История Ситоры: как Узбекистан мог бы организовать короткие перерывы для родителей детей с инвалидностью, используя опыт Польши

У ребенка Ситоры детский церебральный паралич, он передвигается на коляске. Ситора отмечает, что недоступная среда Ташкента может сподвигнуть ее на то, чтобы снимать видеоблоги о каждодневных препятствиях и систематической дискриминации. Узбекистан мог бы перенять опыт Польши, которая успешно реализует короткие перерывы для родителей детей с инвалидностью, чтобы предотвратить их выгорание.

Отсутствие принятия в обществе

Ситора говорит, что детей с инвалидностью принято в обществе прятать, тогда как нужно их интегрировать.

«Мы должны научить наших детей, чтобы они принимали этих детей, потому что они такие же люди, как и мы. Да, у них есть физический недостаток, но это не говорит ни о чем. Они могут интегрироваться».

Ситоре не раз приходилось сталкиваться с трудностями, чтобы обеспечить доступную среду для передвижения своего ребенка. Очень часто представители госорганов, ответственные за доступную среду, не знают законодательство в части защиты прав людей с инвалидностью.

«Мне кажется, что чиновников пора тестировать на знание законов об инвалидности, так как у нас в стране идет активная застройка, и везде прописаны пункты про создание доступной среды. Я считаю, что чиновники должны сдавать тесты на уровень знаний. Вообще знают они законы или нет, не нарушают ли они права каких-нибудь людей».

«Махаллинские комитеты в стране часто занимаются только уборками. Главная задача — это люди. Если бы я была председателем махаллинского комитета, то я бы занималась людьми, а не саженцами, которыми должны органы благоустройства заниматься. Есть разные организации, каждый должен заниматься своим делом. Само население не ходит ни на какие собрания, потому что они знают, что это все бесполезно».

Большие затраты на реабилитацию ребенка

Как мать-одиночка, Ситора говорит, что ни разу не видела представителей женсовета, а помощь от государства в виде небольшого пакета продуктов и последующее ее фотографировании представителями махалли, обижает и унижает ее. Пенсии по инвалидности ребенка не хватает на дорогостоящие массажи и реабилитацию.

«Как в такой ситуации выживать? То есть я не жалуюсь на свою жизнь. Благодаря тому что у нас очень много добрых людей, и благодаря тому уважению, которое я завоевала за свой жизненный путь, мне очень много друзей моих помогает. Благодаря таким простым людям мы и держимся».

В 2012 году сын Ситоры не мог дышать, его поместили в реанимацию, для того чтобы спасти ребенка понадобилось продать всю собственность. Ребенку требуется постоянное наблюдение невропатолога и логопеда.

Ситора говорит, что никогда не осуждает матерей, которые бросили своих детей.

«Вы знаете, я даже не осуждаю тех, кто убил своих детей, потому что никого рядом нет. Никто не помогает. И если у меня хватает силы, это только благодаря мне, внутри которой хватает силы. Но она не у каждого человека есть, поэтому я не осуждаю. Получается так, что общество вынуждает тебя идти на крайние меры. В моем случае, так как я человек образованный, я примерно знаю, куда можно написать, какие бывают вышестоящие инстанции».

Ситора отмечает, что проблема кроется не в законах, а в правоприменении и в том, как общество соблюдает законодательство в сфере защиты прав людей с инвалидностью.

Хокимият района сделал пандус в квартиру Ситоры, но дальнейшее создание доступной среды было уже в руках женщины и других людей, которые помогали.

Социальная адаптация и образование

Ребенку нужна социальная адаптация, Ситора говорит, что у него много друзей, которые сами приходят в дом общаться.   

«Я в своем ребенке не вижу ничего страшного. Но люди шарахаются, потому что наше общество не готово. Мы должны интегрировать детей в общество. Мы много куда ходим с ним. Если люди не могут на меня и него смотреть, это их проблема, а не моя. Мне не стыдно, я не собираюсь ничего стыдиться».

Ситора говорит, что в ее сторону люди часто говорили злые вещи, винили ее в болезни своего сына.

«В последнее время стало рождаться много недоношенных детей. Врачи научились сохранять им жизнь, но последствия бывают разные».

Ситора говорит, что у здорового человека тоже могут быть риски стать человеком с инвалидностью.

Женщина отмечает, что не получала никакой психологической поддержки, когда узнала про диагноз сына. Чуть позже ей вручили книгу с информацией о ДЦП.

«В книге было написано с какими сложностями придется столкнуться. Но должен быть психолог, который направит. Должно быть больше таких примеров как у меня, про людей, которые не сломались и пошли дальше».

Ситора говорит, что тесно общается с двумя другими мамами, которые также воспитывают детей с ДЦП.

Женщина считает, что со школьной скамьи детям необходимо объяснять, что люди с инвалидностью существуют и как с ними стоит общаться.

Ситора говорит, что получала отписки от министерства образования, в которых значится, что нет места в специальном интернате для мальчика с сохраненным интеллектом, но с физической инвалидностью.

Социальные выплаты

Женщина говорит, что долго добивалась выплат для сына по инвалидности.

“В стране нужна налаженная социальная работа”, — отмечает она.

Часть потребностей на реабилитацию ребенка Ситора закрывает с помощью коллективных сборов. Раньше она не решалась на них, поскольку считала, что есть дети, которые в бОльшей нужде.

Ситора хочет, чтобы в стране развивалась социальная работа, и чтобы детей с ДЦП перестали бояться.

«Иногда появляется желание уехать отсюда, а с другой стороны, от души я очень сильно люблю свою страну. Я верю, я надеюсь, что здесь что-то изменится».

Опыт Польши в создании коротких перерывов для родителей детей с инвалидностью

Правительство Польши каждый год предоставляет финансовые ресурсы для неправительственных организаций и государственных учреждений, чтобы они создавали короткие перерывы для родителей детей с инвалидностью.

Короткие перерывы для лиц, осуществляющих уход, дают им время расслабиться умственно и физически и укрепить связь между лицом, осуществляющим уход, и человеком с инвалидностью, они предотвращают истощение лиц, осуществляющих уход, и институционализацию людей с инвалидностью.

В рамках этих перерывов у родителей есть возможность заняться своими делами, отдохнуть, в то время как социальные работники занимаются уходом за человеком с инвалидностью.

Дана Опарина