СМАга эга беморлар учун бепул дори-дармонли терапия имконияти пайдо бўлди

Бутун дунё бўйлаб ўтказилаётган “Спинал мушак атрофияси бўйича хабардорлик ойлиги” доирасида 2022 йил 24 август куни Тошкент шаҳрида “Ирсий касалликларга чалинган болаларнинг яшаш учун ҳуқуқи. 2022 йил — СМАга эътибор” мавзусида матбуот анжумани бўлиб ўтди. Тадбир “СМА УМИД” нодавлат-нотижорат ташкилоти томонидан уюштирилди.

Маълумки, СМА касаллигига чалинган барча беморларнинг муолажа учун зарур бўлган қиммат дори воситаларини харид қилишга қурби етмайди. Шу боис жаҳон амалиётида бундай препаратлар давлат томонидан таъминланиши йўлга қўйилган.

Хусусан, шу йил апрель ойида Ўзбекистон Президенти томонидан имзоланган 217-сонли қарорга кўра, СМА билан касалланган болалар бепул дори-дармон ва тиббий ёрдам билан таъминланиши белгиланган.

«Эҳтиёжманд фуқароларимизга ғамхўрлик кўрсатиш жамият ва давлатнинг бағрикенглиги ифодасидир», — дейди Соғлиқни сақлаш вазирининг ўринбосари Элмира Боситхонова.

Айни пайтда Ўзбекистонда 95 нафар СМА касаллигига чалинган бемор мавжуд. Мамлакат раҳбарининг юқорида келтирилган қарори қабул қилинган вақтда рўйхатда турган 76 нафар кишини июнь ойидан бошлаб дори воситалари билан бепул таъминлаш бўйича давлат дастури кучга кирди. Ҳужжат имзолангандан кейин яна 19 нафар бемор аниқланди. Ҳадемай улар ҳам спинал мушак атрофияси клиник ташхисига эга бўлган оилаларнинг Ягона давлат регистрига киритилиб, давлат дастуридан фойдаланиш имкониятига эга бўлади.

Айтиш жоизки, СМАни даволаш умрбод кечадиган ва узлуксиз давом этадиган жараёндир. Хасталик мотонейрон генининг бузилиши оқибатида юзага келади. Шу боис даволаш муолажалари ана шу ген функциясини таъминлашга қаратилади.

Шунга қарамай, Ўзбекистонда бу хасталикдан азият чекаётган беморлар сони ортиб бораётгани ачинарли. Статистик маълумотларга кўра, СМАга чалинган беморларнинг тўртдан бир қисмини ўзаро яқин қариндошлар ўртасидаги никоҳдан дунёга келган ўғил-қизлар ташкил этади.

«2021 йилда биз, мазкур дардга чалинган болаларнинг ота-оналари ва яқинлари бирлашиб, ўзимиз сингари оилаларга маслаҳат ва кўмак бериш мақсадида “СМА УМИД” ННТни туздик», — дейди ННТ бошқаруви раиси Шерзод Раҳмонов.

Маълумки, хавф остида бўлган ҳомиладор аёллар молекуляр генетик диагностикадан ўтишлари керак. Пренатал ДНК текширувлари Республика “Она ва бола скрининги” маркази ҳамда унинг вилоятлардаги марказларида амалга оширилади.

«Клиник намуналар шуни тасдиқлайдики, агар даволаниш касаллик намоён бўлишидан аввал бошланса, у ҳолда бола тўлақонли ривожланиш имкониятига эга бўлади. Шу боис хавф гуруҳига мансуб ҳомиладор аёлларни ўз вақтида тиббий кўрикдан ўтказиш жуда муҳим, – дейди Республика “Она ва бола скрининги” маркази Тиббий-генетик маслаҳат бўлими мудири Марҳабо Шамсиддинова.  — Қолаверса, СМА билан оғриган беморлар узоқ муддатли (2-3 ҳафта) ва мунтазам реабилитация билан қамраб олиниши лозим. Бундан ташқари, ҳозирги кунда У.Қ.Қурбонов номидаги Республика болалар руҳий-асаб касалхонасида бундай беморлар учун  ётоқ-жойлар ҳам ажратилган».

Маълумот учун

Спинал мушак атрофияси (СМА) — прогрессив мушаклар кучсизлашуви ривожланиши билан тавсифланувчи, ҳаёт учун хавфли генетик касаллик ҳисобланади. У прогрессив характерга эга бўлиб, заифлик оёқ ва бутун тана мушакларидан бошланади ҳамда хасталик ривожлангани сари ютиниш ва нафас олиш учун масъул бўлган мушакларгача зарарланади. Шунга қарамай, СМА билан касалланган беморларининг ақлий салоҳияти тўлиқ сақланиб қолади. Хасталик ногиронликнинг оғир шакли ҳамда ҳаракат чекланиши билан боғлиқ.

СМА ирсий касалликлар туфайли болалар ўртасида содир бўладиган ўлим ҳолатларининг энг кенг тарқалган омилларидан биридир.