«Мы наконец начали говорить о существующих проблемах и о путях их решения» — о сдвигах в детской онкологии

Выживаемость при онкологии в Узбекистане остается очень низкой – 30-40%, в то время как мировые показатели выживаемости составляют 70-80%. Проблемы, которые долгое время оставались нерешаемыми, стали подниматься: в скором времени в Узбекистане появится хоспис, отделения детской гематологии и онкологии появились в нескольких областях страны. Поговорили об этом с председателем правления фонда Ezgu Amal, Мунирой Ходжахановой.

— В прошлый раз мы беседовали с вами два года назад. Что изменилось в сфере детской онкологии за это время?

— Мы наконец начали говорить о существующих проблемах и о путях их решения. В прошлом году мы, не переставая говорили о проблемах в детской онкологии. В феврале на презентации годового отчета родители онкобольных детей в своем обращении к общественности рассказали о проблемах в онкологии и внесли предложения для их решения. В мае прошлого года при поддержке партнеров фонда Общенационального движения «Юксалиш» и Ассоциации волонтеров Узбекистана мы провели месячный онлайн-марафон, организованы круглые столы и брифинги с участием зарубежных экспертов, где тоже поднимали вопросы детской онкологии, состоялись благотворительные акции и чэлленджи в поддержку детям болеющим раком.

В мае 2021 года Шавкат Мирзиёев посетил Республиканский специализированный научно-практический медицинский центр гематологии. После визита по распоряжению президента было выделено новое здание, в котором в отдельных корпусах расположились детские и взрослые отделения. Принят ряд законодательных актов по улучшению службы детской гематологии и онкологии в Узбекистане, создана рабочая группа, куда вошли детские гематологи, онкологи, представители фонда Ezgu Amal, представители странового офиса ВОЗ в Узбекистане, фонда «Замин». Как видите мы продвинулись в решении проблем детской онкологии, но еще предстоит сделать очень много.

— Вы давно поднимали вопрос необходимости хосписа для онкобольных, удалось продвинуться в этом вопросе?

— Хосписы необходимы для онкобольных с неизлечимыми онкологическими и гематологическими заболеваниями. Хоспис должен оказывать социально-психологическую поддержку и паллиативную медицинскую помощь онкобольным детям и их семьям. Здесь будет работать специально подготовленный персонал, волонтеры, прошедшие специальное обучение в хосписе. Все направлено на улучшение качества жизни больного ребенка и уменьшение болевых ощущений. К каждому ребенку будет обеспечен индивидуальный подхода с учетом его состояния, духовных, религиозных и социальных нужд. Пока это пилотный проект, который поддерживает посольство Израиля в Узбекистане.

— Какие проблемы в сфере остаются актуальными?

— С января 2022 года начался процесс организации отдельного Центра детской гематологии, онкологии и клинической иммунологии. Планируется развертывание 250 коек, из которых 25 коек отделения детской хирургии, 12 коек детской реанимации, 12 коек трансплантации костного мозга, 51 койка дневного стационара, 10 коек иммунологии для лечения первичных иммунодефицитов, остальные предназначены для стационарного лечения детей до 18 лет с онкологическими и гематологическими заболеваниями.

В течение ближайших 2-х месяцев планируется завершение подготовки 3-х операционных, без которых невозможно проводить лечение онкобольных детей, так как по международным протоколам между химиотерапиями необходимо проведении хирургических операций.

Также согласно ПП №5130, ПКМ №643 в течение 2022 года должны открыться объединенные отделения детской гематологии и онкологии в многопрофильных детских центрах во всех регионах Узбекистана, пока такие отделения организованы только в Андижанской и Ташкентской областях.

— Изменилась ли ситуация с обеспечением медпрепаратами (цитостатики)?

— Очень радует, что обеспечение лекарственными препаратами детей в центре гематологии доходит до 90% и обращений в фонд от родителей стало намного меньше. Но из других центров (НДМЦ (Национальный детский медицинский центр), региональные отделения онкологии и гематологии) обращения поступают, и мы помогаем родителям в приобретении лекарств.

Очень надеемся, что в ближайшее время и эта проблема решится положительно благодаря Фонду поддержки больных с онкологическими и трудноизлечимыми заболеваниями при Минздраве, который готов выделить средства на обеспечение препаратами клиник, где это необходимо.

Еще одна хорошая новость — Фонд помощи онкобольным при Минздраве скоро запустит ваучерную систему на проведения ПЭТ-обследования, так как эта процедура очень дорогая. Также фонд включил в план на этот год создание канцер регистра.