морфин и чтобы у детей была возможность уйти как можно безболезненнее и провести последние свои недели и месяцы в благоприятной обстановке. Это очень важная часть паллиативной помощи в Узбекистане тоже у нас пока не развита и хоспис является местом, где мы откатали методику оказания этой помощи, где мы откатали тренинги специалистов.

Нам очень помогло посольство Израиля. Мы получили навыки и знания и все вместе нам дало то, что мы смогли запустить хоспис за короткий период времени. Мы приглашаем всех, кому нужно обращаться — все совершенно это бесплатно и питание, и проживание, и уход, и специалисты и покрывается со стороны государства и фонда Ezgu Amal.

Говоря о задачах в 2023 году, мы бы хотели посодействовать в создании современной кафедры детской онкологии. Пока мы не решили с кем именно будем работать мы, в поиске, но мы бы хотели помочь создать сильную школу детских онкологов. Мы можем позволить их отправлять на курсы повышения квалификации, на различные конференции международные, и обеспечить доступ к научной литературе, к базам данных научных. Но нам необходимо чтобы кафедра была ориентирована на практику, поэтому необходимо чтобы была работа с клиниками, проводила исследования, замеряла данные чтобы мы могли продвинуться в доказательной медицине.

В хосписе есть много волонтеров, которые в свободное время приходят, занимаются с детьми, дарят разные подарки и мы очень благодарны людям за эту инициативу. Это действительная приятная характерная черта в нашем обществе, когда люди очень отзывчивы, готовы делиться своим временем с теми, кому это надо.

Вместе с тем нам не хватает крупных корпоративных спонсоров, которые могли бы взять на себя часть расходов, например будь то питание детей и родителей в течение года, или возможно надбавки к определенному составу хосписа, потому что те деньги которые оплачивает государство их не хватает и мы пока оплачиваем из фонда дополнительные надбавки, либо возможно другие расходы.

То есть таким образом мы могли бы освобождать какие-то средства, которые фонд сегодня тратит на лечение детей, потому что мы не должны забывать, что хоспис — это для тех, лечение, которым уже не нужно, то есть это терминальная больные.  Но есть дети, которым требуется лечение, и мы очень надеемся, что те расходы на хоспис, которые у нас уже есть будут замещаться спонсорской поддержкой ежемесячной или ежегодной», — заключила Азиза Умарова.