Бугун Бутунжаҳон саратонга қарши курашиш куни. Шу муносабат билан Ezgu Amal жамғармасининг Ўзбекистон президентига мурожаатини чоп этамиз. Ўзбекистонда онкологик касалликлардан тузалиш кўрсаткичи 20-30% ни ташкил қилади, ривожланган мамлакатларда эса у 70-80% гача етади. Охирги уч йил ичида онкологик ва гематологик касалликларга эга аҳолига ёрдам кўрсатишни ислоҳ қилиш бўйича қатор қарорлар ва қонун нормалари қабул қилинди, аммо уларнинг ҳамма бандлари ҳам амалга оширилгани йўқ. Ezgu Amal жамғармаси қатор чораларни таклиф этмоқда, қуйида жамғарманинг мурожаатини келтирамиз.

Мухтарам Шавкат Миромонович!
 
Биз, «EZGU AMAL» Жамоат Фонди, жамоатчилик вакиллари, хамда бемор болалар яқин қариндошлар харакатини аъзолари, ўз хаётий тажрибамиз ва кечинмаларимиз кузатувидан келиб чиқиб, болалар онкология ва гематология йўналишини тубдан ўзгартириш кераклигини маълум қиламиз. Бизнинг таклиф ва эътирозларимиз куп йиллик далилий маълумотлар ва кузатувларимиз натижасидир.

Бугунги кунда маълумки, ривожланган давлатларда саратонга чалинган беморларни соғлом ҳаётга қайтариш кўрсаткичлари  70-80% ни ташкил этади, бизда бу кўрсатгич 20-30%. Бизнинг ривожланаётган -  Узбекистон Республикамизда тиббиёт тизимида ҳам мана шундай кўрсаткичларга эришиш ва болалар ҳаётини сақлаб қолиш давлатимиз рахбарининг бизни олдимизга қўйган устувор вазифаларидан бири деб биламиз.



Мамлакат ахолисига онкологик ва гематологик хизматни ривожлантириш ва такомиллаштириш чора-тадбирлари тугрисида, УзР Президентининг 04.04.2017 йилдаги 2866-сонли, хамда 10.02.2020 йилдаги 4592-сонли карори, ВМни 27.08.2020 йилдаги 523-сонли, УзР ССВ 03.09.2020 йилдаги 229-сонли карорлари эълон килинди, афсуски, бугунги кунга кадар онкологик ва гематологик касалларга чалинган ахолига ёрдам курсатишни ислох килиш давлат дастури томонидан барча бандлар бажарилмаган.

      Бугунги холат:

  • Болалар онкология ва гематология бўлимлари Онкология ва Гематология марказларида, катталар билан бир клиникада жойлашган. Бундай тизим факат Тожикистон ва Туркманистонда давом этмокда. Ривожланган мамлакатларда (Германия, АКШ) болалар гематология ва онкология йуналиши бир-бири билан боғлиғлиги сабабли, бу икки йўналиш бир жойда, яъни бирлашган холатда Кўп тармоқли болалар марказларида ташкил топган. Кўп тармоқли болалар марказларини қулайлиги шундаки, бемор болаларга зарур бўлган болалар мутахассислари (педиатр, кардиолог, жаррох, травматолог, нейрохирург...), хамда болалар реанимация бўлимлари бир жойда жамланган. Бизнинг Гематология ва Онкология марказларимизда шу кунга кадар болалар реанимация бўлими мавжуд эмас.
  • Эрта ташхис қўйиш(диагностика) муаммолари мавжуд. Ватанимизни чекка худудларида тиббиёт тизими етарли даражада ривожланмагани боис, кўп саратон касалликлари ташхиси кечиктирилиб аниқланмоқда. Касалликнинг 3-4 даражасида қўйилган ташхис, беморларни соғлом ҳаётга қайтариш кўрсатгичини пасайтиради. Бугунги кунда хатто марказий даволаниш масканларида эрта ташхис қўйиш йўналишида кўпгина муаммолар мавжуд. Замонавий диагностика (молекуляр, иммунофенотипик, цитогенетик, иммунологик ва бошқа тур тахлиллар), ва МРТ, МСКТ, ПЭТ-КТ, Эхо кардиография текширувлари бемор учун хусусий клиникаларда/пуллик ўтказилади. Цитогенетик ва иммунологик тахлилларсиз тўғри даво қилишни иложиси йук. Хаттоки иммуногистохимия ташхисини аниқлаш учун чет эл лабораторияларига биологик материал жўнатилиб, тўғри ташхисга эришилади. 1та бемор тўлиқ замонавий текширувдан ўтиши учун 800-1000 АҚШ доллар сарф қилиши керак. Ҳалкаро стандартларга асослансак, лаборатория текширувларини (ИГХ), натижаларини референс, яъни, хатони инкор қилиш максадида, хар бир бирламчи беморни тахлили нейтрал 2та марказда кўрилади. Лекин Ўзбекистон Республикаси қонунчилигида биоматериални (кон, суяк кумиги ва хоказо) транспортировка қилиш ман қилинган. Бу холат референс қилиш учун муаммо туғдиради.


  • Даволашнинг замонавий стандарт усули мавжуд эмаслиги. Бугинги кунда болалар онкология бўлимларида Ҳалкаро стандартларга асосланган даво ўтказиш ва замонавий даволаш протоколларини қўллаш учун етарли шароит мавжуд эмас. Сабаби, етарли асбоб-ускуна, тиббий анжомлар, қиммат дори воситалари, қон ва қон махсулотлари, хамда малакали кадрлар танқислигидир. Хозирги кунда онкогематология бўлимларида дори-дармон билан таъминланиш 10-15%ни ташкил этади. Юкори кўрсаткичларга эришиш учун  онколог ва гематологлар хайрия фондлари, волонтерлар ва жамоатчилик фаолларига мурожат қилишга мажбур, дори-дармонларни кўп қисмини эса ота-оналар ва спонсорлар таъминлайди. Онкология Марказида болалар эски самарасиз протоколлар асосида даволанишяпти ва яшаш давомийлиги хозирги кунда 30% ташкил қилади. Моддий шароити юкори бўлган оилалар эса, фарзандини умрини сақлаб қолиш учун чет эл клиникаларини танлашади.
  • Кадрлар масаласи.  Малакали мутахассислар етишмовчилиги (айниқса вилоятларда), ойлик маош камлиги туфайли ёш кадрларни  ушбу сохага қизиқиши пастлиги ва малакали мутахассисларнинг бошқа сохага ёки чет элга ишга ўтиб кетиши, мутахассисларни чет элдаги нуфузли клиникаларда малака ошириш имкоянитини йўқлиги (тил билмаслиги ва маблағ йўқлиги), болалар онкологиясини ривожланишида тўсиқ бўлмокда. Мутахассисларни ойлигини кўтариш билан бирга, уларга етарли шарт-шароит, хамда янги иш ўринлари билан таъминлаш, уларни малакасини оширишда давлат тарафдан кўмак бериш ўринли бўлади.
Хулоса: Тиббиёт тизими, хусусан болалар онкология ва гематология йуналиши даражасини тубдан узгартириш ва саратон касаллигига чалинган болаларга тугри даволаниш ва соглом яшаш имконини бериш зарур. Саратон касаллиги ХУКМ эмас, ривожланган мамлакатларда беморлар 70-80% даво топиб, бахтли хаёт кечиради ва жамиятда уз урнини топадилар.
 
Юкоридагиларга асосланиб, куйидаги таклиф ва чора-тадбирларни кулланилишини сураб коламиз:
 
  • Умумлаштирилган болалар гематология-онкология бўлимларини ҳалқаро стандартларга асосланиб Кўп тармоқли  болалар марказларида ташкил этиш. Бу бирлашув (онкология+гематология педиатрия марказида жойлашиши) минимал моддий ресурслар талаб қилади, ва натижада ҳалқаро стандартларга мос ва   болалар гематология ва онкология йуналиши ривожланади, бу эса ўз навбатида бемор болалар ўлими сонини камайишига олиб келади. Халкаро стандартларни тадбик этиш учун, самараси тасдикланган юкори сифатли дори дармонлар, зарур реагентлар, тиббий буюм ва сарф материаллари кулланилиши зарур.
  • Замонавий эрта диагностика ва даволаш усуллари, паллиатив ёрдам, хамда юкори технологияли тиббий ёрдамни давлат кўмагида бепул ўтказиш. Бу нафақат бюджет ёки кредит маблағларини жалб этилиши, балки тиббий суғуртани тадбиқ этиш йўли билан амалга оширилиши мумкин. Хамда Ҳалкаро стандартга асосланиб, референс ташхисини амалга ошириш максадида, биоматериални (қон, суяк кумиги ва ҳоказо) транспортировка қилиш ман этилган Ўзбекистон Республикаси қонунини кайта кўриб чиқиш.
  • Кўп тармоқли болалар марказидаги умумлашган Онкология ва Гематология бўлимларида Замонавий стандартлар бўйича даволаш усуллари ва протоколлари мультицентр тадқиқотлар ёрдамида тадбиқ этиш ва бўлимларни энг охирги текширув ва даволаш тиббий жиҳозлари билан таъминлаш.  Киме ва нур терапияси ёрдам бермаган беморларга донорлардан илик трансплантациясини қўллашни йўлга куйиш. Дори-дармон, асбоб-ускуналар сотиб олиш, ажратилган маблағларни тўғри тассаруф этиш, даволаш натижасини назорат қилиш ва келажакда иш уринларини режлаштириш максадида, халкаро стандартларга асосланиб болалар канцер-регистрини йўлга қўйиш. Болалар гематология ва онкология бўлимлари энг охирги текширув ва даволаш тиббий жиҳозлар билан таъминлаш.


  • Болалар гематолог-онкологи, болалар радиологи, болаларда паллиатив ёрдам мутахассисликлари учун халқаро талаблар асосида профессионал стандартлар яратиш. Юқиши хавфи юқори бўлган гурухга кирган сохада (гепатит В ва С, ОИТС каби инфекциялар билан)  ишлайдиган тиббиёт ходимлари, хамда қон ва қон компонентлари, кичик операциялар (суяк кумиги пункцияси, эндолюмбал пункция), кимепрепаратлар билан ишлаш жараёнида ножўя таъсири остида бўлган тиббиёт ходимларининг ойлик маош миқдорини кўпайтириш. Халкаро экспертлар ёрдамида мутахассисларимизни имтихондан ўтказиш, камида 3 ой давомида ривожланган давлатлар (Германия, Австрия, АҚШ, Жанубий Корея, Япония) да малака ва тажриба оширишларини таъминлаш, норматив хужжатлар, ўқув ва сертификация стандартлари ишлаб чиқиш.
  • Юкорида кўрсатилган таклифларни ҳаётда тадбиқ этиш ва амалга ошириш жараёнини мониторинг килиш ва назоратга олиш мақсадида Эксперт гуруҳи ташкил этиш. Назорат гурух  аъзолари этиб жамоатчилик вакиллари (ННТ, фаол волонтерлар),  бемор болалар яқин қариндошлар харакатини аъзолари, халкаро экспертлар, ОАВ вакиллари, болалар онкологи ва гематологи ассоциацияси вакиллари, Бола хуқуқларини химоя қилиш органлари вакилларидан белгилаш.  Тадбиқ жараёнини очиқ, шаффоф, ОАВ вакиллари кўмагида ва веб-сайт орқали ёритиб бориш максадга мувоффик бўлади.
Хурмат ва эхтиром ила,

«EZGU AMAL» Жамоат Фонди Васийлар кенгаши раиси Ходжаханова Мунира Абдукаххаровна
 
Беморлар харакати ва ОАВ аъзолари

 
Имзоларни тўплаш учун шакл