Ўзбекистонда Даун синдромига эга одамлар қандай муаммоларга дуч келмоқда

Пойтахтдаги “Мумтоз” саройида 2 апрель куни Бутунжаҳон Даун синдроми билан касалланганлар кунига бағишланган “Дунё қуёш нигоҳида” фестивали бўлиб ўтди. Фестиваль ташаббускори Ўзбекистонда болалари ушбу синдромга эга 700 та оилани бирлаштирган ота-оналар клуби бўлди. Anhor.uz  журналисти Дана Опарина Ўзбекистонда Даун синдроми билан оғриган одамлар дуч келаётган муаммолар ҳақида мутахассислар билан суҳбатлашди.

Клуб аъзоси Шахноза Икромова Ўзбекистонда ёндашув борасида  катта муаммо мавжудлигини, бу ерда хайрия ва тиббий ёндашувлар устунлигини таъкидлайди.

“Биз биламизки, Ногиронлар ҳуқуқлари тўғрисидаги конвенцияга кўра, ёндашув ижтимоий, яъни тенг ҳуқуқли ва тенг имкониятларда бўлиши керак. Биз [ота-она ҳамжамияти сифатида – муаллиф изоҳи] ижтимоий ёндашув бўлишини ва ногирон болаларга ижтимоий ҳаётда тенг шароитларда иштирок этиш имконияти берилишини истаймиз”.

Манба: Тошкент шаҳар ҳокимлиги

“Биз болалар билан шуғулланганда, нимага эришиш мумкинлигини кўрсатишни истадик”

Фестивалнинг мақсадларидан бири Даун синдромига эга болалар ҳар қандай соҳада ҳам намоён бўлиши мумкинлигига давлат ва мактабгача таълим вазирликлари эътиборини қаратиш эди.

“Вазирликлар вакиллари ота-оналарга Даун синдроми бўлган болаларга ўзидан паст деб қарамасдан, бола ривожланиши мумкин бўлган профилни топишга ёрдам бериши керак. Биз болалар билан шуғулланганда нимага эришиш мумкинлигини кўрсатишни истадик”.

Шаҳноза Икромованинг айтишича, ақлий ривожланишида нуқсони бўлган болалар учун миллий дастур етарли даражада ишламаяпти.

“Мамлакатимизда инклюзив таълим жадал ривожланмоқда, Президент қарори билан инклюзив таълим бўйича синфларга эга мактаблар очилган, аммо Даун синдромли болалар инклюзив синфларда ўқиши мумкин бўлган болалар рўйхатига киритилмаган. Шу сабабли, бугунги кунда улар ички комиссия томонидан уларни махсус муассасаларга йўналтириш учун ҳар томонлама ҳаракат қилмоқдалар.

Даун синдроми бўлган ёшларга 95% ҳолларда ногиронлик тамғаси босилади

Касбий йўл-йўриқ билан боғлиқ муаммо сақланиб қолмоқда, Даун синдроми бўлган ёшлар кўпинча мактабни тугатгандан сўнг уйда қамаб қўйилади.

“Ўзбекистонда уларни ишга жойлаштириш имконияти йўқ. Тизимнинг ўзи бу болалар учун ёпиқ, чунки болалар катталар ТМЭКдан ўтишганда, уларга иккинчи гуруҳ ногиронлиги – меҳнатга лаёқатсизлик берилади. Бу эса 95% ҳолларда содир бўлади. Бу уларнинг расман иш топиш ҳуқуқига эга эмаслигини англатади, маълум бўлишича, улар нафақасини олишлари ва уйда ўтиришлари керак. Биз бу стереотипни бузмоқчимиз. Кейинги қадамимиз уларни айрим касбларга ўргатиш учун устахоналар очиш бўлади. Ҳеч бўлмаганда ота-онангиз билан биргаликда бу йўналишдаги дастлабки қадамларни ташланг.”

Шахноза Икромова ота-оналар давлат томонидан қўллаб-қувватланиши кераклигини таъкидлайди.

“Ота-оналар нафақат фарзандларига муносабатда бўлишлари, балки уларнинг таълим-тарбиясига, камол топишига ҳам эътибор беришлари керак. Бунинг учун давлат томонидан қўллаб-қувватлаш, яъни мамлакатда умуман мавжуд бўлмаган эрта ривожланиш марказлари керак. 0 дан 2 йилгача бўлган эрта ривожланиш дастури керак. Булар биз дуч келадиган асосий тизимли тўсиқлардир. Умуман олганда, биз бу болалар жамиятда эътиборга олинишини, ўйин майдончасида уларга дуч келганда қўрқмасликларини, улардан қочиб кетмасликларини истаймиз. Биз ушбу фестиваль билан Даун синдромли болаларнинг энг яхши томонларини кўрсатмоқчи эдик”.

Мамлакат ҳудудларидаги муаммолар

Шаҳарларда инклюзив мактаблар мавжуд бўлмаганда, мамлакат ҳудудларида муаммолар сақланиб қолмоқда.

“Бугун Бухородан қўнғироқ бўлди. Даун синдромли боланинг онаси шаҳар халқ таълими бўлимига борган. Маълум бўлишича, Когонда инклюзив мактаб жойлашган, аммо Бухорода бундай мактаб йўқ. Болани узоқдан олиб бориш жуда қийин. Умумий таълим мактабида бола қабул қилинмайди ва уйда таълимни ташкил этиш таклиф этилади. Аммо ижтимоий мослашув ҳақида нима дейиш мумкин?”, – деб сўрайди Шахноза Икромова.

Унинг сўзларига кўра, бола тарбияси учун масъулият ота-онанинг елкасига юкланади.

“Бу хато. Тошкентда ҳали имкониятлар бор, лекин вилоятларда йўқ. Акс ҳолда, ота-оналар фарзандларини махсус муассасаларга юборишни хоҳламайдилар. Қонунга кўра, ота-оналар таълим шаклини танлашлари мумкин. Инклюзив таълим бола давлат стандартларини ўзлаштириши керак дегани эмас, у ўз имкониятларига кўра ногирон болалар билан бирга ўқиши керак”.

“Ота-оналик – бу масъулият”

Манба: ЮНИСЕФ

ЮНИСЕФнинг Ўзбекистондаги ваколатхонаси раҳбари Мунир Мамедзода нафақат ногирон болалар, балки ота-оналар ҳамжамияти билан ҳамкорлик қилиш зарур, деб ҳисоблайди.

“Биз шуни айтишимиз керакки, ота-оналик – бу сиз тайёрланишингиз керак бўлган масъулият. Ёш эр-хотинлар ота-она бўлишни режалаштираётганликлари ва ривожланишнинг кечикиши ёки ногиронлик каби муайян қийинчиликларга дуч келиши мумкинлигига тайёр бўлишлари керак. Шу сабабли, ота-оналар бу билан қандай ишлаш ҳақида етарли маълумотга эга бўлган тизимга эга бўлиш керак. Жойларда тегишли ёрдам хизматлари бўлиши – ижтимоий ходимлар, мутахассислар керак , афсуски, Ўзбекистонда айна пайтда йўқ. Мен ҳали  малакали мутахассислар ҳақида гапиряпман”.

“Болалар ва ногиронлар инсон капитали сифатида қаралиши керак”

Унинг сўзларига кўра, асосий вазифа – Даун синдромли болалар масаласига муносабат ўзгариши ва бу бутун жамиятни сафарбар этишни талаб қилади.

“Бу ерда масала давлатнинг саъй-ҳаракатлари билан ҳал этилмайди. Албатта, бу ерда давлат идоралари вакиллари ва қарорлар қабул қилиш учун масъуллар ҳамда соҳа мутахассисларининг муносабатини ўзгартириш муҳим – бу ҳам катта меҳнат талаб қиладиган ишдир. Ўйлайманки, ногиронлар ташкилотлари, фуқаролик жамияти, оммавий ахборот воситалари ёрдамида биз бу масалалар ҳақида кўпроқ гапира бошладик”.

Мунир Маммадзода Ногиронлар ҳуқуқлари тўғрисидаги конвенциянинг қабул қилиниши билан давлат органларига инклюзивлик тушунчаси кучайганини таъкидлади.

“Ҳозирги босқичда муваффақиятли тажриба алмашиш ва бу борада тегишли давлат органларига ҳамроҳлик қилиш жуда муҳим. Шу сабабли, ногиронлар ҳуқуқларини изчил амалга оширишни қўллаб-қувватлаш, энг яхши тажрибани намойиш этиш ва амалга ошириш ЮНИСЕФ ва бошқа ҳамкорларнинг вазифасидир”.

Унинг сўзларига кўра, бу масала комплекс ёндашувни, нафақат инклюзив таълимни, балки ижтимоий ҳимояни, болаларда Даун синдромини эрта аниқлашни ҳам талаб қилади.

– Бунинг учун иқтисодиёт соҳаси, маҳаллий ҳокимликлар, қурилиш жамғармасининг эътибори зарур.

Мунир Маммадзоданинг таъкидлашича, одамлар тез-тез инқирозли, баъзан молиявий турдаги вазиятларга дуч келишади.

“Албатта, ЮНИСEФ сифатида бизнинг вазифамиз давлатга ногиронлар ҳуқуқларини қамраб олиш ва амалга ошириш билан боғлиқ бўлган масалаларда уларни кейинроққа қолдириб бўлмаслигини эслатиб ўтишдир, чунки, мамлакат раҳбарияти таъкидлаганидек, Ўзбекистонда инсон капитали энг муҳим ресурс ҳисобланади. Болалар ва ногиронлар инсон капитали сифатида қаралиши керак”.

“Болалар умуман муаммоли эмас, улар олдимизга келиб бизни қучоқлашди, табассум қилишди”

Манба: ЮНИСЕФ

Фестиваль давомида Fratelli Casa билан ҳамкорликда модалар намойиши бўлиб ўтди. Гоар Аветисян мактабининг перманентли макияж бўйича ўқитувчиси Зара Йўлдошева Даун синдромли болалар учун модалар кўргазмасини ташкил қилди.

“Мен ўзим Тошкентданман. Ўзимнинг “Муҳаббат” хайрия лойиҳамни онам шарафига ташкил қилдим, у ерда барча соҳаларда бепул янги касбларни ўргатаман. Мен уни эндигина ишга туширяпман. Мен Ўзбекистон кўнгиллилар уюшмасидан мени баъзан турли хайрия тадбирларига таклиф қилишларини сўрадим, у ерда ўзим ҳам беғараз ҳисса қўшаман”.

Бу Заранинг болаларга ёрдам беришдаги биринчи тажрибаси. “Мен гўзаллик саноатидан бўлганим учун услуб, болаларнинг ташқи кўриниши ва дефилисини ташкил қилиш бўйича масъулиятни ўз бўйнимга олдим, J Models моделлаштириш агентлигида улар учун мода кўргазмаси, шунингдек, имиж, бўяниш, соч турмаги бўйича тренинглар ташкил қилдим. Мен улар билан ҳамкорликни давом эттираман ва ҳар қандай ёрдамни кўрсатаман”.

Зара Йўлдошева болалар билан ишлаш мутлақо осон эканлигини таъкидлади.

“Болалар мутлақо оддий, улар олдимизга келишди, бизни қучоқлашди, табассум қилишди. Кайфиятим энг юқори даражада, бу ердан келажакда ҳам шундай лойиҳаларни бошқариш учунилҳом олиб кетяпман”.