Жизнь Амалии  

Амалия сидит у мамы на ручках и наблюдает как дедушка сооружает благотворительные боксы. Эти боксы для ее спасения.

Амалии 14 месяцев, она улыбчивая и приветливая, на первый взгляд – обычный ребенок, но девочке поставили неутешительный диагноз — спинальная мышечная атрофия (СМА). Болезнь, поражает двигательные нейроны спинного мозга и приводит к нарастающей мышечной слабости. Заболевание очень быстро прогрессирует, слабость начинается с мышц ног и всего тела и с развитием заболевания доходит до мышц, отвечающих за глотание и дыхание.

«Мы узнали о заболевании, когда малышке было восемь месяцев. Мы стали замечать, что Амалия не держит самостоятельно голову, не ползает, как обычно дети в ее возрасте. Но генетический анализ подтвердил диагноз — СМА 1».

Это заболевание еще мало изучено, и препараты для лечения были совсем недавно разработаны. Амалии прописали три препарата, два из которых поддерживающие и принимаются пожизненно с увеличением дозировки. Но родители сейчас ищут возможность приобрести препарат Zolgesma, инъекция которого может спасти малышку. Всего одна инъекция и сделать ее нужно до исполнения двух лет. Цена препарата Zolgesma компании Novartis составляет 2 млн долларов. Для семьи Амалии это неподъемная сумма и они вынуждены просить о помощи неравнодушных людей. Родители и друзья активно ведут сбор средств в социальных сетях. Помогают все чем могут, приходят волонтеры, раздают флаеры, дедушка Амалии своими руками мастерит боксы для сбора средств, которыми занимается фонд «Оnа». В семье Амалии еще трое детей.

Амалии уже год и два месяца, осталось около шести месяцев чтобы успеть сделать инъекцию. Родители обращались за помощью и к государству, но чиновники разводят руками.

«Конечно мы обращались к государству, мы не один раз писали письма в портал. Все наши запросы перенаправлялись в местную администрацию – Яккасарайский хокимиат, но и там разводят руками и говорят, что ничем помочь не могут», — говорит Радик, отец Амалии.

В 2022 году из госбюджета выделено 115 млрд сумов на закупку лекарств для пациентов со спинальной мышечной атрофией. Об этом сообщили 24 августа на пресс-конференции, посвященной теме «Право на жизнь детей с наследственными заболеваниями. 2022 год — фокус на СМА», организованной ННО «СМА УМИД». Семьи, чьим детям был поставлен такой диагноз обращаются в «СМА УМИД», после чего встают в очередь на поддерживающий препарат. Но по словам Венеры, есть семьи, которые стоят в очереди с апреля 2022 года и все еще не получили препарат:

«Единственное, чем государство помогло, так тем, что предоставляется поддерживающий сироп, но мы с ноября прошлого года стоим в очереди на этот препарат. Мало того, есть семьи, которые и с апреля прошлого года в очереди», — говорит мама Амалии.

И при любом обращении в Минздрав за помощью, представители говорят: «Вам же выделили сироп, это все что мы могли сделать».

Семья обращалась и к частным предпринимателям, которые тоже отказывают — благотворительность в Узбекистане не поощряется, а облагается налогом в 12% от суммы.

«Мы обращались и в благотворительные фонды в Узбекистане, но в ответ одна и та же фраза – у нас нет денег», — говорит Венера.

Семья Амалии не опускает руки.

«Все документы имеются. Вы можете так же прийти к нам домой и увидеть все своими глазами. К нам приходят журналисты и блогеры. Мы очень благодарны тем людям, которые стараются нам помочь в такой сложной ситуации. После публикации репортажа о нас в новостях начали поступать средства от неравнодушных людей, но они поступают два – три дня, а потом все, а время идет», — говорит отец девочки.

Желающие помочь Амалии могут обратиться по номерам телефона: +998 90 352 71 54, +998 97-770-24-34 (Венера, мама Амалии)

Ранее докторант Института исследований проблем развития Университета Сассекса Дильмурад Юсупов призывал разработать специальную госпрограмму с вовлечением специалистов-врачей многопрофильных медицинских центров, молекулярно-генетических лабораторий с целью гарантированного обеспечения лечения детей со СМА, включая программы доступа к препаратам, изменяющим течение СМА и улучшающим состояние. Примерами могут послужить аналогичные госпрограммы в таких странах, как Россия, Украина, Казахстан с похожей социально-экономической ситуацией, отмечал тогда он.