Тошкентда илк бор орфан касалликлари бўйича Халқаро форум ўтказилади

30-31 октябрь кунлари Тошкентда илк бор орфан касалликлари диагностикаси бўйича халқаро форум бўлиб ўтади, унда дунёнинг 17 давлатидан 7500 дан ортиқ иштирокчи қатнашади. Мазкур тадбир йил сайин эътиборни янада тортаётган Ўзбекистонда кам учрайдиган касалликлар муаммосини ҳал этишда муҳим қадам бўлади. Орфан касалликлари мураккаб муаммо бўлиб, нафақат тиббий билимларни, балки фанлараро ёндашувни, жумладан ҳукумат ва беморларнинг жамият даражасида қўллаб-қувватланишини ҳам талаб қилади.

Форумда орфан касалликларини ташхислаш ва даволаш билан шуғулланувчи етакчи мутахассислар, жумладан, олимлар, генетиклар, педиатрлар, невропатологлар, интернистлар, ревматологлар, офтальмологлар ва бошқа кўплаб мутахассислар иштирок этади. Улар орасида тиббиёт муассасалари раҳбарлари ва соғлиқни сақлаш ташкилотчилари Ўзбекистонда диагностика ва даволаш имкониятларини яхшилаш масалаларини муҳокама қиладилар. Форумда турли конфессияларнинг диний етакчилари, сабр-тоқатли жамиятлар ва хайрия ташкилотлари, қонун чиқарувчи ва ижро этувчи ҳокимият вакиллари ҳам иштирок этади.

Форумнинг асосий мавзуларидан бири орфан касалликларига қарши курашиш бўйича миллий стратегияларни ишлаб чиқишдир. Ўзбекистонда неонаталларни оммавий скрининг тизими ҳали жорий этилмаган, кўплаб ноёб касалликлар даволаш самарасиз ва ўта қимматга тушадиган кеч босқичларда аниқланади. Форум давомида кенгайтирилган скринингни жорий этиш йўллари, ҳаётий аҳамиятга эга дори воситаларини рўйхатга олиш ва олиб киришни соддалаштириш бўйича қонунчилик чораларини муҳокама қилиш режалаштирилган.

Муҳокаманинг муҳим қисми орфан касалликларининг ижтимоий жиҳатларига, жумладан, қариндошлар ўртасидаги никоҳларнинг ирсий патологиялар тарқалишига таъсирига бағишланади. Мамлакатнинг айрим ҳудудларида никоҳларнинг муҳим қисми биринчи амакиваччалар ўртасида бўлиб, бу ирсий касалликларга чалинган болалар туғилиш хавфини сезиларли даражада оширади. Форум нафақат тиббий, балки ахлоқий-ижтимоий масалаларни ҳам муҳокама қилиш, аҳолини хавф-хатарлар ва олдини олиш ҳақида хабардор қилиш чора-тадбирларини ишлаб чиқиш учун майдонга айланади.

Тошкентдаги халқаро форум қўшма лойиҳа ва ташаббусларни амалга оширишнинг бошланғич нуқтаси бўлишини ваъда қилмоқда. Бу жараёнда нафақат шифокорлар, балки давлат идоралари, фуқаролик жамияти, хайрия ташкилотлари вакиллари ҳам иштирок этиши муҳим. Фақат барча даражадаги мувофиқлаштирилган иш – қонунчиликни ишлаб чиқишдан тортиб, ижтимоий қўллаб-қувватлаш тармоғини яратишгача – кам учрайдиган касалликларга чалинган беморлар ва уларнинг оилалари ҳаётини яхшилайди. Форум натижалари Ўзбекистонда ва минтақанинг бошқа мамлакатларида диагностика самарадорлигини ошириш ва даволаш имкониятларини оширишга қаратилган келгуси дастурлар учун асос бўлади.