Сегодня всемирный день борьбы против рака. По этому случаю публикуем обращение фонда Ezgu Amal к президенту Узбекистана. В Узбекистане показатель выживаемости больных онкозаболеваниями составляет 20-30%, тогда как в развитых странах он доходит до 70-80%. За последние три года был принят ряд постановлений и законодательных норм по реформированию оказания помощи населению с онко- и гематологическими заболеваниями, однако не все пункты этих норм были реализованы. Фонд Ezgu Amal предлагает ряд мер, далее приводим обращение фонда.
 
Уважаемый Шавкат Миромонович!
          
Мы, Общественный фонд «EZGU AMAL», а также группа неравнодушных людей, родственников, потерявших своих детей в борьбе с онкологическими и гематологическими заболеваниями, близкие люди, находящихся на стационарном лечении больных детей c онкологическими и гематологическими заболеваниями, а также члены пациентского движения, основываясь на наших наблюдениях и собственном  опыте родителей онкобольных детей в борьбе с тяжелой болезнью, просим Вас принять меры по изменениям в направлении детской онкологии и гематологии.


Фото из архива фонда
 
В развитых странах процент выживаемости больных онкозаболеваниями составляет 70-80%. Мы считаем, что достижение таких результатов и спасение детских жизней в системе здравоохранения является одним из приоритетов, поставленных главой нашего государства. В нашей стране показатель выживаемости больных онкозаболеваниями сейчас составляет 20-30%.
 
На сегодняшний день опубликован ряд законодательных документов: «О мерах по развитию и совершенствованию онкологической и гематологической службы населению страны» (ПП РУз  № 2866 от 04.04.2017г) и № 4592 от 10.02.2020г., ПКМ № 523 от 27.08.2020г., приказ Министерства здравоохранения №229 от 03.09.2020г. К сожалению, не все пункты государственной программы по реформированию оказания помощи населению с онко- и гематологическими заболеваниями реализованы.
 
В настоящее время:
 
•             Отделения детской онкологии и гематологии расположены в центрах онкологии и гематологии для взрослых. Такая система осталась только в Таджикистане и Туркменистане, в остальных странах СНГ и в развитых станах (США, Германия) (поскольку детская гематология и онкология являются взаимосвязанными направлениями), эти два направления объединены и находятся в многопрофильных детских центрах. Удобство многопрофильных детских центров заключается в том, что в одном месте сосредоточены детские специалисты (педиатр, кардиолог, хирург, травматолог, нейрохирург ...), а также в них находятся реанимационные отделения. На сегодняшний день в наших центрах гематологии и онкологии реанимационные отделения отсутствуют.

•             Существуют проблемы ранней диагностики. Из-за недостаточного развития медицинской системы в отдаленных регионах страны многие виды рака диагностируются с опозданием. Диагностика заболевания 3-4 степени снижает показатель возврата пациентов к здоровой жизни. Сегодня даже в центральных лечебных учреждениях существует множество проблем в области ранней диагностики: современная диагностика (молекулярная, иммунофенотипическая, цитогенетическая, иммунологическая и другие виды анализов), а также МРТ, МСКТ, ПЭТ-КТ, эхо-кардиография проводятся в частных клиниках на платной основе. Без цитогенетического и иммунологического анализа невозможно правильное лечение онкозаболевания. Биологический материал отправляется в зарубежные лаборатории для иммуногистохимической диагностики, чтобы поставить правильный диагноз. На полноценное современное обследование пациент должен потратить 800-1000 долларов США. Также по международным стандартам, в целях исключения ошибок, необходима перепроверка и подтверждение результата анализов в другой ведущей лаборатории. Однако законы Республики Узбекистан запрещают перевозку биоматериалов (кровь, костный мозг и т. д.).

•             Отсутствие современного стандартного метода лечения. Сегодня отделения детской онкологии и гематологии не имеют достаточного оборудования для проведения лечения по международным стандартам и применения современных протоколов лечения. Причина - отсутствие необходимого оборудования, дорогостоящих лекарственных препаратов, расходных материалов, крови и компонентов крови, а также высококвалифицированных кадров. В настоящее время обеспеченность медикаментами в онкогематологических отделениях составляет 10-15%. Для достижения высоких показателей онкологи и гематологи вынуждены обращаться к благотворительным фондам, волонтерам и общественным активистам, и большая часть лекарств предоставляется родителями или спонсорами. В онкологическом центре детей лечат по старым неэффективным протоколам, а продолжительность жизни детей сейчас составляет 30%. Семьи с финансовыми возможностями выбирают зарубежные клиники, чтобы спасти жизнь своего ребенка.


Фото из архива фонда

•             Проблемы с кадрами. Нехватка квалифицированных специалистов (особенно в регионах), низкая заинтересованность молодых специалистов в этой сфере из-за низкой заработной платы, уход квалифицированных специалистов в другие сферы или в зарубежные клиники, из-за отсутствия возможности стажироваться в развитых странах (также незнание иностранных языков и отсутствие возможности обучаться) - все эти факторы препятствуют развитию детской онкологии. Наряду с повышением заработной платы специалистам целесообразно предоставить соответствующие условия и создать новые рабочие места, а также помочь в повышении их квалификации.
 
ВЫВОДЫ: Требуется кардинально улучшить уровень нашей медицины, в частности онко- и гематологии, и дать онкобольным деткам право на жизнь. Так как РАК НЕ ПРИГОВОР, 70-80% онкобольных во всех развитых странах вылечиваются, живут полноценной и счастливой жизнью, принося пользу обществу!
         
На основании вышеизложенного,
 
Просим Вас:
 
Принять меры по следующим мероприятиям, которые помогут улучшить ситуацию в сфере детской онко- и гематологической службы:
 
•             Создание отделений общей детской гематологии и онкологии в многопрофильных детских центрах по международным стандартам. Это объединение (онкологическая служба плюс гематологическая служба, а также их размещение в педиатрическом центре) требует минимальных материальных ресурсов, в результате появится возможность применения современных методов лечения в соответствии с международными стандартами, где потребуется 100 % обеспечение качественными препаратами с доказанной эффективностью и с хорошей переносимостью, реагенты и расходные материалы, что приведет к снижению смертности среди онкобольных детей.

•             Обеспечить детям с онко- и гематологическими заболеваниями современные методы ранней диагностики, лечения и паллиативную помощь, а также высокотехнологичную медицинскую помощь при государственной поддержке, за счет привлечения бюджетных или кредитных средств или же внедрения медицинского страхования. Также необходима законодательная база и официальное разрешение для курьерской службы для перевозки биоматериалов (крови, костного мозга и др.), так как даже при наличии необходимой диагностики в стране необходим референс, во избежание ошибок, для выбора правильного лечения в рамках международных протоколов.


Фото из архива фонда

•             Внедрить методы и протоколы лечения в соответствии с современными стандартами в отделениях общей онкологии и гематологии многопрофильного детского центра с помощью многоцентровых исследований и обеспечить отделения новейшим медицинским оборудованием для обследования и лечения. Ввести трансплантацию костного мозга от доноров пациентам, которым не помогла химио- и лучевая терапия. Создание единых электронных историй болезни/канцер-регистров (для получения точной и фактической статистики, для организации правильного финансирования средств, для заранее спланированного закупа фармпрепаратов, для анализа и оценки методов лечения).

•             Разработка профессиональных стандартов на основе международных требований по специальностям детский гематолог-онколог, детский радиолог и паллиативная помощь детям. Повышение месячной заработной платы медперсоналу (в развитых странах специалисты получают в среднем 1500-2000$), работающему в сфере повышенного риска заражения такими инфекциями, как гепатиты В и С, ВИЧ, а также испытывающему побочные эффекты в процессе работы с химиотерапевтическими препаратами, донорской кровью и компонентами крови, малоинвазивных операций (пункция костного мозга, эндолюмбальная пункция). Тестирование наших специалистов с помощью международных экспертов, обеспечение стажировок в развитых странах (Германия, Австрия, США, Южная Корея, Япония) не менее 3-х месяцев, разработка регламентов, стандартов обучения и сертификации.

•             Создать группу экспертов для мониторинга и контроля выполнения вышеуказанных рекомендаций, с помощью привлечения общественности (ННО, активных волонтеров), пациентских организаций, международных экспертов, представителей СМИ, представителей Ассоциации детской онкологии и гематологии, представителей органов защиты прав детей. Было бы целесообразно освещать процесс реализации вышеуказанных предложений открыто, прозрачно, при поддержке СМИ и через веб-сайт Министерства здравоохранения.
 
С уважением,
 
Председатель Попечительского совета ОФ «EZGU AMAL» М.А. Ходжаханова

Представители пациентского движения и СМИ:

Форма для сбора подписей