Toshkentda ilk bor orfan kasalliklari bo‘yicha Xalqaro forum o‘tkaziladi

30-31 oktyabr kunlari Toshkentda ilk bor orfan kasalliklari diagnostikasi bo‘yicha xalqaro forum bo‘lib o‘tadi, unda dunyoning 17 davlatidan 7500 dan ortiq ishtirokchi qatnashadi. Mazkur tadbir yil sayin e’tiborni yanada tortayotgan О‘zbekistonda kam uchraydigan kasalliklar muammosini hal etishda muhim qadam bo‘ladi. Orfan kasalliklari murakkab muammo bo‘lib, nafaqat tibbiy bilimlarni, balki fanlararo yondashuvni, jumladan hukumat va bemorlarning jamiyat darajasida qo‘llab-quvvatlanishini ham talab qiladi.

Forumda orfan kasalliklarini tashxislash va davolash bilan shug‘ullanuvchi yetakchi mutaxassislar, jumladan, olimlar, genetiklar, pediatrlar, nevropatologlar, internistlar, revmatologlar, oftalmologlar va boshqa ko‘plab mutaxassislar ishtirok etadi. Ular orasida tibbiyot muassasalari rahbarlari va sog‘liqni saqlash tashkilotchilari О‘zbekistonda diagnostika va davolash imkoniyatlarini yaxshilash masalalarini muhokama qiladilar. Forumda turli konfessiyalarning diniy yetakchilari, sabr-toqatli jamiyatlar va xayriya tashkilotlari, qonun chiqaruvchi va ijro etuvchi hokimiyat vakillari ham ishtirok etadi.

Forumning asosiy mavzularidan biri orfan kasalliklariga qarshi kurashish bo‘yicha milliy strategiyalarni ishlab chiqishdir. О‘zbekistonda neonatallarni ommaviy skrining tizimi hali joriy etilmagan, ko‘plab noyob kasalliklar davolash samarasiz va o‘ta qimmatga tushadigan kech bosqichlarda aniqlanadi. Forum davomida kengaytirilgan skriningni joriy etish yo‘llari, hayotiy ahamiyatga ega dori vositalarini ro‘yxatga olish va olib kirishni soddalashtirish bo‘yicha qonunchilik choralarini muhokama qilish rejalashtirilgan.

Muhokamaning muhim qismi orfan kasalliklarining ijtimoiy jihatlariga, jumladan, qarindoshlar o‘rtasidagi nikohlarning irsiy patologiyalar tarqalishiga ta’siriga bag‘ishlanadi. Mamlakatning ayrim hududlarida nikohlarning muhim qismi birinchi amakivachchalar o‘rtasida bo‘lib, bu irsiy kasalliklarga chalingan bolalar tug‘ilish xavfini sezilarli darajada oshiradi. Forum nafaqat tibbiy, balki axloqiy-ijtimoiy masalalarni ham muhokama qilish, aholini xavf-xatarlar va oldini olish haqida xabardor qilish chora-tadbirlarini ishlab chiqish uchun maydonga aylanadi.

Toshkentdagi xalqaro forum qo‘shma loyiha va tashabbuslarni amalga oshirishning boshlang‘ich nuqtasi bo‘lishini va’da qilmoqda. Bu jarayonda nafaqat shifokorlar, balki davlat idoralari, fuqarolik jamiyati, xayriya tashkilotlari vakillari ham ishtirok etishi muhim. Faqat barcha darajadagi muvofiqlashtirilgan ish – qonunchilikni ishlab chiqishdan tortib, ijtimoiy qo‘llab-quvvatlash tarmog‘ini yaratishgacha – kam uchraydigan kasalliklarga chalingan bemorlar va ularning oilalari hayotini yaxshilaydi. Forum natijalari О‘zbekistonda va mintaqaning boshqa mamlakatlarida diagnostika samaradorligini oshirish va davolash imkoniyatlarini oshirishga qaratilgan kelgusi dasturlar uchun asos bo‘ladi.