Фонд Ezgu Amal был образован год назад, среди задач фонда – помощь тяжелобольным детям, в том числе онкобольным. Это первый фонд в Узбекистане, который образован волонтерами и первый фонд, который использует краудфандинг и фандрайзинг в своей работе. За год работы фонда 200 детей получили адресную финансовую помощь. О проблемах в детской онкологии, о том каким должен быть детский хоспис рассказала одна из основательниц фонда Мунира Ходжаханова. Мунира столкнулась с детской онкологией: в 2012 году у ее сына обнаружили остеосаркому.

- Когда сын заболел, ему было 13 лет. Остеосаркома – очень коварный, агрессивный вид онкологии. Как только был поставлен диагноз, мы поехали в  Москву, где ребенку сделали биопсию, поставили окончательный диагноз. С препаратами и со схемой протокола лечения мы вернулись в Ташкент, чтобы получить химиотерапию. Первую химиотерапию нам буквально запороли. По схеме было прописано, что ее необходимо прокапать в течение суток. Высокодозную химиотерапию прокапали за 8 часов. Эта лошадиная доза, ребенку стало очень плохо: три недели в реанимации. Я-то думала, что так и должно быть. Мне казалось, что химиотерапия должна быть вот такой сложной. Врачи нам сами посоветовали уехать дальше лечиться в Москву. На вторую химиотерапию нас уже не взяли. Сказали, что во время нее можно потерять ребенка.

В Узбекистане в Республиканском онкоцентре элементарно не дали правильную водную нагрузку, промывку. В Ташкенте элементарно не было инфузоматов (используется для дозированного введения больших объёмов жидкости пациентам – ред.).

В Москве на каждого ребенка на одну инфузию предусмотрено по два дозатора. Мне врач дал инфузию, поставили капельницу, я карандашом отмечала на бутылке и каждую каплю просчитывала. До сих пор я не знаю ни одного онколога в Узбекистане, который мог бы провести высокодозную химиотерапию.

- Семь лет назад вы приняли решение делать биопсию в Москве, за это время как-то ситуация с подобными исследованиями в Узбекистане изменилась?

- Мы понимали, что делать открытую биопсию в Узбекистане было бы неправильно. Это сложная операция, которая может повлечь за собой другие последствия: опухоль может дать дальнейший рост. До сих пор в Узбекистане нет трепанобиопсии (анализ костного мозга – ред.).

После неправильной химиотерапии состоянии ребенка было сильно осложнено. Когда мы начинали химиотерапию в Москве, мне врач сказала: «Твой ребенок через месяц будет прыгать». Хотя мы поехали на носилках буквально. Я думала, что врач мне врет. В Узбекистане есть такое понимание, что химиотерапия - это очень и очень страшно, а онкология – это приговор. На тот момент я была готова к худшему. После химиотерапии в клинике в Москве, ребенок на самом деле встал на ноги. В Ташкенте чаще всего детям с остеосаркомой стараются ампутировать конечности. Я видела, что выживаемость очень низкая.

Долгое нахождение в Москве к тому моменту уже било по карману, я обратилась в российские фонды за финансовой помощью и именно тогда поняла, что подобная помощь есть. По возвращению в Ташкент сама стала на волонтерских началах помогать другим людям: подсказывала как оформлять документы, куда обратиться.

- Какие основные проблемы вы бы отметили в области детской онкологии в Узбекистане?

- В первую очередь - диагностика. Низкое качество диагностики, на мой взгляд связано больше с тем, что в детской онкологии очень мало специалистов. Большая проблема с низкой осведомленностью среди населения об онкологии и конечно ранней диагностикой и профилактикой. Если обнаружить онкологию на ранней стадии, то велики шансы выздороветь.

В Узбекистане нет лабораторий, которые могут правильно поставить диагноз. В НИИ гематологии и переливания крови основной материал отправляется в Москву. Важно чтобы в Узбекистане были современные лаборатории и квалифицированный врачи—диагносты. Необходимо проводить диспансеризацию для выявления предрасположенности к онкологии или заболевания на ранней стадии, но диспансеризация должна быть не для «галочки».

Сейчас мы помогаем Эльвире, которая лечится в Москве, в отделении детской онкологии. В Узбекистане девочке ставили какие угодно диагнозы, но не онкологию. Ее лечили ненужными препаратами, которые делают ситуацию хуже. Ее довели до четвертой стадии рака. Врачи здесь сказали ее матери: «Забирайте ребенка домой, мы бессильны». Но девочка больше года находится на лечении в онкоцентре РФ.

Еще я бы отметила убогое оснащение в клиниках - нет эндопротезирования, нет материалов для органозаменяющей операции. В случае с моим сыном, если бы мы остались в Узбекистане, ногу ему спасти не смогли бы. Сейчас у него стоит эндопротез.

В Узбекистане не делают трансплантацию костного мозга. У некоторых детей, которые лечатся в НИИ гематологии, на конечном этапе лечения предполагается трансплантацию костного мозга. Пересадка стоит 100-150 тысяч долларов заграницей. Если каждому ребенку закончить лечение пересадкой, то они все будут жить.
Все зависит от уровня медицины в стране. Если медицина будет на нужном уровне, детей можно будет спасать. С нашей помощью врачи лечат детей до определенного этапа, но, когда нет пересадки, эти дети возвращаются с рецидивом через год-два.

Нет препаратов: цитостатики – это острый дефицит. Если пройтись по палатам, спросить у родителей – они вам открыто скажут, что в НИИ гематологии на 70% отсутствуют цитостатики. Родители вынуждены самостоятельно их покупать.

- Получается, что государство не занимается обеспечением цитостатиков?

- Занимается. Но некоторые препараты дают большой побочный эффект, они токсичны и низкого качества. Иногда бюджетом выделяются качественные препараты, которых, к сожалению, не хватают на всех пациентов. В связи с этим родители вынуждены сами покупать дорогостоящие препараты или искать спонсорскую помощь.

В Республиканском онкоцентре протокол лечения пациентов подогнали под бюджет. Это мое видение. Год назад я прошлась там по палатам и спросила родителей: «Вы покупаете лекарства?». Родители ответили, что 100-процентно выдает отделение. Онкологи подтвердили, что они применяют лекарства, которые выделяются бюджетом, при этом не имея возможности назначать лечения по международным протоколам. В идеале так быть не должно. Необходимо делать тот протокол, который работает. Пациенты даже не подозревают, что есть альтернативный вариант лечения, который более эффективный.

- Какая ситуация с онкологией в регионах?

- Она еще хуже, чем в Ташкенте. При обнаружении диагноза любого онкобольного отправляют в Ташкент. Ставят диагноз, дают протокол лечения, отправляют обратно, если возможно проводить лечение на месте. Есть острая нехватка койкомест. В НИИ гематологии первично обращаются 300 детей, в Республиканский онкоцентр – 800 в год.

- Есть ли у вашего фонда долгосрочная цель? Если да, то какая?

- На сегодняшний день фонд помогает адресно. Но это не решит проблему в корне. Мы можем обращаться в госструктуры, давать свои предложения по улучшению онкослужбы. Два месяца назад мы отправили письмо в Антимонопольный комитет с предложениями об улучшении онкослужбы, подсказываем в каких направлениях существуют проблемы, с чем бороться. 

В Узбекистане необходим детский хоспис. В Минске детский хоспис находится в лесу.  Это отдельное здание, не клиника. Персонал ходит в цветной одежде, комнаты обустроены там как дома, у каждого ребенка отдельная палата, отдельный санузел. Каждая палата с видом на лес, оснащена отличной техникой. Так же с детьми и родителями там работают психологи. Ребенок уходит без боли и страдания. Родители и родственники его провожают в последний путь спокойно. Это очень важно. Я видела, как родители рвут на себе волосы, это очень больно видеть мать, которая теряет ребенка от безысходности.

- Какая ситуация с хосписами в Узбекистане? Не получается ли так, что детей просто отправляют умирать домой?

- Недавно на 4-ой конференции ЕвраДо, которая прошла в Узбекистане при поддержке ВОЗ, озвучили, что на данный момент строятся несколько хосписов в регионах. Очень надеюсь, что хосписы будут квалифицированно выполнять свою миссию.

Фонд иногда осуществляет последнюю мечту ребенка, который находится на паллиативной терапии. Например, недавно безнадежно больная девочка Динара из малообеспеченной семьи, хотела белое свадебное платье. Спонсоры привезли девочке три платья, сладости, аниматоров… Это был последний праздник в ее жизни в Ташкенте. Далее девочка уехала домой в Хорезм, где мучительно покинула этот мир на глазах мамы …  Это огромная проблема больных детей в Узбекистане, так как у нас паллиативная помощь не поставлена на нужный уровень и дети в адских страданиях умирают дома. Это страшная картина…

Фото на главной: последний праздник для Динары из Хорезма, которая хотела белое свадебное платье. Фото из архива фонда Ezgu Amal.

Дана Опарина