Параллельные миры: как живут люди с инвалидностью в Узбекистане

16-летняя Виктория Курбанова из Ташкента четыре года назад выпала с четвертого этажа. Она чудом осталась в живых, но сломала позвоночник. У нее есть все шансы встать на ноги, но в родном городе помочь ей не могут, а на лечение за рубежом у семьи нет денег. В интервью Anhor.uz Вика и ее мама рассказали, с какими трудностями сталкиваются дети в инвалидных креслах в Узбекистане и на какую помощь они могут рассчитывать от государства. 

«Я боялась смеяться»

Мы встретились с Викой у нее дома – в съемной однокомнатной квартире, которую они арендуют за 100 долларов на окраине города. Она живет с мамой и двумя сестрами. А еще у нее есть две кошки и собака, которых они приютили с улицы. Несмотря на то, что четыре года назад их жизнь разделилась на «до» и «после» из-за домашнего животного, ее мама – Луиза Умарова по сей день не может пройти мимо бездомных животных и не помочь им. В произошедшем она не винит ни котенка, ни дочь. Объясняет это как «детская необдуманная глупость».

Вике было 12 лет, когда она, пытаясь снять котенка с края балкона, оступилась и выпала с четвертого этажа. Злополучный день она вспоминает с трудом. «Я не помню, как я падала, как толпа собралась вокруг меня, как меня «собирали» в больнице. Всю первую неделю вспоминаю кадрами», — говорит Вика, объясняя это тем, что человеческий мозг устроен так, что вычеркивает информацию, пережитую в шоковом состоянии.

Врачи поставили диагноз – перелом позвоночника в грудном отделе. Первые два месяца она провела в больнице в лежачем состоянии. Вика не могла даже пошевелиться. «Мне все причиняло боль. Я боялась покашлять или посмеяться, чтобы не вызвать боль в спине», — рассказывает она. Это были самые тяжелые месяцы – приходилось заново учиться жить.

Сегодня она уже умеет сама садиться и переворачиваться, но к этому она пришла не сразу. Потребовалось немало времени работы с реабилитологом, чтобы заново научится сидеть,  ползать, делать упражнения для ног, самостоятельно купаться и одеваться.

«Я никогда до этого не могла бы подумать, что такая простая вещь, как надеть штаны может быть таким тяжелым испытанием», — говорит она.    

На данный момент Вика научилась полностью себя обслуживать. Она нуждается только в том, чтобы ей помогли добраться до нужного места. Чтобы добиться этих результатов  Луизе пришлось продать квартиру и переселиться в съемную квартиру. В общей сложности Вика прошла через семь операций, сколько еще впереди предстоит сделать — сложно ответить.  

«Все дети пойдут в школу, а я больше никогда не сяду за школьную парту»

Не по годам сильная Вика мужественно приняла страшные слова врачей: «Ты не сможешь больше ходить». У нее не было ни истерики, ни тяжелой депрессии. Первый и самый сильный переломный момент произошел в конце августа 2015 года, когда все дети готовились к первому звонку.

«Я видела, как мои сестренки активно готовились к новому учебному году, покупали тетради и школьную одежду. Я всегда любила эту суету и с нетерпением ждала первую линейку. Но, мысль, что я больше никогда не смогу сесть за школьную парту причиняла мне боль. В ночь перед первым звонком я не смогла уснуть. Все дома спали, а я всю ночь тихо плакала, чтобы никого не разбудить», — вспоминает со слезами на глазах Вика.

Она признается, что за последние четыре года было немало тяжелых периодов, когда держать себя в руках не было сил. Но самый тяжелый момент, который она до сих пор не может вспоминать без слез, это невозможность посещать школу. Вика все еще числится в том же классе, где она училась до падения, правда теперь она получает надомное образование.

Педагоги – предметники, не пропуская расписание, приходят к ней домой заниматься. Одноклассники навещают ее в основном в день ее рождения. «Я не общаюсь близко с одноклассниками, но у меня много друзей. То есть, проблем с нехваткой общения нет», — говорит Вика.

«Решайте свои проблемы сами»

Два года назад – 17 февраля судьба подкинула еще одно испытание — Вика сломала ногу. Неосторожное движение во время упражнений привело к перелому ноги. Врачи наложили ей гипс. Позже выяснилось, что в ее случае категорически нельзя было делать этого – рана под гипсом начала гноиться, что могло привести к гангрене. Врачи оперативно сделали Вике операцию, поставили спицу, которая не срослась. Ко всему прочему у нее начался остеопороз (ломкость костей) и спастика (состояние непроизвольного движения или спазма мышц, которое сопровождается мышечной слабостью и болью).

В столичной больнице Луизе открыто сказали, что они не в силах помочь, и посоветовали поехать в Курган — в Российский научный центр «Восстановительная травматология и ортопедия» имени академика Г. А. Илизарова. Там Вика прошла полное обследование и врачи заверили, что у нее есть все шансы встать на ноги. Но у них не получилось  продолжить лечение – деньги закончились. Для следующего этапа лечения им необходимо около 300 тыс. рублей (примерно 47 млн сумов). Это неподъемная для семьи сумма.

Доходов семьи хватает на аренду жилья, продукты и немного остается на лекарства. Пособие по инвалидности, которую они с боем получили от государства, составляет 426 тыс. сумов. Этих денег хватает только на три пачки памперсов в месяц.

«Не знаю, где мне найти такую сумму. Обращаться в местные благотворительные фонды бессмысленно. Ранее просила у них помощь, но мне дали понять, что они помогают только тем, кто находится в критическом состоянии, а моя дочь к таким не относится. Ведь ходить — это не самое важное в жизни, а раз нет угрозы жизни, то свои проблемы, нам посоветовали решать самостоятельно», — сказала Луиза.   

«Шансы встать на ноги в родной стране нет»

До недавних пор Республиканский центр социальной адаптации детей (РЦСАД) был единственным местом, где безвозмездно и эффективно оказывали помощь Вике. Центр оснащен современным оборудованием «Локомат», предназначенным для детей, которые частично или полностью утратили навыки ходьбы. Тренажер помогает детям встать на ноги.

«Но уже два года как «Локомат» не работает – полетела какая-то запчасть. А ведь этот тренажер один на весь Узбекистан», — говорит Луиза.

Вообще, в Узбекистане вновь поставить человека на ноги крайне тяжелая задача. Лечебные учреждения не оснащены специальной аппаратурой и тренажерами, да и сложно найти хороших специалистов, имеющих опыт в восстановлении функций позвоночника.

«Несколько лет назад государство выделило нам ордер на реабилитацию в НИИ травматологии и ортопедии. На второй день реабилитации к дочери подошел врач, держа в руках историю ее болезни, где написано, что она ниже пояса ничего не чувствует. Он сел рядом с ней и сказал: «Вставай,  покажи, как ты ходишь». В этот же день мы молча собрали вещи и уехали домой.

Если учреждение не готово к таким пациентам и врачи ленятся прочитать диагноз, то ждать от них квалифицированной помощи не стоит», — считает Луиза.

При этом она отметила, что в стране элементарно нет реабилитологов. Ей дважды повезло «поймать» в Ташкенте иностранных реабилитологов, которые приехали в Узбекистан по личным делам и согласились позаниматься с Викой.

«В госучреждениях приходится нести дочь на руках »

«До несчастного случая с дочкой я знала, что в стране созданы плохие условия для людей с инвалидностью, но не думала, что проблема настолько катастрофична. Безбарьерная среда в Узбекистане пока состоит из одних барьеров. Большинство учреждений, где есть пандусы, не отвечают нормативам и требованиям. Очень много опасных пандусов. Мало кто ими пользуется, потому что можно еще раз получить инвалидность. Почти всегда в госучреждениях приходится нести Вику на руках. Даже во ВТЭК Мирзо-Улугбекского района нет пандуса. Мы вынуждены были оформлять инвалидность на улице, потому что не было ни сил, ни возможностей поднять Вику и занести коляску во ВТЭК», — вспоминает Луиза.

«Чтобы попасть в Республиканский научный центр нейрохирургии приходится умолять медсестру разрешить подняться на третий этаж на лифте, потому что по внутренним правилам лифтом могут пользоваться только прооперированные больные, а как остальные пациенты должны подниматься на верхние этажи их не интересует». 

Вообще понять отношение к лицам с инвалидностью можно по прилету в Ташкент, говорит Луиза. Работники, в чьи обязанности входит встреча на месте прибытия пассажиров из числа людей с инвалидностью и доставка пассажиров, неспособных передвигаться самостоятельно, на борт воздушного судна и до выхода из терминала, не всегда адекватно оценивают, с какими пассажирами имеют дело.

«Когда мы возвращались из Кургана, в Ташкенте нас встретил работник аэропорта, который должен был сопроводить нас фактически до выхода. Он поднял Вику на руки, пронес ее 10-15 метров, остановился и спросил, сможет ли она дальше сама пойти. То есть он собирался неходячего человека поставить на землю. Мои нервы не выдержали, я взяла дочку на руки и понесла сама».

Следующее препятствие их ждало в уборной аэропорта. «Туалет, предназначенный для людей с инвалидностью, используется фактически как курилка и кладовая, где работники хранят швабры и ведра. При этом уборная никак не приспособлена под потребности людей с инвалидностью. Там нет специальной удобной сантехники с поручнями и держателями», — сетует Луиза.

«Нас пытаются спрятать»

Большинство подростков и взрослых, получившие сильный удар от судьбы, закрываются в себе и не идут на контакт. Вика в этом плане остается удивительно общительной, открытой и жизнерадостной девушкой. «Моя жизнь ничем не отличается от жизни моих сверстников. Также как другие гуляю, встречаюсь с друзьями, учусь, правда, дома, сидя на кровати».

А еще она выступает в рамках проекта лаборатории инклюзивного театра в стенах «Ильхома». Вика играет в спектакле «Жизнь как чудо», режиссером которого является известный питерский постановщик Борис Павлович. Все актеры — это дети, занимающиеся в РЦСАД, а также профессиональные актеры. Этот проект стал уникальным шансом для людей с инвалидностью раскрыть свои творческие способности, найти путь к самовыражению и просто почувствовать себя такими же членами общества, как окружающие.

Кроме этого, Вика участвует в праздничных мероприятиях, организованных РЦСАД. Правда, после последнего выступления остался неприятный осадок. «Работники телевидения сняли наши выступления и подготовили репортаж. Когда я его увидела, мне стало обидно и неприятно – всех детей показали по ТВ по пояс. Такое ощущение, что государство нас стыдится и не хочет показывать другим, что в стране есть люди с особенными потребностями. Больше всего мне стало обидно за семилетнюю девочку, которая с большим трудом шла на сцену в туторах (предназначены для обеспечения неподвижности стопы и суставов), каждый из которых весил по 3-4 кг, а ее показали только по пояс. Люди не увидели, какого труда ей вообще стоило выйти на сцену и спеть песню», — сказала Вика.   

Стоит даже оглянуться вокруг себя, говорит Вика и обратить внимание, что в городе практически невозможно встретить человека с инвалидностью, кроме тех, кто зарабатывает себе на жизнь милостыней. В нашем обществе почему-то принято прятать людей в инвалидных колясках в тесных квартирах. Неправильное отношение идет не только от семьи, но и общества. «Помню, как меня задело, когда медсестра посоветовала постричь Вику налысо, чтобы не мучится с ее длинными волосами, ведь «все равно она теперь не будет выходить из дома», — заметила Луиза.

Напротив, Вика часто гуляет в парках, торговых и развлекательных центрах и каждый раз ловит на себе взгляды прохожих. «В основном это взгляды моих сверстников и взрослых. Мне кажется, что они просто не привыкли видеть человека в хорошем настроении в инвалидной коляске, поэтому с удивлением и интересом смотрят на меня. Я не обижаюсь».

Самая заветная мечта у Вики — купить квартиру маме.

«Я планирую стать хорошим мастером ногтевого сервиса. На заработанные деньги буду ставить себя на ноги и откладывать на жилье для мамы и сестренок. Когда со мной случилась беда, мама не задумываясь продала квартиру, поэтому я хочу позаботиться о ее будущем», — заключила Вика.  

Элина Рустамова