«Хоспис – это про жизнь»: как живут пациенты детского хосписа Taskin

В хосписе Taskin находятся самые разные пациенты со своими необычными характерами, семьями и заболеваниями. У Мухаммад Аюба лейкоз – рак крови и костного мозга, осложнённый поражением нервной системы. Мальчик ослеп из-за болезни, и каждый день сталкивается с сильными болями. Каждые шесть часов ему колют морфий, а передвигается он с помощью мамы и персонала хосписа на инвалидной коляске.

У Мухаммад Диёра саркома Юинга. Это злокачественная опухоль костного скелета. Со временем у него появились метастазы в лёгких. Он решил сегодня не выходить из комнаты. Пациент немного смущается из-за большого количества народа и камер.

Мубину здесь ласково называют Бандиткой. Маленькая и задорная девочка способна развеселить весь персонал. На самом деле, у Мубины метастазы в лёгких.

Эти дети – пациенты хосписа Taskin. Хоспис – это клиника для тяжелобольных онкологией, где создаются все условия для оказания помощи пациентам. Яркие расписные стены помещений, массивный телевизор, ноутбуки и мягкие игрушки помогают детям и их родителям поднимать настроение и не сдаваться.

Создание хосписа

Фонд Ezgu Amal помогает семьям детей с онкологией четвёртый год. Создан он был в ноябре 2018-года физическими лицами и обычными волонтёрами, желающими помочь онко- и тяжелобольным детям, которые нуждаются в медицинской помощи. По их инициативе, попечительским советом и поддержкой Минздрава, началась работа над организацией первого хосписа в Узбекистане. После постановления президента о выделении блока G на территории Зангиата-2 под хоспис, началась основная работа.

Фото: Бобур Каримов/Anhor.uz

Волонтёры разрисовывали стены палат, чтобы комнаты отличались друг от друга. Когда дети только появляются в хосписе, они могут выбрать любую из комнат, ориентируясь на цвета и рисунки стен.

Со временем у хосписа появились свои волонтёры и спонсоры, желающие помочь детям и их родителям. Пациенты здесь играют в Playstation, поют в караоке, посещают арт-терапию и другие интересные мероприятия. У каждого ребёнка есть свой личный ноутбук, чтобы смотреть мультики или играть в компьютерные игры. В каждой палате стоит одна кровать – для мамы или папы, а в некоторых случаях, могут поставить и вторую, чтобы оба родителя могли провести время с ребёнком.

Как попасть в хоспис

Если ребёнок уже прошёл все этапы лечения, его, как правило, отправляют домой. На основании медицинских справок, семьи могут обратиться в хоспис через лечащих врачей или через сайт Ezgu Amal. Приехать сюда можно из любого города или области. Большинство пациентов хосписа – это люди, приехавшие из регионов.

Сотрудники хосписа Taskin – люди улыбчивые, полны позитива и внутреннего света. Но стоит капнуть чуть глубже или задать неудобный вопрос – становится понятно, сколько боли им приходится переживать каждый день.

Хосписная помощь требуется в тех случаях, когда повлиять на исход болезни уже нельзя. Например, врачи объяснили человеку с четвёртой стадией рака, что лечение уже невозможно. По идее, дальше ничем нельзя помочь, но заболевание у пациента осталось, а помимо этого, тошнота, боли, пролежни и психологические проблемы. Хосписная помощь помогает избавиться от болей. Бывает, что родители приходят в хоспис и объясняют, что им некуда идти и обезболивающих веществ не достаточно для их ребёнка. В таких случаях, семье с онкобольным членом, помогает хоспис.

Фото: Бобур Каримов/Anhor.uz

На данный момент здесь находится двенадцать детей, хотя рассчитано палат на двадцать человек. Многие родители пациентов решают вернуться домой, чтобы ребёнок провёл последние дни в родной обстановке. Если такое случается, врачи продолжают оставаться на связи, приезжают на дом и обезболивают ребёнка или объясняют родителям, что делать дальше.

Несмотря на то, что Taskin – это первый детский хоспис в республике, многие всё ещё не доверяют и не понимают, что здесь происходит. Зачастую сами врачи из-за незнания, не направляют сюда родителей с больными детьми. Находятся пациенты и их родители в хосписе бесплатно. Это ещё одна из причин, почему семьи побаиваются такого учреждения.

Часто бывают ситуации, когда пациента отправили домой, и дальнейшее лечение уже невозможно, но ребёнку требуется специальный уход. Однако у него всё ещё остаются страшные симптомы: боль, тошнота. Родители выходят на хоспис, видят рекламу в интернете или листовки в городе. С последней выпиской из больницы, они могут приехать в это место. Стандартная госпитализация здесь – десять дней, но исходя из состояния пациента, тот может находиться в хосписе неограниченное время.

О жизни

Бывают ситуации, когда детям здесь становится лучше. Иногда ребёнку начинает помогать арт-терапия, и он перестаёт нуждаться в повторном  обезболивании. Но в какой-то момент, пациент может умереть. И с этим приходится сталкиваться не только родителям ребёнка, но и персоналу. Чтобы оставаться «на плаву», сотрудники хосписа участвуют в психологических сеансах. Заведующий отделением Рустам Нарбаев, онколог и паллиативный врач временил с сеансом у психолога. Из-за сильной занятости, он откладывал встречу, пока недавно не провёл свой первый сеанс.

«Я привык со временем к этой атмосфере, потому что уже проработал в онкологии и умею морально защищаться, а наши сотрудники так ещё не умеют делать, — объясняет Рустам Нарбаев

Сеанс с психологом состоялся онлайн по Zoom. Оказалась, что все это время его жена находилась рядом. Она слышала часть разговора и плакала. Молодой врач справляется с психологической нагрузкой, но заметно, насколько это может быть тяжело для человеческой психики, пусть даже и подготовленной.

Фото: Бобур Каримов/Anhor.uz

«Я не хочу рассказывать подробности своей работы жене, родным или друзьями», — объясняет Рустам Нарбаев.

Задачей больницы является излечение больного или же улучшение его состояния или приостановить развитие болезни. Хоспис же лечением не занимается, а медицинский персонал ухаживает за тяжелобольными.

«Мы объясняем родителям заранее. Они понимают, что их ждёт, но смерть всегда приходит неожиданно», — рассказывает Рустам Нарбаев.

Иногда приходится сталкиваться врачам с самыми разными социальными проблемами в семьях. Семьям приходится разговаривать с психологами, чтобы персонал знал обстановку в семье пациента. Иногда жёны просят не рассказывать мужьям, в каком состоянии находится их ребёнок, или наоборот. Дети из абьюзивных семей попадают сюда агрессивными, но обстановка в хосписе меняет их отношение к людям и жизни.

Персонал уважает мнение пациентов. Когда санитарка стучится в палату, она спрашивает – можно ли здесь убраться. И если ребёнок или родитель не разрешает, то делать этого никто не будет.

Точно также и с обезболивающим. Если сам ребёнок понимает, что ему больно и просит облегчить своё состояние – ему увеличат дозу морфия.

Если в семье есть онкобольной, значит, вся семья переживает сложную ситуацию, и каждый находится в тяжёлом психоэмоциональном состоянии. Когда человек умирает в стенах хосписа, семьям оказывается психологическая помощь, чтобы родные легче пережили свою утрату.

Ходжаханова Мунира, председатель правления фонда Ezgu Amal рассказывает, что они наблюдали за распадом семей на почве заболевания ребёнка. Отцы могут бросить семью в тяжёлом состоянии и убегают от проблем. Порой бывали случаи, когда родители винят друг друга в болезни ребёнка и мама остаётся наедине с ребенком. В хосписе Taskin у семей со всей страны есть возможность объединиться и поделиться своими переживаниями.

Они могут здесь отдохнуть и физически и морально. У родителей и детей появляются новые друзья, единомышленники и люди, которые с пониманием относятся ко всему. И чем бороться с раком в одиночку дома, лучше в том учреждении, где тебе окажут помощь в виде обезболивающих и душевных разговоров.

Волонтёры

Важную роль в жизни ребят из хосписа играют волонтёры, которые проводят разные мероприятия и развлекают детей. Два-три раза в неделю сюда приезжают волонтёры. Это могут быть, как студенты, так и взрослые люди или даже пенсионеры.

Группы ребят придумывают игры или устраивают маленькие концерты с песнями под гитару, развлекая детей. Кто-то учит ребят плести украшения из бисера, а другие лепят фигурки из глины. Школьники и студенты учебных заведений приезжают в хоспис, чтобы оставить небольшие подарки или провести арт-терапию. В октябре, например, ребят учили изготавливать закладки для книг из эпоксидной смолы, а мастер ногтевого сервиса порадовала девочек маникюром. Однажды на день рождение пациентки Фотимы приезжала Муниса Ризаева, чтобы встретиться со своей маленькой фанаткой и поздравить её.

«Это люди разных профессий и их объединяет одно дело – творить добро. Они стараются мотивировать, успокоить и поднять настроение родителям и детям», — рассказывает Мунира Ходжаханова.

Сложно сказать, кому приходится тяжелее: персоналу, который обучался работе в хосписе, или волонтёрам, которые могут впервые увидеть пациента с онкологическим заболеванием. До того, как  волонтёры или персонал начали работу в хосписе, с ними велась работа. Они продолжают проходить тренинги или беседы, чтобы психолог могла узнать психоэмоциональное состояние человека.

Фото: Бобур Каримов/Anhor.uz

«Любой человек, который сюда попадает — переоценивает свои ценности, и я это почувствовала на себе», — говорит Камилла Тураходжаева, психолог в хосписе.

Обращаются к ней с самыми разными проблемами. Медсёстры проводят много времени с детьми, следовательно, привязываются к ним и после их смерти, им требуется какое-то время, чтобы восстановиться после потери. Бывает и такое, что имена собственных детей персонала совпадают с именами пациентов. В таких случаях, переживания удваиваются, и персонал может проецировать трудности на свою семью. Волонтёры, побывав в хосписе однажды, стремятся вернуться обратно и продолжить помогать людям.

«Мне кажется, что хоспис – это про жизнь. Тут очень весело, дети открытые и активные, с радостью принимают волонтёров и участвуют в мастер-классах», — рассказывает психолог.

Волонтёрством можно заниматься либо общаясь с детьми, либо без контакта с ними. Если волонтёру сложно общаться с онкобольным ребёнком, ему предлагают другую работу, например, ведение аккаунта в Instagram, съёмка мероприятий или поиск товаров для хосписа.

Сложности

«В узбекском языке есть такое словосочетание У́лим хак. Переводится, как  «смерть права». И сталкиваться со смертью тяжело даже нам. Мы ведь тоже прикипаем к детям. В начале, сотрудникам было нереально тяжело, потому что ты умираешь с пациентом. Но если мы будем проживать через себя каждую смерть, то нас самих быстро не станет», — объясняет Рустам Нарбаев.

Он вспоминает одну историю. Пациента отправили сюда с детского онкологического центра. Он пролежал в хосписе несколько дней, но надежда умирает последней – его родители нашли в Самаркандской области детского онколога. У ребёнка было два заболевания. Саркома — редкая злокачественная опухоль, которая появляются в мягких тканях или в костях и лейкоз — рак крови и костного мозга. Врач скомандовал везти ребёнка и продолжать лечение. Ему снова делали химиотерапию и прожил он неделю. В хосписе же он мог прожить ещё месяц или два в комфортных условиях.

Помимо этого, родители боятся, что возникнут проблемы с вывозом тела. В больнице, после смерти человека, производят вскрытие.

«Здесь же, если ребёнок умер, родным дают время попрощаться, выдают справку о смерти и тело увозят без вскрытия», — рассказывает Рустам Нарбаев.

Фото: Бобур Каримов/Anhor.uz

Если человеку на последней стадии онкологии снять боль, то последние месяцы или дни могут пройти в относительном спокойствии. Иногда родные, однако, решают всё-таки провести последнее время с ребёнком в домашней обстановке. Но и в таких случаях, хоспис продолжает курировать эти семьи и помогать им.

«Иногда к нам приходят и спрашивают: «А дети точно больные? Если не считать, что нет волос», но на самом деле, если им просто снять боль и сопутствующие симптомы, они будут вести себя как здоровые дети. По ним действительно не скажешь, что они болеют. Но когда наступает последняя неделя жизни, становится заметно, что человек выгорает», — объясняет Рустам.

Скоро в хосписе будет открыта комната памяти детей. Некоторые родители даже после потери продолжают поддерживать другие семьи, которым только предстоит с этим столкнуться.

При детях в хосписе тема утраты не поднимается. А когда кто-то из них умирает, сотрудники и родители стараются сделать всё возможное, чтобы пациенты ничего не узнали. По словам психолога Камиллы, в случае, если больной интересуется, куда пропала его подруга или друг, ему объясняют, что тот уехал домой или лечиться. В таких ситуациях, персонал поддерживает легенду.

Не все дети в хосписе и даже родители понимают что хоспис – последний этап жизни. Родители боятся подобных разговоров и не ведут их с детьми, как и специалисты учреждения. Родителям бывает сложно смириться и в глубине души, они всё ещё надеются на выздоровление.

«Мне кажется, дети не должны умирать. Это против природы. Мы не должны хоронить своих детей, а должны создавать условия, чтобы они вылечились. Но если нет такой возможности — вылечить ребенка от рака, то мы хотя бы должны помочь уйти ему на тот свет без боли и страданий», — говорит Мунира Ходжаханова, директор фонда Ezgu Amal.

Фонд покрывает расходы на питание детей, родителей и персонала, надбавки к зарплатам персонала, хозяйственные нужды и мероприятия в хосписе. Любой человек может стать волонтёром хосписа Taskin, или перевести даже небольшую сумму на их счёт, перейдя по ссылке.

Дарья Пензова