Давлат қай тарзда СМА диагнозига эга болаларни қўллаб-қувватламоқда

Ўтган ҳафтада Anhor.uz сайти Соғлиқни сақлаш вазирлигига спинал мушак атрофияси (СМА) ташхиси қўйилган болаларга давлат ёрдами кўрсатишдаги роли ҳақида таҳририят сўрови юборган эди. СМА – бу турли органлар ва тизимларнинг дисфункциясига олиб келадиган орқа мия ҳаракат нейронларининг шикастланиши билан юзага келадиган жиддий ва ҳаёт учун хавфли ирсий касалликлар гуруҳидир.

Zolgensma номли препарат касалликнинг ривожланишини тўхтата олади, у 2 125 000 доллар туради. Zolgensma инъекциясидан ташқари, давлат томонидан тақдим этиладиган қўллаб-қувватловчи дорилар мавжуд: Рисдисплам препарати, болалар суспензияси – уни СМА ташхисига эга болаларни қўллаб-қувватлаш жамғармасига мурожаат қилиш орқали олиш мумкин.

“Соғлиқни сақлаш вазирлиги ҳузурида пул маблағларини жамлаш ва уларни СМА билан касалланган болаларни даволаш ва реабилитация қилишга йўналтириш мақсадида юридик шахс мақомига эга бўлмаган спинал мушаклар атрофияси ташхиси қўйилган бемор болаларни қўллаб-қувватлаш жамғармаси ташкил этилди. Ўзбекистон Республикаси Соғлиқни сақлаш вазирининг “Кам учрайдиган касалликларни даволаш, шунингдек, кам учрайдиган (орфан) касалликларни ташхислаш ва даволаш учун мўлжалланган орфан дори воситалари рўйхатини тасдиқлаш тўғрисида”ги буйруғида спинал мушак атрофиясини даволаш учун қуйидаги препаратлар мавжуд:

1. №164 Рисдиплам
2. №165 Нусинерсен
3. №166 Онасемноген абепарвовек», – дейилади жавоб хатида.

Ушбу рўйхатда дори-дармонлар халқаро патентланмаган номлари бўйича рўйхатга олинган. 166-рақами остида Онасемноген абепарвовес – Zolgensma (Novartis) препарати кўрсатилган.

“Она ва бола скрининги” Республика маркази ўз филиаллари билан биргаликда спинал мушак атрофияси ташхиси қўйилган болали оилаларнинг ягона давлат реестрини юритади.

Аввалроқ биз ота-онаси қизига Zolgensma препаратини олиш учун маблағ йиғаётган Амалиянинг ҳаёти ҳақида ҳикоя қилгандик.