Ўзбекистондаги биринчи болалар хосписи қандай фаолият кўрсатади

25 август куни Ўзбекистонда «Taskin» деб номланувчи Зангиота ихтисослаштирилган кўп тармоқли болалар хосписининг биринчи бўлими очилади. Бу муассаса онкологиянинг сўнгги босқичидаги болаларга ҳаётининг сўнгги кунларида маънавий тасалли бериш билан шуғулланади. Биз “Ezgu Amal” жамғармасининг Васийлик кенгаши аъзоси Азиза Умарова билан суҳбатлашдик.

– Хоспис нечта болага мўлжалланган, унга болаларни қабул қилиш механизми қандай?

Хосписда ҳозирда 20 та ётиш жойи мавжуд. Тўлиқ ишга туширилгунга қадар, хоспис синов режимида ишлаб туради.

Хосписдаги ҳар бир бола учун палатада битта ҳамроҳлик қилувчига жой кўзда тутилган – бу она ёки ота, ёки қариндошлардан бири бўлиши мумкин.

Ўзбекистон жамиятида хосписга фақат терминал беморлар ётқизилиши, яъни ҳеч қандай даволанишдан ўтмайдиган болалар ётқизилишини кўпчилик тушунмайди. Хоспис даволамайди. Хоспис – бу болани тузатиб бўлмаслиги ҳақида аниқ диагноз қўйилганида кўрсатиладиган паллиатив ёрдамдир. Шунинг учун қабул қилиш ишлари қатъий шифокор тайинлови бўйича амалга оширилиши муҳим.

– Ушбу хоспис фаолиятини ташкил қилиш учун сиз ижтимоий тармоқларда адвокация ишарини олиб боряпсиз. Хоспис яратиш жараёнида шахсан сизга таъсир қилган волонтёрлик, хайрия тарихи билан ўртоқлаша оласизми?

– Хоспис мисолида Ўзбекистонда фуқаролар нақадар меҳрибон ва ғамхўр эканига яна бир бор амин бўлдим. Одамлар етук, тайёр эмас, дейиш одатга айланган, аммо бу мутлақо тўғри эмас. Бундай хайрли ишларни амалга оширишда одамлар ўз масъулиятини яхши англайди. Менимча, бу ерда шундай гўзал формула пайдо бўлдики, давлат биноларни мутлақо текинга тақдим этди – бу эса улкан ресурс ҳисобланади, чунки бинолар билан бирга биз тиббий каравотлар билан жиҳозланган палаталарга эга бўлдик, ҳар бир палатада кичикроқ санузел, ҳатто телевизор ҳам бор. Бундан ташқари, давлат ходимларнинг ишини қоплаш учун кичик суммани ҳам тақдим этди.

Қолган ҳаммаси – фуқароларнинг хайриялари. Шуни таъкидлаш керакки, бир ёки иккита компания бундай ҳажмга кучи етмаган бўларди. Ҳамма фаол иштирок этаётганини кўрсангиз, ҳайратга тушасиз: ўз вақтида онкологияни бошидан кечирганлар ҳам келиб, моддий ёрдам кўрсатди. Волонтёрлар ободонлаштириш ишларини олиб боришди, кўчатлар экишди. Кўча айвонида шунчаки бепул парда тикиш билан шуғулланган бир киши ҳам бўлдди, кимдир памперслар, болалар “горка”си, гиламлар ва ҳоказоларни олиб келишни таклиф қилди. Хоспис атрофида юзлаб одамлар пул билдан бўлмаса ҳам, вақти билан бирлашди.

Бизга кўнгилли рассомлар келишди, улар бир ой давомида деворларни бўяшди ва безашди. Биз уларни кичик тушлик билан таъминлашга муваффақ бўлдик, узоқда яшайдиганлар учун Yandex.Taksi промо-кодини тақдим этдик. Чунки бу компания ҳам бизни қўллаб-қувватламоқда.

Бир киши ёки бир ташкилот қисқа вақт ичида бундай лойиҳани кўтара олмасди. Биз 2022 йилги режаларимизни Ezgu Amal жамғармаси Васийлик кенгашининг фаолияти доирасида муҳокама қилдик. Ўшанда мен ҳар йили ўз олдимизга битта улкан мақсад қўйишни ва унга эришиш учун бор кучимизни сарфлашни таклиф қилдим. Чунки саратон касаллигига чалинганлар сони камаймаяпти, биз дори-дармонлар билан таъминлаймиз, даволанишга юборамиз – бу тушунарли. Биз 5 йил ичида бирор нарсага келишимиз учун ҳар йили қандайдир сифатли ютуққа эришишимиз керак.

Жамғарма бошқаруви раиси Мунира Хўжахонова хоспис ташкил этиш таклифини қизғин қўллаб-қувватлади. Бунинг учун мен ундан жуда миннатдорман. Унинг ўғли онкологияни бошиданкечинрди ва у бошқа мамлакатларда иш қандай йўлга қўйилганини жуда яхши тушунади, чунки ўғлини чет элда даволатган.

– Хосписни ташкил этишга қанча вақт кетди?

– Биз бу ишни февралдан августгача бажара олдик. Бу, агар хоҳиш бўлса, жамиятдаги бошқа ҳар қандай муаммони ҳам ҳал қилиш мумкинлигидан далолат беради. Масалан, Ўзбекистонда аёл ўзи яшайдиган жой яқинида ихтисослашган ёрдам олиши учун шелтерлар билан муаммо ҳамон мавжуд.

Агар биз давлатдан бу ишнинг йўлга қўйилишини кутсак, буни жуда узоқ кутамиз. Бошқа кўпгина мамлакатларда бу иш фуқаролик ташаббуслари ва жамоат ташкилотлари томонидан амалга оширилади. Аммо биз буни нодавлат нотижорат ташкилотлари амалга оширишини кута олмаймиз, афсуски, улар ҳам бир нечта кичик грантни ютиб олса, уларни ўз фаолиятига, ходимларнинг маошларига сарфлашга мажбур бўлмоқда.

Менимча, бу ерда ғоя пайдо бўлганида, у давлат билан келишиб олинадиган, кейин эса реал вақт режимида амалга ошириладиган механизм шакллантирилиши мумкин. Чунки одамлар, агар уларда қандайдир миссия, ғоя борлигини кўрсалар, улар ҳам бундан ғайрат олишга ва сиз билан бирга боришга тайёр. Ўйлайманки, бу механизмни намуна сифатида оладиган бўлсак, 5-6 йил ичида Ўзбекистондаги айрим муаммоларни ҳал қилишимиз мумкин бўларди.

– Сизнингча, бу фаолият бошқаларни хоспислар ташкил қилишга илҳомлантира оладими?

– Умид қиламанки, юртимизнинг ҳудудларида ҳам хоспислар ташкил этиш истагида бўлганлар топилади. Биздан кўра уларга осонроқ бўлади, чунки биз кўп одамларга хоспис нима эканлигини тушунтиришимиз керак эди, бизда жуда кўп тушунмовчиликлар бор эди, ҳозиргача ҳам умумий манзара йўқ эди. Биз бу йўлни аллақачон босиб ўтдик, у аллақачон очилган, шу боис бошқаларга осонроқ бўлади.

Бу ерда яна бир муҳим жиҳат бор – Исроилнинг Ўзбекистондаги элчиси Зеҳавит Бен-Ҳиллел – ажойиб инсон. Элчихонада МАШАВ дастури доирасида бироз маблағ бор эди, чунки бу йил Исроил ва Ўзбекистон ўртасида муносабатлар ўрнатилганига 30 йил тўлади. Элчи ва мен ижтимоий муаммони ҳал қилиш яхши бўларди, деган фикрга келдик. Илгари элчихона томонидан ҳудудлардаги болалар учун рақамли эшитиш аппаратлари, ногиронлик аравачалари харид қилинган эди.

Шундай бўлдики, хоспис ғояси элчи томонидан катта иштиёқ билан қўллаб-қувватланди. У дарҳол: “Келинг, қилайлик”, деди. У бизни Исроилдаги хосписда ижтимоий ишчи бўлиб ишлаган ҳамкасби билан таништирди. Дафна Кфир-Фурман биз билан ишлаётганидан жуда бахтиёрмиз, у яна бир йил Ўзбекистонда бўлади. Агар бошқалар хоспис очмоқчи бўлса, у методологияни яратади. Дафна туфайли биз қаерга ҳаракатланишни биламиз, таълим даврини қисқартира олдик, у нима қилиш кераклигини аниқ тушунарди, биз эса унга ишондик. Бу ерда Исроил элчихонаси, бевосита элчи ва мутахассис Дафнанинг роли катта.

Дафна ўзининг қимматли алоқаларини жалб қилди, бизга Исроилдаги энг йирик хоспислар тармоғининг асосчиси Рон Сабар келди. Исроилда бўлганлиги сабабли, у методология нуқтаи назаридан ишда бизга ҳамроҳ бўлади. Хоспис сифатида иш бошлаган унинг тармоғи уй хосписига айланди. Яъни, улар одамларни яқинларига қандай ғамхўрлик қилишни ўргатади, нима қилиш кераклигини кўрсатади: шу тарзда касалларнинг яқинлари терминал беморларни парвариш қилишни ўрганади. Ушбу хоспислар тармоғида барча зарур ёрдам кўрсатилади – дори-дармонлар, оғриқ қолдирувчи воситалар, руҳшунослар, ижтимоий ходимлар.

– Нега хоспис яратиш ғояси пайдо бўлди?

– Ezgu Amal жамғармасининг фаолияти доирасида болаларга онкологияни даволашда моддий ёрдам кўрсатилмоқда. Афсуски, касаллик кеч аниқланганида, вақт ўтган бўлади,  агар боланинг аҳволи ёмонлашса, унинг ота-онаси жамғармага келади. Бу болаларнинг ота-оналари қандай аҳволда келганини кўриш даҳшатли. Шу даражага етадики, ота-оналар: “Боламни олиб кетинглар. Мен уни нима қилишни билмайман». Улар болалар билан бирга «ўлади». Болада даҳшатли оғриқ синдроми бўладиган ҳаётининг сўнгги икки ойида, ота-оналар чидолмайдиган даражага етганида, Ўзбекистон бундай болаларга ёрдам беришмайди. Кўпинча булар чекка туманлардан келган болалари бор ота-оналардир – улар ҳатто Тошкентдан ҳам эмас. Касалхоналар энди бу болаларни қабул қилмайди, улар бундай ҳолатда қаерга боришлари керак?

Биз болалар оғриқ ва изтироб билан эмас, муносиб кетишлари учун хоспис ташкил этдик. Хоспис ўлимга бўлган муносабат бошқача бўлиши мумкинлигини кўрсатиши керак.

Кўп ҳолларда бу ота-оналарнинг бошқа фарзандлари ҳам бор. Аммо улар бемор бола билан “ёниб кетганлиги” сабабли, уларда бошқа фарзандлар учун куч йўқ. Ота-оналарга ўзларини “кўммасликка” ёрдам бериш, муқаррар бўлган нарсага руҳий тайёргарлик кўришга ва боланинг тинчгина кетишига ёрдам бериш – бу хосписнинг вазифаси.

Биз акциялар ўтказишни режалаштирмоқдамиз, масалан – “Боланинг сўнгги истаги”. Менга “Маёқли уй”, «Умид» каби Москва хосписларининг фаолияти жуда ёқади, мен 5 йилдан бери уларнинг ишларини кузатаман. Москвада бу иш билан шуғулланадиган  ажойиб аёллар кишини илҳомлантиради.

Келинг, “Боланинг сўнгги истаги” акциясига қайтайлик – тасаввур қилинг-а, бола понини хоҳлаяпти, болани понининг олдига жисмонан олиб боришади ёки пони хосписга олиб келинади. Бола пушти сочни хоҳлаб қолди, ҳаммаси бажарилади, унинг сочларини пушти рангга бўяшади. Бола хоҳлаган ҳамма нарса, ҳеч бўлмаганда у бироз қувониши учун амалга оширилади. Бу бола билан эмас, балки бу хосписда ишлайдиган, волонтёрлик фаолиятини олиб борадиган барча одамлар билан амалга ошириладиган улкан иш.

Биз исроиллик мутахассислар билан муҳокама қилган яна бир муҳим жиҳат. Боланинг охирги кунларини қандай аниқлаш мумкин? Бу ҳолатда нима қилиш кераклиги, нима дейиш кераклиги, қандай хайрлашиш кераклиги, боласи яқинда оламдан кўз юмишига ота-оналарни қандай қилиб руҳий жиҳатдан тайёрлаш кераклигининг аниқ белгилари мавжуд. Конфессиялар билан ишлаш жуда муҳимдир. Хосписларда бола вафот этганида, агар у православ бўлса, черковдан кимнидир, мусулмон бўлса, муллани таклиф қилишлари одатий ҳол ҳисобланади. Яъни, фарзанди билан хайрлашаётган  оиланинг ва боланинг ўзи маънавий тинч бўлиши учун қилиниши керак бўлган барча ишлар хосписда ташкил этилади.

Бундан ташқари, хосписда унча катта бўлмаган кутубхона ҳам бўлади, болалар китоб ўқиб, расм чизиши мумкинлигини режалаштиряпмиз. Биз волонтёрларни болаларга ғамхўрлик қилиш, кичик концертлар бериш учун алоҳида таклиф қиламиз. Болалар қизиқса, тил ўрганишлари учун синф хонаси бўлади. Кимё терапиясидан ўтиб, сочи тўкилиб қолган болалар борлиги учун биз парик ясашни режалаштирганмиз. Биз бу ерда ғилдирак ихтиро қилаётганимиз йўқ, у бошқа мамлакатларда ривожланган, биз бошқалар қўллаётган нарсани олиб, бу ерда жорий этишга ҳаракат қилмоқчимиз.

– Волонтёрларни қачон жалб қилишни режалаштиряпсиз?

– Хоспис тўлиқ қувват билан ишлаганидан кейин, айтайлик, икки ойдан сўнг, биз шунчаки эълон қиламиз. Гап шундаки, хоспис Тошкентдан узоқда жойлашган. Мен у ергамунтазам равишда қатнаш қийин бўлишини жуда яхши тушунаман, лекин бизга хосписдаги болалар билан бевосита ишлаш учун ҳам, ходимлар билан ишлаш учун ҳам волонтёрлар керак бўлади.

Хосписдаги тиббий ходимлар орасида жуда катта чарчаш элементи бўлади, деб тахмин қиляпмиз. Шу сабабли, ходимларнинг кайфиятини кўтариш билан боғлиқ барча нарсалар жуда муҳим ҳисобланади. Одамлар сукунатда, ёқимли муҳитда бўлиши мумкин бўлган махсус хона бўлиши керак. Чунки ходимлар ҳар куни ўлим билан ишлайди. Уларнинг қўлларида болалар оламдан ўтади, бу болалар хосписда уч-тўрт ой яшаганидан кейин уларга яқинларидай бўлиб қолиши шубҳасиз.

Биз хосписда ишлаш қийин бўлишини ҳозирдан яхши тушуняпмиз, шунинг учун бизга бу ерда ўзларининг ижобий энергияси билан қўшила оладиган ва ҳеч бўлмаганда хосписда бир оз вақтини ўтказа оладиган, бу ишни қўллаб-қувватлаш учун ўз қалби, кучини баҳам кўрадиган кўнгиллилар керак бўлади.

Дафна ва ўзбекистонлик ажойиб онколог Яҳъё Зиёев ушбу хосписда ишлаш истагида бўлган шифокорлар учун уч ҳафталик тренинг ўтказишди. Яҳъё Зиёевнинг меҳнатини алоҳида таъкидлаш лозим – у инглиз, рус ва ўзбек тилларини биладиган ёш онколог. У чет элда ўқиган ва малака оширган, айнан хоспислар бўйича тажрибани ўрганган. Улар тренинг ўтказганларида, мен мамлакатимизнинг фидойи тиббиёт ходимлари хосписда ишлаш қанчалик оғирлигини билишини, лекин барибир у ерда ишлашни хоҳлаётганини кўрдим. Бу одамларни йўқотиш мумкин эмас, уларни қўллаб-қувватлаш керак. Юқоридаги одамлардан бири бўлмаганида, хосписни ташкил қилолмасдик.

Ҳозир хосписга нималар керак?

– Бизга хосписни доимий равишда қўллаб-қувватлаш учун корпоратив ҳомийлар керак. Москвадаги “Маёқли уй” хосписи фақат шу билан фаолият кўрсатмоқда. У ерда бутун бир қўллаб-қувватлаш дастури ишлаб чиқилган, одамлар доимий равишда банклар орқали пул олиб қўйишади. Бу хосписда бутун бир кўмак дастури ишлаб чиқилган бўлиб, одамлар банк орқали мунтазам равишда пул ажратади.

Хосписда доимо тозалаш ишларини амалга оширишкерак, чунки у жуда катта жой. Бизга озиқ-овқат билан ёрдам берадиган ҳомийлар керак бўлади, чунки бу масала ҳали ҳам ноаниқ. 40 кишини (20 нафар бола ва уларнинг ҳар бирига ҳамроҳлик қилувчи), шунингдек, ходимларни ҳам овқатлантириш керак. Мунтазам молиялаштиришни талаб қиладиган кўп нарсалар мавжуд. Биз бирданига бир йил давомида эҳтиёжлардан бирортасини қоплайдиган компаниялар пайдо бўлишини жуда хоҳлардик.

– Паллиатив ёрдамга, хосписга жойлаштиришга муҳтож одамлар учун имкониятлар чекланган шароитларда давлат яна нима қила олади?

— Бу Соғлиқни сақлаш вазири – Бекзод Мусаевнинг ғояси эди, у “Методикани кўрсатинг, кейин республикамизнинг бошқа ҳудудларида ҳам шундай иш қилса бўлади”, деди.

Ҳозир, унинг сўзларига кўра, у Тошкент вилоятидан хоспис учун бино ажратишни режалаштирган, бу ерда, ўз навбатида, бизнинг ютуқларимиз – қандай ишлаш кераклиги, ҳужжатларни қандай юритиш, ички ҳисоботлар кабилардан фойдаланилади. Буларнинг барчасини қайта ишлаймиз ва тайёр методикани тақдим этамиз.

Улар учун янада кенгайиш осонроқ бўлади. Мен айтмоқчиманки, хоспис бу ўлим лагери эмас, бу ерда койкалар кўп бўлмайди. Кўламни кенгайтириш ҳақида гапирганда, мен 100 та койка ҳақида гапираётганим йўқ. Хоспислар кўп бўлиши керак, аммо улар 100 кишини жойлаштира олмайди.

Хоспис – бу уй муҳити, у ҳатто касалхонага ўхшамайди, балки уйга ўхшайди. Биз ўз тажрибамизни баҳам кўришдан хурсанд бўламиз, биз ўрганиш учун, Ўзбекистон ичида ҳам хоспис очмоқчи бўлганларга билим бериш учун хорижий хоспислар билан ҳам алоқа ўрнатамиз.

Умид қиламанки, хоспислар бошқа вилоятларда, айниқса чекка ҳудудларда, масалан, Қорақалпоғистонда ҳам пайдо бўлади. Хоспислар, биринчи навбатда, онкологиядан ва, нафақат ундан, ўлим даражаси юқори бўлган жойда бўлиши керак. Оғриқдан азоб чекаётган барча терминал беморлар, уларнинг барчаси хосписда бўлиш ҳуқуқига эга.

Мен одамларни хосписни ташкил қилиб, кейин хотиржам бўлмасликка чақирмоқчиман, чунки бу болаларга тўғри ташхис қўйиш ва даволаш учун диагностика тизимини таъминлашга ҳам куч сарфлаш керак.

Биз уч йил давомида гапирган ҳаммаси  йўқ бўлиб кетгани йўқ. Мамлакатда кучли болалар онкологлари пайдо бўлишини, улар бу ерда давлат ҳисобидан иммуногистокимё ва кимё терапиясини ўтказиш имкониятига эга бўлишини таъминлашимиз лозим.

Тиббий консультация механизмини жорий этишимиз ҳам жуда муҳим – ҳозир бу камдан-кам учрамоқда. Илгари консультация беморлар билан ишлашнинг мажбурий қисми эди. Энди биз бир нечта шифокор ташҳис қўйишини хоҳлаймиз, лекин камида битта мутахассис болани ҳақиқатан ҳам хосписга жойлаштириш кераклигини яна бир бор тасдиқлашини истаяпмиз. Биз болани қабул қиладиган вазиятдан жуда қўрқамиз, эҳтимол ташҳис нотўғри қўйилгандир, кейин эса, хосписда ота-оналар бирор нарсага умид қилишади. Биз ота-оналарга, болага психологик ёрдам кўрсатамиз – лекин бу фақат қутқариб бўлмайдиган болалар учун.

Плутарх ёзганидек, Рим саркардаси ва давлат арбоби Марк Поций Катон ўзининг Сенатдаги барча нутқларини (мавзусидан қатъий назар) шундай ибора билан якунлаган: “Бундан ташқари, менимча, Карфагенни вайрон қилиш керак”. Шунингдек, мен ҳам бундай суҳбатларнинг барчасини ижтимоий ходимларнинг профессионал хизмати билан ижтимоий ҳимоя қилиш бўйича ваколатли органни ташкил қилиш чақириғи билан якунлайман.

 Ezgu Amal жамғармасига ёрдам

Дана Опарина ёзиб олди