Президент Узбекистана поручил принять закон о трансплантологии и биоматериалах

Президент Узбекистана поручил Законодательной палате и Сенату Олий Мажлиса обеспечить принятие закона о трансплантологии и о биоматериалах. Об этом на круглом столе «Актуальные проблемы детской онкологии и пути решения» заявила замминистра здравоохранения Эльмира Баситханова, передает корреспондент Anhor.uz.

Законопроект «О трансплантации органов, тканей и (или) клеток человека» был принят Законодательной палатой в первом чтении в июле 2018 года. О дальнейшей судьбе законопроекта неизвестно.

На мероприятии отмечалось, что родители вынуждены незаконно вывозить биоматериал для правильной постановки диагноза их детям. «Конкретно никакого законодательного акта, запрещающего перевозку и вывоз биоматериала нет», — отмечает детский врач-гематолог Сапура Ибрагимова. Получается, что эта сфера остается в «серой» зоне законодательства.

По словам врача, если есть подозрение на острый лейкоз, то делается цитохимия, но «это старые методы».

«Дальше идет высший пилотаж – молекулярная и генетическая диагностика. Потому что препараты действуют целенаправленно. В Узбекистане не делают генетическую диагностику. Если вы хотите спасти ребенка, значит вы должны выяснить состав опухоли».

Сапура Ибрагимова отмечает, что, если диагноз поставлен неправильно и началось неверное лечение, ребенок никогда не вылечится.

«Таким образом у ребенка отнимается шанс на выздоровление. Если ребенок получил курс несоответствующего лечения, появляются резистентные клетки, потом болезнь невозможно вылечить. Если начать правильное лечение, то выздоровление происходит на 80%, если неправильное – то он живет несколько лет, а потом умирает».

Врач отмечает, что Германия – это пример по лечению рака у детей. «Если пациент поступил в больницу в Берлине, обязательно по законодательству должен второй центр подтвердить диагноз. Параллельно анализы отправляются во Франкфурт. Это необходимо, чтобы исключить врачебную ошибку».

Сапура Ибрагимова призывает обратить внимание на экономическую сторону вопроса.

«Все равно на лечение больного тратятся деньги, поэтому если они правильно потратятся, он вылечится и будет полноценным членом общества, приносящим пользу. А если нет – будет паллиативная терапия в течение 4-5 лет, ресурсы медицины туда уйдут, а результата не будет».

Помимо этого, обсуждался вопрос регистрации зарубежных лекарств, которые необходимы для лечения пациентов с онкологическими и гематологическими заболеваниями.

«Мы поднимаем вопрос о льготной регистрации лекарств», — говорит Сапура Ибрагимова. «Есть ведь и штучные препараты, потому что заболевания считаются орфанными. Мы хотим поднять вопрос о порядке применения лекарственных средств, которые еще не прошли регистрацию. Как это делается в Российской Федерации? Создается консилиум врачей во главе с директором или врачом клиники и специалистами. С разрешения фармкомитета лекарство ввозится».

Эльдор Исхаков, замдиректора Республиканского специализированного научно-практического медицинского центра гематологии, отметил, что по развитию онкологии и гематологии можно судить о развитии всей медицины страны.

«Чтобы достичь высокого уровня результативности одного энтузиазма наших врачей не хватает. Должна быть мощная материально-техническая база. Это все упирается в финансы. Постановление президента №4592 направлено на пересмотр финансирования. Потому что без финансов не может быть адекватной диагностики, обеспечения лекарственными препаратами. Президент дал указание, чтобы максимально оптимизировать и облегчить процедуру регистрации лекарств. Я, конечно, понимаю, что у нас есть определенная бюрократическая система, которая может затягивать процесс регистрации».

Президент Центра детской гематологии, онкологии и иммунологии им. Д. Рогачёва (Россия) Александр Румянцев отметил, что центр является единственным учреждением в России, который проводит CAR-T терапию. Это инновационный метод лечения определенных типов рака крови, при котором собственные лейкоциты пациента генетически программируются на уничтожение раковых клеток. По словам Румянцева, у 50% детей, проходящих лечение в центре, наступает ремиссия. Без этой терапии дети умирают.

«Мы готовы к тому, чтобы приехали к нам специалисты из Узбекистана, и мы проработали материально-техническое задание центра [ред. — Центр детской гематологии, онкологии и клинической иммунологии, который создается в Узбекистане]. Самое важное – продумать структуру этого центра и, если нужно подготовить специалистов», — отметил Александр Румянцев.

Фото на главной: Yuksalish