«Наш народ готов помогать нуждающимся и тяжело больным детям»: «Ezgu Amal» представил финотчёт за 2022 год

В этом году общественному фонду помощи онкобольным и тяжелобольным детям «Ezgu Amal» исполняется пять лет. Десятого марта фонд представил общественности, спонсорам, партнёрам и журналистам публичной отчёт о деятельности за прошедший год.

Чем занимается фонд

Традиционно фонд помогает оплачивать лекарственные препараты, операции и диагностики, отправлять определённую категорию детей на лечение за рубеж. По словам члена попечительского совета Азизы Умаровой, правление фонда приняло для себя решение, каждый год брать одну серьёзную задачу и доводить её до конца. В 2022 году этой целью стало создание первого детского хосписа, который назвали Taskin.

«Мы сталкивались со случаями, когда дети приходили к нам в фонд на поздних стадиях болезни. Мы поняли, что необходима организация, где дети и родители могли бы получить социальную помощь, лекарства. У детей должна быть возможность уйти, как можно безболезненнее и провести последние недели и месяцы в благоприятной обстановке», — говорит Азиза Умарова.

По её мнению, паллиативная помощь очень важна в Узбекистане, и пока эта сфера не развита. Однако любой родитель с ребёнком до 18 лет может обратиться в фонд или хоспис, тем более, оплачивается его работа со стороны государства и фонда «Ezgu Amal».

Гуля Захидова волонтер инициативы «FOOD FOR LIFE» рассказывает, что они уже больше года сотрудничают с хосписом. Посещая Taskin, они с ответственностью относятся к проведению мастер-классов для обитателей хосписа. К сожалению, не всегда дети по состоянию здоровья могут принимать в них участие, поэтому волонтёры инициативы стараются организовать мероприятия интересно и весело.

«Мы проводим мастер-классы раз в месяц. Они нужны и персоналу, и родителям, которые находятся в сложном положении, ведь их ребёнок не просто болеет – у него терминальная стадия рака. Если вы думаете, что у вас какие-то проблемы, сходите один раз в хоспис и посмотрите на проблемы людей вселенского масштаба», — говорит Гуля Захидова.

Мастер-классы, которые проводит их инициатива, это, как правило арт-терапия. Подобные мероприятия позволяют отвлечься детям от ситуации, поменять немного атмосферу и создать что-то красивое из пластилина или красок.

Мунира Ходжаханова председатель правления фонда рассказывает, что создание детского хосписа в Узбекистане, это самая важная цель в 2022 году фонда «Ezgu Amal», которую удалось достичь. В создании Taskin принимало участие правительство, частный сектор и волонтёры.

«Когда мы только написали объявления об открытии сбора денег для хосписа, нас завалили подарками, канцтоварами, стройматериалами и игрушками. Это говорит о том, что наш народ готов помогать нуждающимся и тяжело больным детям», — говорит Мунира.

Кому помогли

Сегодняшний годовой отчёт уже традиционное мероприятие, где фонд отчитывается общественности о финансах. Организация рассказывает заинтересованным людям, сколько денег они получили, и кому удалось помочь.

Например, Эъзаму Мухамедову тринадцать лет. Его родители обратились в фонд в 2018 году с просьбой о помощи. Ему поставили диагноз: саркома и рак лёгких. В 2019 году 1 июля фонд «Ezgu Amal» отправил подростка на лечение в Индию, где он получил четыре курса химиотерапии и качественное лечение. Летом 2022 года парню помогли с протезом ноги, но сегодня на мероприятие он пришёл без него. Эъзам объясняет, что протез нужно менять, потому что парень сильно вырос. Подросток говорит, что он благодарен фонду «Ezgu Amal» за предоставленную помощь и лечение.

Урманали Акбаров из Ферганской области приехал на мероприятие фонда со своей дочерью Давлатжоновой Алимахон, которая родилась в 2019 году. Ей поставили диагноз двусторонний рак глаза, ретинобластома, но благодаря фонду «Ezgu Amal» и его спонсорам, родители смогли приобрести авиабилеты, чтобы заняться лечением дочери заграницей.

Сейчас Алимахон чувствует себя отлично, а Урманали благодарит фонд за помощь и надеется, что в будущем в Узбекистане будет всё больше организаций, готовых помочь семьям в тяжёлые времена.

А что дальше?

В 2023 году попечители фонда хотели бы посодействовать в создании современной кафедры детской онкологии.

«Мы пока не знаем, с кем будем работать, но мы хотели бы создать хорошую школу детских онкологов, отправлять их на курсы повышения квалификации и изучать эту сферу с международной базой данных и литературой, ориентируясь на практику», — рассказывает Азиза Умарова.

При этом, она старается обратить внимание крупных спонсоров, которые потенциально могли бы помогать хоспису с питанием детей и родителей, и зарплатой сотрудников учреждения. Потому что тех государственных денег, который получает хоспис, не хватает на его поддержание, и остальная часть покрывается из фонда «Ezgu Amal». Средства, потраченные на хоспис, могли бы покрывать лечение детей. Поэтому очень важно, чтобы партнёры и потенциальные спонсоры вкладывались в фонд и помогали детям и их родителям.

Любой заинтересованный человек может стать волонтёром хосписа Taskin, фонда «Ezgu Amal», или просто перевести даже небольшую сумму на их счёт, перейдя по ссылке.

Дарья Пензова

Смотрите по теме:

«Я потерял дочь 10 месяцев назад, за лечение расплачиваюсь до сих пор» – еще раз о детской смертности от онкологии

«Хоспис – это про жизнь»: как живут пациенты детского хосписа Taskin