С какими проблемами продолжают сталкиваться люди с синдромом Дауна в Узбекистане

2 апреля в Ташкенте во дворце «Мумтоз» состоялся фестиваль «Мир глазами солнца», посвященный Всемирному дню людей с синдромом Дауна. Инициатором проведения фестиваля стал родительский клуб, объединивший 700 семей с детьми с этим синдромом в Узбекистане. Журналистка Anhor.uz Дана Опарина поговорила со специалистами о том с какими проблемами продолжают сталкиваться люди с синдромом Дауна в Узбекистане.

Член клуба Шахноза Икрамова отмечает, что в Узбекистане большая проблема заключается в подходе, здесь превалируют благотворительный и медицинский подходы.

«Мы знаем, что, согласно Конвенции о правах инвалидов, подход должен быть социальным, то есть равные права и равные возможности. Мы [как родительское сообщество – прим. авт.] хотим, чтобы был социальный подход, и чтобы детям с инвалидностью давали возможность участвовать в социальной жизни на равных правах».

Источник: хокимият Ташкента

«Мы хотели показать то, чего могут достичь дети, когда с ними занимаются»

Одной из задач фестиваля было желание обратить внимание министерств народного и дошкольного образования на то, что дети с синдромом Дауна тоже могут реализоваться в какой-либо сфере.

«Представители министерств должны помогать родителям найти тот профиль, где ребенок может развиваться, не смотреть на детей с синдромом Дауна как на неполноценных. Мы хотели показать то, чего могут достичь дети, когда с ними занимаются».

По словам Шахнозы Икрамовой, национальная программа для детей с ментальными нарушениями работает не на должном уровне.

«У нас активно развивается инклюзивное образование, постановлением президента были открыты школы, где есть классы с инклюзивным образованием, но дети с синдромом Дауна не вошли в список детей, которые могут обучаться в инклюзивных классах. Поэтому их на сегодняшний день всячески стараются внутренней комиссией перенаправить в спецучреждения».

Молодежи с синдромом Дауна в 95% случаев ставят нетрудоспособную инвалидность

Сохраняется проблема с профориентацией, молодежь с синдромом Дауна зачастую после окончания школы, оказывается заперта по домам.

«В Узбекистане нет возможностей для их трудоустройства. Сама система закрыта для этих детей, поскольку, когда дети переходят во взрослый ВТЭК, им дают инвалидность второй группы – нетрудоспособную. И это происходит в 95% случаев. Это означает, что они официально не имеют права трудоустраиваться, получается, что они должны получать свою пенсию и сидеть дома. Мы хотим этот стереотип сломать. Следующим нашим шагом будет открыть мастерские, чтобы обучить их каким-либо профессиям. Хотя бы сделать начальные шаги в этом направлении вместе с родителями».

Шахноза Икрамова отмечает, что родителям необходима поддержка со стороны государства.

«Родители не должны только лечить детей, а должны уделять внимание их образованию и развитию. Для этого нужна государственная поддержка, а именно центры раннего развития, которых вообще не существует в стране. Необходима именно программа раннего развития от 0 до 2 лет. Это основные системные барьеры, с которыми мы сталкиваемся. В целом, мы хотим, чтобы этих детей в обществе замечали, не боялись, не убегали от них, когда сталкиваются на детской площадке. Мы хотели этим фестивалем показать лучшие стороны детей с синдромом Дауна».

Проблемы в областях страны

Сохраняются проблемы в областях страны, когда в городах отсутствуют инклюзивные школы.

«Сегодня был звонок из Бухары. Мама ребенка с синдромом Дауна пошла в горОНО. Оказалось, что инклюзивная школа находится в Кагане, а в Бухаре подобной нет. Ребенка издалека возить очень сложно. В общеобразовательной школе ребенка не принимают и предлагают оформить надомное обучение. А как же социальная адаптация?», — задается вопросом Шахноза Икрамова.

По ее словам, ответственность за образование ребенка таким образом перекладывается на плечи родителя.

«Это неправильно. В Ташкенте еще есть возможности, но в регионах их нет. Родители не хотят отдавать детей в спецучреждения в ином случае. По закону родители могут выбирать форму обучения. Инклюзивное образование не означает, что ребенок должен осваивать госстандарты, он должен по своим возможностям обучаться наряду с детьми без инвалидности».

«Родительство – это ответственность»

Источник: ЮНИСЕФ

Мунир Мамедзаде, глава представительства ЮНИСЕФ в Узбекистане считает, что необходимо работать с родительским сообществом не только детей с инвалидностью.

«Нужно говорить о том, что родительство – это ответственность, к которой нужно готовиться. Молодые пары должны быть готовы к тому, что они планируют стать родителями и что впереди у них могут появиться определенные вызовы: это может быть задержка в развитии или инвалидность. Поэтому нужно иметь систему, где у родителей достаточно информации как с этим работать. Должны быть соответствующие службы поддержки на местах – это социальные работники, специалисты, которых, к сожалению, в Узбекистане на данный момент нет. И я говорю о квалифицированных специалистах».

«Дети и лица с инвалидностью должны рассматриваться как человеческий капитал»

По его словам, главная задача заключается в том, что отношение к вопросу детей с синдромом Дауна должно меняться и для этого нужна мобилизация всего общества.

«Здесь усилиями государства вопрос не решится. Конечно, здесь важно изменение отношения представителей госструктур и лиц, которые ответственны за принятие решений и специалистов на местах – это тоже часть работы, которая требует больших усилий. Я думаю, что с организациями лиц с инвалидностью, гражданским обществом, при помощи СМИ, мы стали все больше говорить об этим вопросах».

Мунир Мамедзаде отметил, что с принятием Конвенции о правах инвалидов, в госорганах становится больше понимания об инклюзии.

«Очень важно на данном этапе поделиться успешным опытом и сопровождать соответствующие госструктуры в этом отношении. Поэтому как раз роль ЮНИСЕФ и других партнеров заключается в том, чтобы поддержать, показать наилучший опыт и сделать так, чтобы прогрессивная реализация прав лиц с инвалидностью стала реальностью».

По его словам, этот вопрос требует комплексного подхода, не только инклюзивного образования, но и социальной защиты и раннего выявления у детей синдрома Дауна.

«Это требует внимания экономического сектора, местных властей, строительного фонда».

Мунир Мамедзаде отметил, что часто люди сталкиваются с кризисными ситуациями, иногда финансового рода.

«Конечно, наша задача, будучи ЮНИСЕФ, напоминать государству, что в этих вопросах, которые касаются инклюзии и реализации прав людей с инвалидностью, их нельзя откладывать на потом, потому что как и было заявлено руководством страны, человеческий капитал в Узбекистане – это самый главный ресурс. Дети и лица с инвалидностью должны рассматриваться как человеческий капитал».

«Дети абсолютно несложные, подходили обнимали нас, улыбались»

Источник: ЮНИСЕФ

Во время фестиваля прошел показ мод в сотрудничестве с Fratelli Casa. Зара Юлдашева, преподаватель по перманентному макияжу в школе Гоар Аветисян, занималась организацией показа мод детей с синдромом Дауна.

«Я сама из Ташкента. Я организовала свой благотворительный проект «Мухаббат» называется он в честь моей мамы, где я обучаю бесплатно новым профессиям по всем направлениям. Я его только запускаю. Я попросила Ассоциацию волонтеров Узбекистана иногда меня приглашать на различные благотворительные мероприятия, где я делаю безвозмездный вклад».

Это первый опыт Зары помощи детям. «Так как я из индустрии красоты, то я взяла на себя ответственность за стиль, организацию того, как дети выглядят и дефилируют, организовала им тренировку дефиле в модельном агентстве J Models, а также образ, макияж, прически. Я и в дальнейшем буду с ними сотрудничать и оказывать любую помощь».

Зара Юлдашева отметила, что с детьми было абсолютно несложно работать.

«Дети абсолютно несложные, подходили обнимали нас, улыбались. У меня настроение сейчас на высшем уровне, я отсюда ухожу вдохновленная, чтобы и в дальнейшем вести такие проекты».