Как будет работать первый детский хоспис в Узбекистане

25 августа в Узбекистане откроется первое отделение детского хосписа при Зангиатинской специализированной многопрофильной больнице под названием Taskin. Taskin с узбекского языка означает «утешение» — именно обеспечением душевного комфорта в последние дни жизни детей с терминальной стадией онкологии будут заниматься в этом учреждении. Поговорили с Азизой Умаровой, членом попечительского совета фонда Ezgu Amal, по инициативе которого создается хоспис, а также при участии Министерства здравоохранения Узбекистана.

— На сколько детей рассчитан хоспис и какой механизм принятия детей в него?

— Хоспис на сегодняшний день рассчитан на 20 коек. До полного запуска хоспис пока работает в тестовом режиме.

Для каждого ребенка в хосписе предусмотрено место в палате для одного сопровождающего – это может быть мама, либо папа, кто-либо из родственников.

В обществе в Узбекистане не все понимают, что в хоспис принимают только терминальных больных, то есть дети, которые не подвергаются никакому лечению – в хосписе не лечат. Хоспис – это чисто паллиативная помощь, когда уже однозначно стоит диагноз, что ребенка невозможно вылечить. Поэтому очень важно, чтобы прием был строго по назначению врача.

— Вы ведете адвокационную работу в своих социальных сетях для того, чтобы организовать работу этого хосписа. Вы можете поделиться историей волонтерской деятельности, благотворительности, которая вас тронула лично в процессе создания хосписа?

— Я еще раз убедилась на примере с хосписом насколько в Узбекистане чуткие и отзывчивые граждане. Принято говорить, что люди незрелые, неготовые, но это совершенно не так. Люди прекрасно понимают свою ответственность в совершении таких благих дел. Мне кажется, что здесь получилась такая красивая формула, когда государство предоставило совершенно бесплатно помещение – а это огромные ресурсы, которые мы получили, потому что вместе с помещением мы получили оборудованные палаты с медицинскими кроватями, в каждой из палат небольшой санузел, даже телевизор есть. Кроме того, государство предоставило небольшую сумму для покрытия работы штатного персонала.

Все остальное – это пожертвования граждан. Надо отметить, что одна-две компании такой объем бы не осилили. Это потрясает, когда видишь, как все активно включились: были те, кто сам в свое время пережил онкологию, приехали и оказали финансовую помощь. Волонтёры взялись за ландшафтный дизайн и сажали деревья. Был человек, который смог просто бесплатно пошить занавески на уличную веранду, кто-то предложил привезти памперсы, детскую горку, ковры и т. д. Вокруг хосписа объединились сотни людей. Если не деньгами, то временем.

К нам приезжали волонтеры-художники, они на протяжении месяца раскрашивали и оформляли стены. Мы смогли им предоставить небольшой обед, кому-то из них, кто далеко живет, мы предоставляли промокод на Яндекс.Такси. Эта компания нас также поддерживает.

Одному человеку или одной организации поднять такой проект в короткие сроки невозможно. Мы обсуждали в рамках работы попечительского совета Фонда Ezgu Amal наши планы на 2022 год. Тогда я предложила, чтобы каждый год мы ставили одну амбициозную цель и бросали все силы на ее решение. Потому что количество онкобольных не уменьшается, мы предоставляем препараты, отправляем на лечение – это понятное дело. Но нам нужно какой-то качественный рывок делать каждый год, чтобы мы могли к чему-то прийти через 5 лет.

Предложение о создании хосписа председатель правления фонда Мунира Ходжаханова очень поддержала. За это я ей отдельно благодарна. Ее сын прошел через онкологию, и она прекрасно понимает как работа налажена в других странах, ведь она лечила ребенка за рубежом.

— Сколько времени заняло создание хосписа?

— Мы с февраля по август смогли эту работу сделать. Это доказывает, что абсолютно любую другую проблему при желании мы могли бы также решать в обществе. Например, в Узбекистане до сих пор существует проблема с шелтерами, чтобы женщина могла в какой-то доступности от своего проживания найти специализированную помощь.

Если мы будем ждать налаживание этой работы от государства, то мы будем еще очень долго этого ждать. Во многих других странах эту работу делают гражданские инициативы, общественные организации. Мы не можем ждать, что это сделают некоммерческие неправительственные организации, к сожалению, они тоже, когда выигрывают какие-то небольшие гранты, вынуждены тратить их на поддержание своей же деятельности, на зарплату сотрудников.

Мне кажется, что здесь может быть построен механизм под кальку, когда появляется идея, она согласовывается с государством и дальше просто в режиме реального времени она осуществляется. Потому что люди, если они видят, что есть какая-то миссия, идея, то они тоже готовы заряжаться и идти вместе с вами. Я думаю, что если этот механизм мы примем за модель, то на протяжении 5-6 лет мы могли бы некоторые проблемы решить в Узбекистане.

— Вы полагаете, что эта работа сможем вдохновить других на создание хосписов?

— Я надеюсь, что в областях страны найдутся люди, которые захотят сделать хосписы. Им будет гораздо проще чем нам, потому что мы были вынуждены объяснять, что такое хоспис очень многим людям, у нас было очень много недопонимания, до сих пор не было общей картины. Мы уже эту дорогу прошли, она уже проторена, а другим будет проще.

Здесь еще один важный момент – посол Израиля в Узбекистане Зехавит Бен-Хиллель – замечательный человек. У посольства были небольшие средства в рамках программы МАШАВ, потому что в этом году празднуется 30-летие установления отношений между Израилем и Узбекистаном. Мы с госпожой послом сошлись на том, что хорошо было бы заняться социальной проблемой. Раньше посольство покупало цифровые слуховые аппараты детям в областях, инвалидные коляски.

Так получилось, что идея с хосписом была поддержана госпожой послом с большим энтузиазмом. Она сразу сказала: «Давай будем делать». Она нас познакомила со своей коллегой, которая работала социальным работником в хосписе в Израиле. Нам очень повезло, что с нами работает Дафна Кфир-Фурман, она еще год будет в Узбекистане. Она создаёт методологию, если у других появится желание создать хоспис. Благодаря Дафне мы знаем куда двигаться, смогли сократить период обучения, у нее было четкое понимание того, что необходимо сделать и мы ей доверились. Здесь огромная роль посольства Израиля, непосредственно посла и специалиста Дафны.

Дафна привлекла свои ценные контакты, к нам приезжал основатель самой крупной сети хосписов Израиля – Рон Сабар. Будучи в Израиле, он также будет сопровождать нас в работе с точки зрения методологии. Его сеть, которая начиналась как хоспис, переросла в хоспис на дому. То есть там обучают людей заботе о близких, показывают, что необходимо делать: таким образом близкие учатся как ухаживать за терминальными больными, которым нет места в хосписе. В этой сети хосписов предоставляется вся необходимая помощь — лекарства, болеутоляющие, психологи, соцработники.

— Почему возникла идея создания хосписа?

— В рамках работы фонда Ezgu Amal детям оказывается материальная помощь в лечении онкологии. К сожалению, бывает, когда болезнь выявили поздно, проходит время и если у ребенка ухудшение, то родители приходят в фонд. Это ужасно наблюдать, в каком состоянии приходят родители этих детей. Доходит до того, что родители говорят: «Заберите моего ребенка. Я не знаю, что с ним делать». Они «умирают» вместе с детьми. Последние два месяца жизни, когда у ребенка страшнейший болевой синдром, когда родители «лезут на стенку», в Узбекистане не предоставляют помощь для этих детей. И это очень часто родители с детьми с отдаленных областей – они даже не в Ташкенте. Больницы этих детей уже не принимают, куда им идти в таком состоянии?

Для этого мы создали хоспис, чтобы дети могли уйти с достоинством, не с болью и страданием. Хоспис должен показать, что отношение к смерти может быть другое.

У этих родителей очень часто есть другие дети. Но из-за того, что они с этим ребенком перегорают, на других детей у них просто нет сил. Помочь родителям себя не похоронить, помочь ментально подготовиться к неизбежному и помочь сделать так, чтобы ребенок ушел спокойно – это задача хосписа.

Мы планируем проводить акции, например — «Последнее желание ребенка». Мне очень нравится работа московских хосписов «Дом с маяком», «Вера», я уже лет 5 наблюдаю за их работой. Потрясающие женщины, которые занимаются этой работой в Москве – они вдохновляют.

Вернемся к акции «Последнее желание ребенка» — представим, что ребенку захотелось пони, ребенка физически привезут к пони, либо пони привезут в хоспис. Ребенку захотелось розовые волосы, привезут и сделают розовые волосы. Все что ребенку хочется, все выполняется, чтобы хотя бы какая-то радость была. Это огромная работа не столько с ребенком, сколько со всеми окружающими, которые в этом хосписе будут работать, проводить волонтерскую работу.

Еще очень важный момент, о котором мы говорим с израильскими специалистами. Как определить последние дни ребенка? Есть очень конкретные признаки, что необходимо делать в этом случае, что нужно говорить, как прощаться, как подготовить морально родителей к тому, что ребенок скоро умрет. Очень важно работать с конфессиями. В хосписах принято, что когда ребенок умирает, если он православный – то могут пригласить кого-то из церкви, если мусульманин – то муллу. То есть все, что необходимо сделать для морального спокойствия семьи, которая прощается с ребенком и для самого ребенка, организовывается в хосписе.

Помимо этого, в хосписе будет небольшая библиотека, мы планируем, что дети будут читать книги, рисовать. Мы будем отдельно приглашать волонтеров, чтобы они занимались детьми, небольшие концерты ставили. Там будет классная комната, чтобы дети могли заниматься кому интересно, изучать языки. Мы планируем делать парики, потому что есть дети, которые прошли курс химиотерапии и потеряли волосы. Мы здесь не выдумываем велосипед, в других странах это развито, мы просто хотим взять то, что другими уже наработано и попробовать привнести это сюда.

— Когда вы планируете привлекать волонтеров?

— Когда уже хоспис будет работать на полную мощность, предположим через месяца два, мы просто бросим клич. Дело в том, что хоспис находится далеко от Ташкента. Я прекрасно понимаю, что туда постоянно ездить будет сложно, но нам очень нужны будут волонтеры – и для непосредственной работы с детьми в хосписе, и для работы с персоналом.

Мы предполагаем, что в хосписе будет огромный элемент выгорания у медперсонала. Поэтому все что касается поднятия настроения персоналу – это очень важно. Должна быть разгрузочная комната, где люди могут в тишине, в приятной атмосфере побыть. Персонал будет работать со смертью каждый день. У них на руках будут умирать дети, которые им могли показаться родными за три-четыре месяца проживания в хосписе.

Мы заранее понимаем, что работа в хосписе будет сложной, поэтому нам здесь понадобятся волонтеры, которые смогут влиться со своей позитивной энергетикой и хотя бы какое-то время провести в хосписе, поделиться своим светом, энергией, чтобы поддерживать эту работу.

Дафна и замечательный онколог из Узбекистана Яхъё Зияев проводили три недели тренинг для врачей, желающих работать в этом хосписе. Надо отдельно отметить работу Яхъё Зияева — это молодой врач-онколог, который владеет английским, русским и узбекским языками. Он учился и стажировался за рубежом, изучал опыт именно по хосписам. Когда они проводили обучение, я увидела сколько в стране самоотверженных медработников, которые знают, как тяжело работать в хосписе и все равно хотят там работать. Этих людей терять нельзя, необходимо их поддерживать. Без кого-то вышеперечисленных людей не получилось бы создать хоспис.

— Что сейчас необходимо хоспису?

— Нам нужны корпоративные спонсоры, которые могли бы регулярно поддерживать хоспис. Только за счет этого выживает хоспис «Дом с маяком» в Москве, у которого разработана целая программа поддержки, люди через банки постоянно отчисляют деньги.

В хосписе необходимо постоянно делать уборку, потому что это огромное пространство. Нам нужны будут спонсоры, которые будут помогать с питанием, потому что этот вопрос до сих пор в подвешенном состоянии. Необходимо кормить 40 людей (20 детей и по одному сопровождающему на ребенка), а также персонал. Очень много вещей, которые требуют регулярного финансирования. Мы бы очень хотели, чтобы появились компании, которые будут закрывать какую-либо из потребностей сразу на год.

— Что в условиях ограниченных ресурсов государство еще может сделать для людей, которые нуждаются в паллиативной помощи, размещении в хосписе?

— Это была идея министра здравоохранения – Бекзода Мусаева, он сказал: «Покажите методику и потом мы сможем сделать в других областях страны нечто подобное».

Сейчас, по его словам, он планирует в Ташкентской области выделить помещение под хоспис, где в свою очередь, будут использовать уже наши наработки – как необходимо работать, как вести документы, внутреннюю отчетность. Мы это все обработаем и готовую методику передадим.

Для них масштабироваться дальше уже будет проще. Я сразу отмечу, что хоспис – это не лагерь смерти, там не может быть слишком много коек. Когда я говорю о масштабировании, я не говорю про 100 коек. Хосписов должно быть много, но в них не может находится 100 человек.

Хоспис – это домашняя обстановка, он даже выглядит как дом, а не как больница. Мы будем с удовольствием делиться опытом, мы будем налаживать связи как с зарубежными хосписами – у них учиться, так и внутри Узбекистана передавать знания тем, кто захочет открыть хоспис.

Я надеюсь, что они появятся в других регионах, особенно отдаленных, например, в Каракалпакстане. Хосписы должны быть там, где высокая смертность от онкологии в первую очередь, но и не только от нее. Все терминальные больные, которые страдают болевым синдромом, они все имеют право на хоспис.

Я хотела бы призвать к тому, чтобы люди не успокаивались на создании хосписа, ведь необходимо бросить силы на то, чтобы обеспечить систему диагностики, чтобы этих детей правильно диагностировали и лечили.

Все, о чем мы говорим уже три года – это себя не исчерпало. Надо заниматься тем, чтобы в стране появились сильные детские онкологи, чтобы они имели возможность здесь проводить иммуногистохимию и химиотерапию, за государственный счет.

Еще очень важно, чтобы мы внедрили механизм медицинского консилиума – сейчас это стало редкостью. Раньше консилиум был обязательной частью работы с больными. Сейчас мы бы хотели, чтобы не один врач ставил диагноз, а чтобы хотя бы один специалист еще раз переподтвердил, что действительно ребенка нужно помещать в хоспис. Мы очень боимся ситуации, когда поступит ребенок, возможно, будет неправильно поставлен диагноз, а потом уже в хосписе родители будут надеяться на что-то. Мы обеспечиваем психологическую поддержку родителей, ребенку – но это только в отношении тех детей, которых уже не спасти.

И как писал Плутарх, римский полководец и государственный деятель Марк Поций Катон, заканчивал все свои речи (вне зависимости от их тематики) в Сенате фразой: «Кроме того, я думаю, что Карфаген должен быть разрушен». Я также заканчиваю все подобные интервью призывом создать уполномоченный орган по социальной защите с профессиональной службой социальных работников.

Помочь фонду Ezgu Amal

Записала Дана Опарина