Как государство оказывает поддержку детям с диагнозом СМА

На прошлой неделе редакция Anhor.uz направила редакционный запрос в Министерство здравоохранения по поводу роли государства в оказании помощи детям с диагнозом спинальная мышечная атрофия (СМА). СМА — это группа серьёзных и опасных для жизни наследственных заболеваний, протекающих с поражением двигательных нейронов спинного мозга, что приводит к нарушению функций различных органов и систем.

Препарат под названием Zolgensma может остановить прогрессию болезни, его стоимость составляет 2 125 000 долларов. Помимо инъекции Zolgensma, есть и поддерживающие препараты, которыми и обеспечивает государство: препарат Рисдисплам, детская суспензия — получить ее могут, обратившись в Фонд поддержки больных детей с диагнозом СМА.

«При Министерстве здравоохранения создан Фонд поддержки больных детей с диагнозом «спинальная мышечная атрофия» без статуса юридического лица с целью аккумуляции средств и направления их на лечение и реабилитацию детей со СМА. В приказе министра здравоохранения Республики Узбекистан «Об утверждении списка орфанных лекарственных средств, предназначенных для лечения редких заболеваний, а также диагностики и лечения редких (орфанных) заболеваний», зарегистрированным Министерством юстиции Республики Узбекистан 30 июня 2020 года под №3258, имеются следующие препараты для лечения спинальной мышечной атрофии:

1. №164 Рисдиплам
2. №165 Нусинерсен
3. №166 Онасемноген абепарвовек», — говорится в ответном письме.

В данном списке, лекарственные средства указаны в соответствии с международным непатентованным названием. Под №166 указан Онасемноген абепарвовек – Zolgensma (Novartis).

Республиканский центр “Скрининг матери и ребёнка” совместно с филиалами ведёт Единый национальный регистр семей с детьми имеющими диагноз «спинальная мышечная атрофия».

Ранее мы публиковали историю жизни Амалии, родители которой собирают средства на препарат Zolgensma для дочери.