77 детей с диагнозом СМА получают препарат «Рисдиплам» — Минздрав

Министерство здравоохранения дополнило ответ на наш редакционный запрос по поводу государственной помощи больным СМА.

В настоящее время в Узбекистане препараты для генной и патогенетической терапии спинальной мышечной атрофии не зарегистрированы. Согласно приказу Министерства здравоохранения за №3258-2 от 19 сентября 2021 года, препараты Онамсеноген аберпавовек (Золгенса), Нусинерсен (Спинараза) и Рисдиплам (Эврисди) включены в список лекарственных средств для лечения орфанных заболеваний.

Согласно постановлению президента №217 от 25 апреля 2022 года «О мерах по созданию системы оказания медико-социальной помощи и бесплатной доставки лекарственных средств больным детям с диагнозом «Спинальная мышечная атрофия» была осуществлена закупка препарата для патогенетической терапии на период с 1 июня 2022 года по 30 мая 2023 года на сумму 115 миллиардов сумов. В рамках выполнения данного постановления патогенетическую терапию препаратом Рисдиплам (Эврисди) получают 77 детей с диагнозом «Спинальная мышечная атрофия» (СМА). Препараты выдаются бесплатно по месту проживания в Республиканском и региональных центрах «Скрининг матери и ребёнка».

Неотложная медицинская помощь детям с диагнозом СМА оказывается во всех медицинских учреждениях республики, имеющих детские реанимационные и соматические койки, в Республиканской детской психоневрологической больнице имени Курбанова выделены 10 коек для проведения долгосрочной реабилитации детей со СМА на бесплатной основе, сообщает Министерство здравоохранения Узбекистана.

Ранее мы писали о том, что Республиканский центр “Скрининг матери и ребёнка” совместно с филиалами ведёт Единый национальный регистр семей с детьми, имеющими диагноз «спинальная мышечная атрофия».