Шкатулка с сюрпризом

2 апреля во всем мире прошли акции в поддержку людей-аутистов. Наш город не стал исключением.
 
Мы сознательно не  произнесли словосочетание – больные аутизмом. Есть сомнения —  болезнь ли это? Причины и природа аутизма изучаются тщательно,  но пока безрезультатно  в плане продвижения к истине. Видно одно – это другой мир, дверь в который для нас остается закрытой. И мы можем только аккуратно стоять у порога, в надежде, что нам отворят,  хоть ненадолго. И ласково, еле слышно стучать.
 
Аутизм  — эта «болезнь закрытых дверей», условно делится на четыре группы. Первая – самая сложная. Вторая – дверь, которая ненадолго приоткрывается. И очень важно успеть проговорить в нее все  добрые намерения, которые несет с собой наш мир. Третья и четвертая  рождает так называемых «высоких» аутистов, — людей, о которых Голливуд снимает фильмы. Согласно статистике, из аутистов 10%  — люди с выдающимися способностями. Среди нас, обычных людей, этот показатель всего 1%.
 
Им гораздо легче жить в мире цифр и компьютерных технологий. Компьютер молчит, не трогает за руку, не спорит, не шумит. Не сеет хаос. Внутри него все упорядочено. И как результат – за два дня учится новый компьютерный язык — для простого человека  задача непосильная. В Майкрософт, по различным оценкам, работают до 20% аутистов.

Они не просто другие. Они необычные. И  мы делаем им шаг навстречу, просим принять нас в свою систему ценностей, обещая вести себя упорядоченно, спокойно и тихо. Показывать, что  наш мир тоже интересен, что мы тоже чего-то стоим,  и мы можем многому научить.
 
Сегодня Ташкентская акция поддержки  прошла в формате выставки фотографий детей-аутистов, которую организовали неравнодушные люди, при поддержке Фонда «Sen yolg'iz emassan» и реабилитационного Центра социальной адаптации детей. Ну и конечно галереи «Art and fact gallery» в лице Шахнозы Каримбабаевой. И  мы с этими неравнодушными людьми с  удовольствием поговорили.

 
Алла Гажева, фотограф:  Я их хорошо понимаю, двадцать пять лет работы во вспомогательной школе.  Педагоги бывшими не бывают. Вот мальчишечка, он в кепке. Мама сказала, что он ее не снимет, это его защита. Что  ты думаешь, снял! Не сразу, не вдруг, но снял, и это знак того, что он перестал бояться камеры. Как я их упрашивала? Я не упрашивала. Наверное, когда долго работаешь с этими детьми, подсознательно понимаешь, когда он откроется, а когда нет  и настаивать бесполезно. Это  эмпатия, словами не объяснить. Вот он приоткрылся, и все, диалог начался. Одна девочка, когда пришла в Центр адаптации, не разговаривала, и не смотрела на нас, а теперь с удовольствием позирует! Фотография –шаг к социальной реабилитации. Мне очень нравится документальный фильм «Антон тут рядом», о парне-аутисте, который шаг за шагом становится героем и режиссером  фильма. Вначале он боится камеру, потом привыкает жить с ней рядом, потом берет ее  в руки. И начинает снимать.
 
Зачастую вещь, которой они начинают доверять, является мостиком между нашими мирами, это некая дистанция, которая будет сокращаться. В этом смысле фотография  исполнила свою задачу. И конечно же, это была возможность рассказать о таких детях нашему обществу, которое по прежнему полно стереотипов и  мифов. Этот проект мне очень понравился. Если они будут продолжать, я готова работать дальше.

 
Нигматжонов Нодирджон, папа:  Мой сын — аутист.  Что изменилось  за тот год , что мы занимаемся в центре? Мы стали гораздо ближе  друг к другу. Мой сын меня понимает. Вернее, он решил, что можно себе разрешить понимать нас. И общаться. Раньше, когда он хотел что-то взять со стола, то брал меня за руку и моей рукой это брал, теперь ему уже не нужны такие сложности. Это только на первый взгляд кажется пустяком, но только не для нас. Сейчас сын сам ест. Сам приносит себе стул к столу. И приносит стул мне, если я попрошу. У меня сегодня очень хорошее настроение. И надежда на то, что все у нас будет в порядке, потому что  есть динамика, она видна и ощутима. Есть прогресс, а это главное.
 
Хизматуллина Эльвира, мама: Мы боялись врачей, но за полгода  занятий в Центре избавились от этой  боязни.  А недавно  пошли в поликлинику, и  спокойно выписали очки и Саша позволил себе закапать глаза. И все это благодаря Ксюшиному (Ксения Маринич, психолог – Прим. ред.) подходу,  спасибо ей огромное! Мы в своей каше варились, ходили  на выставки в театры, старались не отставать от культурной жизни,  но не было контакта со специалистами. Этот Центр  нам очень помог – это счастье, что он есть.  И Алла Гажева очень добрый человек! Как она работала!  По ее лицу  не было видно, что она устала. У нее столько терпения, сколько зачастую у нас, родителей нет. Мы очень надеемся, что отношение в обществе к нам изменится. Дорогу осилит идущий, и эта выставка — хороший шаг. Наш девиз: «Мы все вместе все преодолеем».  

 
Ксения Маринич, психолог, специалист Республиканского   центра  социальной адаптации детей: Цель нашей выставки — показать  людям, что это удивительные дети и бояться их не надо.  И чтобы люди, у которых такие же проблемы, пришли к нам в центр и попросили помощи — это важно и для них и для нас специалистов.
Аутизм болезнь 21 века, это относительно  новое заболевание, и  по официальным данным  в мире насчитывается около 68 миллионов человек страдающих аутизмом. И это только  официальные данные.  Это нарушение социального взаимодействия, в переводе с греческого auto – «сам», жизнь внутри. Очень часто такие дети уходят в мир компьютерных технологий, им там комфортно и на их взгляд безопасно. Для них наша среда выглядит враждебной, слишком много звуков,  движения, тактильных проявлений, визуальных стимулов. Они затыкают уши и закрывают глаза. Наш мир кажется им хаосом.   Нам жизненно необходимо, чтобы взаимодействие  развивалось.  Иногда они замыкаются в себе и перестают общаться, не потому что не могут, а потому что не хотят. Они внутри себя и чтобы наладить контакт с внешним миром им надо приложить огромные усилия.
 
Их мир гораздо богаче. У меня 30 деток, среди которых есть очень талантливые, но его надо раскрыть. Есть мальчик, который умножает в уме трехзначные числа. За пару минут.  Другой мальчик играет на фортепьяно, не зная нот. Подбирает на слух. Есть мальчик, который прекрасно рисует, чувствует цветовые соотношения, его картины очень необычны. Я не специалист в изобразительном искусстве, но я вижу, что в них есть искра  таланта. Есть дети, которые замечательно поют и обладают абсолютным слухом. И когда кто-то рядом фальшивит, для них это мука — они зажимают ушки и  требуют прекратить.  
Нам надо искать к ним ключик, который к ним подойдет. Такой ребенок — шкатулка с сюрпризом…
 
Наш центр был единственным в республике до прошлого года, но сейчас открылся  филиал нашего центра в Фергане, и планируется открыть  филиалы в Карши и Самарканде. Что касается кадрового вопроса… Врачей и специалистов много не бывает, потребность  в них есть всегда. Но нашему центру хватает.  

 
Фархад Артикбаев, папа, организатор выставки:
Кто я по первой профессии? Будете смеяться – связист. Второе высшее – сурдопедагог. Волонтер центра. Не так-то просто  было стать  студентом после 30, но мне пошли навстречу. Наша  выставка состоялась, и это главное. Сам процесс съемки не был простым, для многих из наших детей это стало подвигом — позировать перед фотокамерой. Но они справились. Теперь бы еще убедить родителей  ничего не бояться, не замыкаться в себе, понять, что они единственные ледоколы, которые помогают  маленьким корабликам продвигаться вперед. Очень рад, что есть те, которые готовы решительно идти вперед вместе с нами. Да, очень сложно преодолеть мифы и стереотипы, существующие в обществе. Сложно убрать тот вакуум, который образован вокруг нас. Но у нас все получится. Дорогу осилит идущий!