Амалиянинг ҳаёти

Амалия онасининг бағрига ўтириб, бобосининг хайрия қутиларини қандай ясашини кузатади. Бу қутилар унинг нажоти учун.

Амалия 14 ойлик, у табассум қилади ва дўстона боқади, бир қарашда уоддий бола, лекин қизга умидсизлик ташхиси қўйилган – умуртқа мушаклари атрофияси (УМА). Касаллик орқа миянинг мотор нейронларига таъсир қилади ва прогрессив мушаклар кучсизлигига олиб келади. Касаллик жуда тез ривожланади, заифлик оёқ ва бутун тананинг мушакларидан бошланади ва касалликнинг ривожланиши билан ютиш ва нафас олиш учун масъул бўлган мушакларга етади.

“ Биз касаллик ҳақида чақалоқ саккиз ойлик бўлганида билдик. Амалия ўз ёшида бошини ушлаб турмаслигини, одатдагидек эмакламаслигини пайқадик. Аммо генетик таҳлил ташҳисни тасдиқлади – УМА- 1.

Ушбу касаллик ҳали ҳам кам ўрганилган ва даволаш учун дорилар яқинда ишлаб чиқила бошлади. Амалияга учта дори буюрилган, улардан иккитаси қўллаб-қувватловчи ва дозалари ортиб бориши билан умрбод қабул қилинади. Аммо ота-оналар энди инъекцияси чақалоқни қутқариши мумкин Zolgesma дорисини сотиб олиш имкониятини қидирмоқдалар. Фақат битта инъекция ва уни икки ёшга тўлгунга қадар қилиш керак. Novartis  компаниясининг Zolgesma дори воситаси нархи 2 миллион долларга баҳоланган. Амалия оиласи учун бу чидаб бўлмас миқдор ва улар ғамхўр одамлардан ёрдам сўрашга мажбур. Ота-оналар ва дўстлар ижтимоий тармоқларда фаол равишда маблағ тўплашмоқда. Улар қўлидан келганича ёрдам беришади, кўнгиллилар келади, варақалар тарқатади, Амалиянинг бобоси ҳозир “Оnа”фонди шуғулланаётган маблағларни йиғиш учун ўз қўллари билан қутилар ясайди. Амалия оиласида яна учта фарзанд бор.

Амалия аллақачон бир ёшу икки ойлик, инъекция қилиш учун олти ой вақт қолди. Ота-оналар ёрдам сўраб давлатга ҳам мурожаат қилишди, аммо амалдорлар елка қисиб қўйишди.

“ Албатта, биз давлатга мурожаат қилдик, порталга бир неча бор хат ёздик. Бизнинг барча сўровларимиз маҳаллий ҳокимликка, Яккасарой ҳокимлигига йўналтирилди, лекин у ерда ҳам елка қисиб, ёрдам бера олмасликларини айтишади”, – дейди Амалиянинг отаси Радик.

2022-йилда умуртқа мушаклари атрофияси билан оғриган беморларга дори воситалари харид қилиш учун давлат бюджетидан 115 миллиард сўм ажратилди. Бу ҳақда 24 август куни “УМА УМИД” ННТ томонидан ташкил этилган “Ирсий касалликларга чалинган болаларнинг яшаш ҳуқуқи.2022 йил – УМАга эътибор” мавзусидаги матбуот анжуманида маълум қилинди. Фарзандларига бундай ташхис қўйилган оилалар “УМА УМИД”га мурожаат қилишади, шундан сўнг улар парваришлаш дори-дармонлари учун навбатга қўйилади. Аммо Венеранинг сўзларига кўра, 2022-йил апрелидан бери навбатда турган ва ҳалигача дори олмаган оилалар бор:

“ Давлат ёрдам берган ягона нарса шундаки, у қўллаб-қувватловчи сироп билан таъминлайди, аммо биз ўтган йилнинг ноябрь ойидан бери ушбу дори учун кутиш рўйхатидамиз. Қолаверса, ўтган йилнинг апрель ойидан бери навбатда турган оилалар ҳам бор”, – дейди Амалиянинг онаси.

Соғлиқни сақлаш вазирлигига ҳар қандай ёрдам сўраб мурожаат қилганда, вакиллар: “Сизга сироп ажратдик, биз қила оладиган ягона нарса шу”, дейишади.

Оила хусусий тадбиркорларга ҳам мурожаат қилди, улар ҳам рад этишди – Ўзбекистонда хайрия рағбатлантирилмайди, аксинча сумманинг 12 фоизи миқдорида солиқ олинади.

“Биз Ўзбекистондаги хайрия жамғармаларига ҳам мурожаат қилдик, аммо бизда пул йўқ деган бир хил жавоб бўлди”, -дейди Венера.

Амалиянинг оиласи таслим бўлмайди.

“Барча ҳужжатлар мавжуд. Сиз ҳам уйимизга келиб, ҳамма нарсани ўз кўзингиз билан кўришингиз мумкин. Бизга журналистлар, блогерлар келишади. Бундай қийин вазиятда бизга ёрдам беришга ҳаракат қилаётган инсонлардан жуда миннатдормиз. Янгиликлар дастурида биз ҳақимизда хабар эълон қилингандан сўнг, ғамхўр одамлардан маблағ ола бошладки, лекин улар икки-уч кун давом этди, кейин ҳаммаси тугади, вақт эса ўтмоқда “–дейди қизнинг отаси.

Амалияга ёрдам беришни истаганлар +998 90 352 71 54, +998 97-770-24-34 (Венера, Амалиянинг онаси) телефон рақамларига мурожаат қилишлари мумкин.

Эслатиб ўтамиз, аввалроқ Сассекс университети қошидаги Ривожланиш тадқиқотлари институти докторанти Дилмурод Юсупов УМА билан касалланган болаларни даволашни кафолатлаш мақсадида кўп тармоқли тиббиёт марказлари, молекуляр генетик лабораториялар, мутахассис шифокорларини жалб қилган ҳолда махсус давлат дастурини, шу жумладан УМА боришини ўзгартирадиган ва ҳолатни яхшилайдиган дори воситаларига кириш дастурлари ишлаб чиқишга чақирган эди . Россия, Украина, Қозоғистон каби ижтимоий-иқтисодий аҳволи ўхшаш давлатларда ҳам шундай давлат дастурлари бунга мисол бўла олади, деди у.