Яширинган она

Буюк Британия фотография санъатида авваллари “яширинган она” жанри бўлган, унда парда ёки бошқа ашё орқасига яширинган она ёнида тушган бола акс эттириларди.

Аутистик спектр бузилишига эга болалар муаммолари ҳақида сўз кетганда, албатта, асосий эътибор болаларга берилади. Anhor.uz пардани кўтаришга ва хос болалар ота-оналари билан суҳбатлашишга қарор қилди. Зеро ота-оналар руҳий, ижтимоий ва молиявий босим остида яшашлари сир эмас.
Мақсуда Аҳмедова – Мирсаиднинг онаси. Мирсаидда атипик аутизм. У 13 ёш, 7 синфда ўқийди. Биринчи уч йил Саид уйда таълим олди. Тўртинчи синфдан оддий мактабга қатнай бошлади.
 
“3- синфни тугатганимизда, ўқитувчи менга мактабга қатнашни маслаҳат берди. Бизни мактабга байрамларга, очиқ дарсларга таклиф қилишарди. У келиб шеърлар ўқиб берарди, болалар билан мулоқот қиларди. Мактабда унинг ўзлаштиришини кўришди, мен директор билан гаплашдим ва у мактабга қатнашга рухсат берди”,- дейди она.

Мирсаидни мактабда қандай қабул қилишгани ҳақида Мақсуда шундай дейди: “Бу ўқитувчига боғлиқ ва мен ундан миннатдорман. У болалар билан суҳбатлашди, вазиятни шундай тақдим этдики, болалар ўғлимни ҳурмат қила бошладилар, бошқа ҳар қандай бола каби қабул қилдилар. Болалар ёрдам беришади, меҳмонга келишади, бирга дарс тайёрлашади”.

Саид рақсга тушишни, куйлаш ва расм чизишни ёқтиради. Бассейнга қатнаб, сузишни ўрганиб олди. Бир ёшида юриш ва гапиришни  ўрганган эди. Саид 4 ёшида сирпаниб кетиб, сувга тушиб кетади. “Чўкишга-ку, чўкмаган, лекин бироз сув ютиб юборган. Атрофида одамлар бақиришидан, шовқиндан шокка тушиб қолганди. Узоқ вақт сувга, сув ҳавзаларига яқин келолмай юрди. Ҳатто ариқдан сакраб ўтишга қўрқарди. Ўргатиб-ўргатиб, сувга тушадиган қилдим. Энди сувдан қўрқмайди”,- ҳикоя қилади Мақсуда.

Мақсуда боланинг “ўзлаштириши меъёрда” эканлигини айтади. Бошқа болалар уй вазифаларини бажармасликлари мумкин, лекин Саидни ўқитувчиси тиришқоқлиги учун мақтайди.

Қандай муаммоларга дуч келгансиз, деган саволга Мақсуда: “Менинг феълим шундай – муаммоларга эътибор бермасликка интиламан. Агар иложи бўлса, дарҳол ҳал этишга ҳаракат қиламан. Майда нарсалардан муаммо яратмайман. Босди-босди қилиб юборишга интиламан”,- деб жавоб беради.
Яқин вақтгача ягона муаммо транспорт эди. Ҳар доим ҳам тушунадиган одамлар учрайвермайди, “баъзилар бола олдида бемалол муҳокамага ўтиб кетадилар”. “Кичкиналигида у жуда тўполончи эди. Автобусга чиқиб, ўтирмоқчи бўлса-ю жой бўлмаса, ҳеч ким жой бўшатмаса, хархаша қиларди. Одамлар болани тинчита олмаётганимни муҳокама қилиб кетишарди. Ҳозир катта бўлиб қолди, тушунтирсангиз, тушунади. Жой бўлмаса, четроққа ўтамиз ва тинч кетамиз”.

Ойгул Юсупова – Саиданинг онаси. Қизча 13 ёшда, унда Каннер синдроми, шовқиндан қўрқиш бор. Саида хўжалик ишларида ёрдам беришни ёқтиради. “Кимдир меҳмонга келса, у югуриб боради, меҳмонлар пойбзалларини ечишларини кутиб туради ва чиройли қилиб тахлаб қўяди”,- табассум билан сўзлаб беради Ойгул. Чизишни ёқтиради: “Канцелярия моллари дўконига кирсак, албатта фломастерлар, альбомлар, гелийли ручкалар танлайди. Олдинлари қўлимизда фломастерларни маҳкам ушлаб олмай кўчага чиқмасдик”.

Ҳозир Саида мактабга бормайди. Биринчи тўрт синфни мактабга қатнаб ўқиди. Ойгул у билан бирга синфда ўтирарди, интизомга ўргатиб, тўполон қилмаслигини назорат қиларди. “Ҳар доим ҳам ўқитувчининг у билан шуғулланишга вақти бўлавермади. Дарс давомида ўқитувчи унга беш дақиқача ажратар, шу муддатда унга керакли нарсани топшириб, қабул қилиб оларди. 4 йилда айтарли кўп нарса ўрганганимиз йўқ”. Бироқ, Саида интизомни ўзлаштирди ва бошқа болалар билан контактда бўлди.

Уни болалар боғчасига олишмаган, чунки гапирмасди – тувакка боришни айта олмасди.

Тўртинчи синфдан кейин уйда ўқитиш бошланди. “Шу мактабнинг ўқитувчиси ҳафтада уч марта келиб, Саида билан икки соатдан шуғулланарди. Индивидуал шуғулланиш услуби бор эди. Ўша ярим йиллик уйдаги таълим давомида Саида ўз исмини ёза олди, рақамларни жойлолди, магнит доскада исмини териб беролади”,- сўзлайди Ойгул.

Уйда таълим олиш учун ҳар йил врач-маслаҳат комиссиясидан ўтиш талаб қилинади. Ўтган йилда Саидага уйда таълим олишни рад этишди.
“Ўқитувчи тавсифнома ёзиб бериши керак. Умуман олганда, яхши тавсифнома ёзади, лекин вазиятни яшириб нима қилдик. Камлик қилади. Бефойда, деган хулосага келди комиссия. Ўқитувчи келиб-кетиши учун қўшимча ҳақ тўланади, ойлик йўл чиптаси берилади. Бу харажатлар давлат бюджетидан тўланади, уйда таълим олишдан эса натижа кўрилмади”.

Кейинроқ Ойгул мактабга қатнашни тикламоқчи бўлди, лекин транспорт муаммо бўлди. Мактабгача иккита транспортда бориш керак. “Эрталаблари автобус тиқилинч бўлади, у эса ўтиргиси келади, йиғлайди. Чиқамиз, нафас ростлаб олиб кейинги автобусга ўтирамиз. Баъзида кеч қоламиз. Кейинроқ ўқитувчилар у билан ўтирмаслигимни  айтишди. Лекин унинг тўполон қилиб қолиши бор. Ўқитувчиларга менинг синфда бўлишим ёқавермайди, уларда текширувлар бўлади, яна бошқа нарсалар… Агар ёнимда ўтирса, ҳеч нарса қилмайди”.

Ҳозир Саида фақат Республика болалар ижтимоий мослашув марказига қатнайди. Ойгул у билан шуғулланади, лекин Саида уни “ўқитувчи сифатида қабул қилмаслиги”ни айтади.

“Бундай болаларни уй таълимидан маҳрум этишларига қаршиман. Афсус, бизда шундай тенденция бор. Уй таълими бюджетга таъсир қилади. Натижа бўлмаётганлигини кўришса,  пул тикмаслик керак, деган хулосага келадилар. Бундай болалар кеч очилади. Мана, Ойгул Саида билан индамай кетишди ва бу бола билан ҳеч ким қизиқмайди. Энди Саида 18 ёшигача нима қилсин? Ижтимоий адаптация маркази бор, бўлди, бошқа ҳеч нарса йўқ”,- дейди Фарҳод Ортиқбоев, хос бола отаси, Республика болалар ижимоий мослашув маркази дефектолог-сурдопедагоги.

Фарҳод аутизм билан ўсган ёшларни ишга жойлаш орзуси ҳақида сўз юритади. “Махсус курслар бўлишини, улар билан индивидуал шуғулланишларини хоҳлардим. Аутизмга эга 20 ёшлиларни биламан, уларни ҳеч қаерга ишга олишмайди. Бу катта бўлиб қолган болалар ишлай оладиган кафе очиш ниятим бор. Исроилда ўқиганимда, Даун синдромига эга официантлар ишлайдиган кафе бўларди. Оғирроқ формадаги одамлар учун боғларда дарахтларни парваришлаш каби ишлар бўлиши мумкин. Бунга пул тикиш, ҳомийлар топиш керак”.

Ойгул бошқа муаммо ҳақида сўзлайди. У ва Саида учун йилига икки марта диспансеризациядан ўтиш оғирлик қилади. Боз устига, Ойгул ундан маъно кўрмайди: “Биринчидан, Саидадан қон олишолмайди. Бир ҳамшира унга бас келолмайди ва ҳаммаси яхши, деб ёзиб берсам бўладими, деб сўрайди. Иккинчиси бир амаллаб олади. УТТга яқин ҳам йўламайди. ЛОР ва бошқа тор соҳа мутахассислари ҳам четда қолади. Натижада врачлар менинг ўзимдан сўраш билан кифояланадилар – соғми, шикоятлар борми-йўқми”.

Ойгул шундай болалар билан мулоқот қила оладиган мутахассисларни ўқитиш кераклигини айтади. Ягона бепул тиббий қўллаб-қувватлаш Республика болалар ижтимоий мослашув маркази мутахассислари ёрдамидир.

Яқинда Саиданинг тишини даволашга тўғри келди. Стоматологга мурожаат қилдилар. У Саида даволашга қўймаслигини, яхшиси суғуриб ташлаш маъқуллигини айтди. “Кейинроқ менга эски ТошМИда шундай болалар билан ишлай оладиган мутахассислар борлигини айтдилар,- давом этади Ойгул. – Ана улар даволашни наркоз остида қилиш керакми, йўқми – хулоса бера оладилар. Олдин врач Саида билан гаплашиб кўрди, танишди, тахминан ярим соатча у билан мулоқотда бўлди. Тишларни наркоз остида даволаш кераклиги ҳақида хулоса берди”.

Фарҳод Ортиқбоев поликлиникаларда хос болаларни қабул қилишга алоҳида кунлар ажратиш кераклиги, шунингдек хусусий клиникаларда тиббий хизмат кўрсатишга чегирмалар бериш тўғрисида сўзлайди. Давлат клиникаларида навбатда узоқ тура олмасликлари сабабли, хос болалар ота-оналари асосан хусусий клиникаларга мурожаат қиладилар.

“1 июндан ногиронликка эга шахсларни қўллаб қувватлаш дастури ишга тушади. Лекин бу биз кутган чегирмаларни берадими? Барча болалар дориларда “яшайди”. Харажатларимиз катта. Ҳозирча бизни тинглашаётгани йўқ. Кўпгина ота-оналар гапиришга қўрқадилар, дардларини ичларига ютадилар”,- дейди Фарҳод.

Фарҳоднинг ўғли Муҳаммадали Ўзбекистондаги аутизм ташхиси қўйилган илк бола бўлди. “Бутун дунёда айнан ота-оналар ушбу диагнознинг қабул қилиниши ташаббускори бўлгалар ва у ҳақда ахборотни тарқатганлар. Собиқ Шўро ҳудудида мен ташаббускор ота-оналарнинг деярли барчасини танийман”,- дейди у.
Болага ушбу ташхис қўйилганда, Фарҳод бу ҳақда гаплашиш, маслаҳатлашиш учун бошқа ота-оналарни топа олмаганди. Ҳозирда у ўзи уч йил олдин ташкил қилган “Фариштача” клубини бошқаради. Унда 10 нафар бола бўлиб, асосий вазифаси ушбу болаларни жамиятга олиб киришдир. Клуб ко-терапевтлар – соғлом болалар ҳам қатнашадиган турли тадбирлар ўтказади. Ко-терапевтлар иштирок этганида, аутизмга эга болалар уларга тақлид қилади, қилиқларини кўчирадилар, одатларини ўзлаштирадилар. Фарҳоднинг сўзларига кўра, клуб ташкил этилгандан буён “бормаган жойлари қолмади”. Бундай учрашувларда ота-оналар ҳам дам оладилар.

Баъзида қийинчиликлар ҳам дуч келади. Бир гал болаларни аквапаркка қабул қилишдан бош тортишди. Бошқа бир жойда қатор шартлар қўйишди ва фақат алоҳида кунларда келишни айтишди. Айнан ўшанда Фарҳод “Фариштача” клубини очишга қарор қилди.

Фарҳод хос болаларга индивидуал ёндашув кўрсатишни сўрайди. Руҳий ривожланиши оқсаши ва аутистик спектр бузилишига эга болаларда таълим дастури бир хил. Қўлланмалар ҳам бир. “давлат қўллаб-қувватлаши – бу ногиронлик нафақаси. Даун синдромили одам ҳам, аутизмли одам ҳам – барча бир хил нафақа олади”.

“Аутизмли болалардан гениал бола тимсолини ясамасликларини истардим,- дейди Фарҳод. Воқеликка тик қараш керак. Дунёдаги бундай болаларнинг 10 фоизи, ҳақиқатан, қобилиятли. Лекин 80–90 фоизи – оғир болалар. ОАВда булар гениал болалар эканлигини кўрсатишганда, фақат зарар етказишади. Барча болаларда ёндош касалликлар бор. Собиқ Шўро ҳудудида аутизмли болалар сони статистикаси юритилмайди. Ижтимоий мослашув марказида 200 дан зиёд болалар бор. Кўпчилик болаларни бошқа ташхислар билан яширадилар, бу асосан руҳий ривожланиш оқсаши ташхисидир”.

Материални Дана Опарина тайёрлади.