В Узбекистане выросла продолжительность жизни взрослых пациентов с гемофилией

В Узбекистане специалисты отмечают прогресс в борьбе с гемофилией. Продолжительность жизни пациентов, больных «царской болезнью», при правильной терапии растет. По данным Ташкентского общества инвалидов, больных гемофилией на начало 2020 года в республике зарегистрировано 1437 пациентов с гемофилией А, 164 пациента с гемофилией В и 158 пациентов с заболеванием Виллебранда.

Как заявила председатель Ташкентского общества инвалидов, больных гемофилией Лилия Зиникова, количество выявленных случаев этого заболевания возрастает из года в год, это обусловлено улучшением в стране диагностики заболевания, увеличением штата обученных лаборантов и доступностью реактивов.

«Наличие заболевания не влияет на общую продолжительность жизни при правильной терапии. Надеемся, что после введения стольких изменений в борьбе с этим заболеванием в стране, пациенты с гемофилией, получающие адекватное лечение, не станут инвалидами, будут вести активный образ жизни, иметь семьи, получать образование, и быть социально интегрированными», – отметила Лилия Зиникова.

Сегодня генетически обусловленное заболевание удалось включить в Программу «О мерах по дальнейшему улучшению медицинской и социальной помощи детям с редкими и другими наследственно генетическими заболеваниями» и получить государственное финансирование закупа факторов свертывания крови для детей до 18 лет больных гемофилией.

Вместе с тем, в стране начата диагностика по выявление пациентов, которым не помогает лечение препаратами свертывания крови. Пациенты с этой формой заболевания нуждаются в особом лечении и проведении профилактики препаратами, показанными для данной формы заболевания. Благодаря деятельности врачей гематологов впервые в стране разработан национальный клинический протокол по гемофилии, в том числе с ингибиторами, который на сегодняшний день находится на утверждении в Министерстве Здравоохранения Республики Узбекистан.

Отметим, что гемофилия – редкое заболевание, связанное с нарушением процессов свертывания крови. При этом заболевании у человека происходят кровоизлияния даже при незначительных травмах. У больных тяжелой формой часто случаются кровоизлияния в суставы и мышечные ткани. Болезнь считается неизлечимой, но состояние больного можно поддерживать на приемлемом уровне при помощи инъекций недостающего фактора свертываемости крови.

Ташкентское общество инвалидов, больных гемофилией, действует уже около двадцати лет, в ближайшей перспективе планируется создание подобных организаций во всех регионах Узбекистана и организация деятельности общества на республиканском уровне.

Каждый год, 17 апреля по инициативе Всемирной федерации гемофилии и Всемирной организации здравоохранения проходит Всемирный день гемофилии. Он, по замыслу Всемирной организации здравоохранения и Всемирной федерации гемофилии, призван привлечь внимание мировой общественности, политиков, чиновников от сферы здравоохранения и рядового медицинского персонала к проблемам, с которыми ежедневно сталкиваются больные гемофилией и повысить их осведомлённость об этом наследственном заболевании, связанным с нарушением процесса свёртывания крови.