Раковая опухоль детской онкологии Узбекистана

4 июня в 7:45 в детской больнице Ангрена остановилось сердце 11-летней Эльвиры Атамуратовой. Два года она боролась с онкологией, но умерла от другого. Халатность и некомпетентность врачей,  низкое качество диагностики и лечения, проблемы с доступом к лекарствам и отсутствие специализированных клиник за пределами столицы довели Эльвиру до смерти. Мама девочки Ленура Атамуратова говорит, что ее долг перед памятью Эльвиры добиться хоть небольших изменений в онкологии для других больных детей. В интервью Anhor.uz Ленура рассказала, как потеряла дочь и что происходит в сфере онкологии в Узбекистане.
 
Беда в семью Атамуратовых пришла неожиданно. В январе 2018 года у старшей дочери Эльвиры внезапно начала болеть нога. В Ангрене врачи поставили диагноз ревматизм, и начали лечить девочку, но с каждым днем боли становились только сильнее. Врачи Ташкентского педиатрического мединститута (САМПИ), куда привезли Эльвиру родители, также подтвердили ревматизм, добавив еще диагноз остеопороз.

«Полтора месяца дочку лечили от ревматизма, однако лечение не давало абсолютно никаких результатов, ее состояние становилось только хуже, поэтому я настаивала на рентгене позвоночника, однако лечащий врач считал, что в этом нет необходимости. Мы самостоятельно сделали МРТ, и результат нас шокировал: в области четвертого позвонка  образовалась злокачественная опухоль», – вспоминает Ленура.   

В Ангрене онкобольных детей не лечат – нет ни специализированной больницы, ни детских онкологов. Поэтому родители Эльвиры обратились в Республиканский специализированный научно-практический медицинский центр онкологии и радиологии Министерства здравоохранения Узбекистана. Сегодня родители девочки корят себя за то, что поверили врачам из Центра, которые отговорили от лечения за рубежом, заверив, что в Центре работают высококвалифицированные специалисты, имеющие хороший опыт в диагностике и лечении онкологии. Оказалось, пациенты там лишены должного ухода, неверный диагноз – распространенная ошибка, а врачи не хотят бороться за жизнь тяжелобольных детей. 

«Результаты первой гистологии, сделанной в республиканском онкоцентре показали, что у дочки лимфома. Я чувствовала, что проишзошла ошибка, поэтому настояла на том, чтобы перепроверили анализы. После повторной гистологии нам поставили другой диагноз – нейробластома, от которой начали лечить мою дочь. Однако спустя почти три месяца выяснилось, что второй диагноз тоже оказался ложным. Из-за неверной диагностики и лечения за три месяца опухоль выросла вдвое – с 7 см до 14 см, пошли метастазы. Мою дочку едва не залечили до смерти», – вспоминает Ленура. 

«Мы больше ничем не можем вам помочь, мы не Боги»

Все три месяца родителям регулярно выдавали список лекарств, которые они должны были купить. После второй химиотерапии состояние Эльвиры ухудшалось, но врачи продолжали уверять, что все под контролем и состояние пациента не вызывает опасения. Однако после третьей химии, когда Эльвире стало еще хуже, ее выписали из больницы.

«Нас выписали в тяжелейшем состоянии, хотя они не имели право этого делать. Нам сказали: «у Эльвиры прогрессирует заболевание, и мы больше ничем не можем вам помочь». Так 28 мая 2018 года нас буквально выставили за ворота больницы. Мы не знали, что делать, куда бежать и где просить помощи. У дочки были адские боли, мы не могли найти даже морфий, чтобы хотя бы на время притупить боль. Позже с боем и со скандалами нам удалось выбить немного морфия в Ангрене. Параллельно всем этим событиям мы с супругом начали обращаться в иностранные клиники, но везде получили отказ. После «лечения» в Республиканском онкологическом центре за нас никто не хотел браться, так как шансы на выздоровление были минимальные. И лишь в Российской детской клинической больнице согласились принять мою дочь».   

13 июня 2018 года Ленура с Эльвирой, которая находилась в тяжелейшем состоянии, вылетели в Москву.

«Российские врачи, изучив историю болезни и обследовав мою дочь, отругали меня, что позволила врачам довести ребенка до такого состояния. Из Республиканского онкологического центра нас выписали с огромной опухолью, метастазами, очень низким гемоглобином (ни разу не делали переливание), атрофированными ногами и глубокими пролежнями, которые в Республиканском онкологическом центре обрабатывали обычной зеленкой, что привело к ожогу кожи. Российские врачи заживляли рану в течение девяти месяцев. Кроме того, они наложили гипс на ноги, чтобы выпрямить их, сделали переливание крови и многое другое, что не делали ташкентские онкологи», – рассказывает Ленура.

Спустя несколько дней обследований Ленура получила шокирующую новость – ташкентский диагноз был неправильным и больше двух месяцев Эльвиру лечили неправильно.

«Перед отъездом в Москву я забрала из Республиканского онкологического центра гистологические стекла и отправила их через подругу в Индию, чтобы перепроверить там результаты анализов. В один день с московскими результатами пришел ответ из Индии, и обе клиники поставили одинаковый диагноз – саркома. Это был полный шок. Из-за грубой ошибки «высококвалифицированных» узбекских онкологов мы потеряли драгоценное время. Все три химии, которые мы получили в Ташкенте, только навредили и загубили организм Эльвиры». 

«Деньги собирали всем миром, но от государства не получили ни копейки»

Благодаря российским медикам Эльвире удалось выкарабкаться. Спустя полтора года лечения болезнь начала отступать, опухоль стала распадаться, а метастазы уходить. Добиться этих результатов стоило недешево – сумма лечения превысило 300 000 долларов. Ежемесячные расходы составили около 600 тыс. рублей (около 9 тыс. долларов). Только за один курс лучевой терапии пришлось заплатить 33 тыс. евро. Эту сумму пожертвовал Эльвире российский предприниматель.

«Деньги на лечение Эльвире собирали всем миром. На своей странице в соцсетях я выставляла посты с просьбой о помощи и неравнодушные люди с разных точек мира откликались на мою беду. Мне было важно вести сбор прозрачно, поэтому все счета и необходимые документы регулярно выставляла в Сеть. Кроме того, я обращалась за помощью к российским благотворительным фондам, медийным персонам и артистам, предпринимателям. Многие не отказали мне в помощи и перечислили деньги на счет Эльвиры. В Узбекистане нас поддержал супермаркет Makro, перечислив 8 млн сумов и фонд Ezgu Amal. Со стороны государства мы не получили никакой помощи», – отметила Ленура.  

Мама спаси меня

В декабре 2019 года состояние Эльвиры стабилизировалось, метастазы исчезли, российские врачи посоветовали Ленуре вернуться в Узбекистан и продолжить назначенное лечение дома.

«Российские врачи были с нами 24 часа на связи. Наша задача была регулярно отправлять результаты анализов в Москву и следовать рекомендациям врачей. Мы столкнулись с тем, что многие анализы в Ангрене не делаются. Приходилось возить дочь в Ташкент. Ко всему прочему на каждом шагу мы сталкивались с бюрократией. Например, в январе у дочки гемоглобин упал до 72 г/л. Нас оперативно должны были госпитализировать и сделать переливание. Но мы полдня потратили на написание заявления, согласование и подписание документов. А ведь каждая минута работает против онкобольных, но никого это не волнует, главное, чтобы бумаги были в порядке», – горько сетует Ленура. 

В марте, когда у Эльвиры вновь упал гемоглобин, после переливания что-то пошло не так и ей стало плохо. Первые анализы крови показали наличие гепатита В. Сдали повторно, анализы были в норме. Врачи уверили, что после переливания такое бывает. В конце марта семья Атамуратовых планировала вернуться в Москву и завершить лечение там, так как лечение в Узбекистане не предвещало ничего хорошего. Однако из-за распространения COVID-19 им не удалось вылететь.   

«В мае после очередного переливания состояние дочки резко ухудшилось. Нас госпитализировали в больницу с диагнозом «обезвоживание». За несколько дней до смерти у дочки начался острый асцит (скопление жидкости в брюшной полости). Такое у нее случалось и в Москве, российские врачи ставили дренаж и откачивали воду. Но хирург детской больницы Ангрена уверял, что это газы и надо подождать. На следующий день, когда живот стал еще больше, а дочка в конец обесилела, врач сделав УЗИ подтвердил, что это асцит и порекомендовал достать для Эльвиры альбумин, от которого лучше не стало», – рассказывает мама Эльвиры.

Далее врач заявил, что у девочки подозрение на цирроз печени, хотя на днях сдавали анализы на печеночные ферменты, и результаты были хорошие. Родители девочки до сих пор не верят, что у нее был цирроз. 

«После альбумина под утро открылось желудочное кровотечение. Эльвире поставили зонд и подключили ее к аппарату искусственного дыхания. Вскоре у нее остановилось сердце.  До последнего дочка просила меня спасти ее. Ее последние слова были: «Мама, ты же не оставишь меня, ты же спасешь меня и в этот раз». Она просила меня везти ее в Ташкент, но она была уже нетранспортабельна. Мы два года боролись за ее жизнь, почти победили, но потеряли дочь за три дня», – со слезами говорит Ленура. 

Никто не хочет отвечать

В 2019 году бабушка Эльвиры обратилась с заявлением в Минздрав, потребовав, чтобы Республиканский онкологический центр ответил за ошибки, которые стоили девочке жизни. Следствие длится полтора года, но родители уже не верят, что виновных привлекут к ответственности.

«За полтора года поменялось несколько следователей и экспертных бюро. Дело не доходит до суда, поскольку правоохранительные органы перебрасывают его друг другу, как футбольный мяч. Но, мы не собираемся сдаваться, мы не хотим оставлять виновных безнаказанными. За это время врач, который чуть не убил нашу дочь, стал заведующим  химиотерапевтическим отделением. А гистолог, который поставил дважды неверный диагноз, продолжает работать. Мне страшно представить, скольким детям они поставили неправильный диагноз и залечили до смерти. Обидно, что за допущенную ошибку никто из Республиканского онкологического центра перед нами даже не извинился », – говорит Ленура. 

Теперь убитая горем мама планирует ради памяти дочери вместе с другими мамами, которые потеряли детей из-за врачебной халатности и равнодушия чиновников, начать борьбу за лучшую медицину.  

«Возможно, меня осудят за то, что я нелестно отзываюсь о системе здравоохранения Узбекистана, но меня это меньше всего беспокоит. Я мать, которая перевернула мир ради того, чтобы мой ребенок жил и радовался жизни. У нас было много планов и желаний, которым уже не суждено сбыться. А виной всему – халатность врачей. Мой долг перед памятью дочери что-то изменить в этой системе. Моя боль будет преследовать меня всю жизнь, но я хочу добиться хоть небольших изменений для других детей, которые нуждаются в профессионалах и хорошем уходе», – говорит Ленура.

Борьба за жизнь других детей

Ежедневно Ленура получает письма и звонки от родителей, которые потеряли ребенка из-за равнодушия и непрофессионализма врачей, недостатка современных оборудований, препаратов и технологий лечения.

«Наши дети гибнут в руках равнодушных и некомпетентных врачей. Высокая смертность в детской онкологии, прежде всего, вина некомпетентных медиков. Узбекские онкологи, в большинстве своем, не хотят бороться за жизнь детей. Многие из них воспринимают онкологию, как смертный приговор. Почему московские врачи взялись нам помочь, а на Родине поставили на нас крест?! Также самая больная и острая тема – проблема с лекарствами и методами лечения.

Жителям Ташкентской области приходится ехать в столицу, чтобы сдать элементарные анализы, купить лекарства», – рассказывает Ленура. «Сегодня все сосредоточено только в Ташкенте, поэтому Республиканский онкологический центр переполнен больными, приехавшими из разных уголков страны. Из-за этого очень часто пациенты не получают химиютерапию вовремя. Разве наше государство настолько бедное и исчерпало свои ресурсы, что позволяет себе экономить на онкобольных?! Мне очень хочется спросить у главы Минздрава, в курсе ли он, что происходит в сфере онкологии, почему в онкологии работают люди, которые не могут поставить диагноз, почему за пределами столицы здравоохранение на нуле, оснащенное устаревшим оборудованием?», – задается вопросами Ленура.
 
Элина Рустамова

Фото из архива семьи

Смотрите по теме: 
Семь кругов получения информации в Узбекистане