“Хоспис – бу ҳаёт ҳақида”: Taskin болалар хосписининг беморлари қандай яшамоқда?

Taskin хосписида ўзига хос характерлар, оилалар ва касалликларга эга бўлган беморларнинг кенг доираси мавжуд. Муҳаммад Аюб лейкоз, асаб тизимининг шикастланиши билан оғирлашган қон ва суяк илиги саратони билан касалланган. Бола касаллик туфайли кўр бўлиб қолган ва ҳар куни қаттиқ оғриқни ҳис қилади. Унга ҳар олти соатда морфин укол қилинади ва ногиронлар аравачасида онаси ва хоспис ходимлари ёрдамида ҳаракатланади.

Муҳаммад Диёрда Юинг саркомаси бор. Бу суяк скелетининг хавфли ўсмаси. Вақт ўтиши билан у ўпкада метастазлар пайдо бўлди. Бугун у хонадан чиқмасликка қарор қилди. Бемор кўп сонли одамлар ва камералардан бироз хижолат тортди.

Мубинани бу ерда меҳр билан Бандит қиз дейишади. Кичкина ва хушчақчақ қиз барча ходимларни хурсанд қилишга қодир. Аслида, Мубинада ўпка метастазлари мавжуд.

Бу болалар – Taskin хосписининг беморлари. Хоспис – оғир онкологик касалликлар клиникаси бўлиб, бу ерда беморларга ёрдам бериш учун барча шароитлар яратилган. Бинонинг ёрқин бўялган деворлари, катта телевизор, ноутбуклар ва юмшоқ ўйинчоқлар болалар ва уларнинг ота-оналарининг кайфиятни кўтаришга ва таслим бўлмасликка ёрдам беради.

Хосписнинг ташкил қилиниши

“Ezgu Amal” жамғармаси онкологияга чалинган болаларнинг оилаларига тўртинчи йилдирки ёрдам бериб келмоқда. У 2018 йил ноябрь ойида саратон касаллигига чалинган ва тиббий ёрдамга муҳтож оғир касал болаларга ёрдам бериш истагида бўлган жисмоний шахслар ва оддий кўнгиллилар томонидан яратилган. Уларнинг ташаббуси билан Васийлик кенгаши ва Соғлиқни сақлаш вазирлиги кўмагида Ўзбекистонда биринчи хоспис ташкил этиш ишлари бошланди. Давлатимиз раҳбарининг “Зангиота-2” массивидан “G” блокни хоспис учун ажратиш тўғрисидаги қароридан сўнг асосий ишлар бошланди.

Фотосурат: Бобур Каримов/Anhor.uz

Кўнгиллилар палаталарнинг деворларини хоналар бир-биридан фарқ қиладиган тарзда бўяшди. Болалар хосписга биринчи марта келганларида, улар деворлардаги ранглар ва нақшларга асосланиб, исталган хонани танлашлари мумкин.

Вақт ўтиб, хосписнинг болалар ва уларнинг ота-оналарига ёрдам беришни хоҳлайдиган ўз кўнгиллилари ва ҳомийлари пайдо бўлди. Бу ерда беморлар Playstation ўйнашади, караоке куйлашади, арт-терапия ва бошқа қизиқарли тадбирларда қатнашади. Ҳар бир боланинг мултьфилмларни томоша қилиш ёки компьютер ўйинларини ўйнаш учун ўз ноутбуки бор. Ҳар бир хонада битта тўшак бор – она ёки дада учун, ва баъзи ҳолларда иккинчиси ҳам қўйилиши, шунда иккала ота-она ҳам бола билан вақт ўтказиши мумкин.

Хосписга қандай жойлашса бўлади?

Агар бола аллақачон даволанишнинг барча босқичларидан ўтган бўлса, одатда у уйига юборилади. Тиббий маълумотномалар асосида оилалар даволовчи шифокорлар ёки Ezgu Amal веб-сайти орқали хосписга мурожаат қилишлари мумкин. Бу ерга исталган шаҳар ёки вилоятдан келишингиз мумкин. Хоспис беморларининг аксарияти вилоятлардан келган одамлардир.

Taskin хосписи ходимлари ижобий ва ички нурга тўла табассумли одамлардир. Аммо бироз  теранроқ қараш ёки ноқулай савол беришнинг ўзи кифоя – улар ҳар куни қанча азоб чекишлга тўғри келишлари кераклиги аён бўлади.

Хосписнинг ёрдами касалликнинг натижасига таъсир қилишнинг иложи бўлмаган ҳолларда талаб қилинади. Мисол учун, шифокорлар саратоннинг 4-босқичи бўлган одамга даволаниш мумкин эмаслигини тушунтирдилар. Назарий жиҳатдан, бундан кейин ҳеч нарса қилиш мумкин эмас, лекин беморнинг касаллиги сақланиб қолади ва бундан ташқари, кўнгил айниш, оғриқ, ётоқхона ва психологик муаммолар. Хоспис парвариши оғриқни йўқотишга ёрдам беради. Ота-оналар хосписга келиб, борадиган жойи йўқлигини ва боласига оғриқ қолдирувчи воситалар етарли эмаслигини тушунтиришади. Бундай ҳолларда яқин инсони саратон касаллигига чалинган оилага хоспис ёрдам беради.

Фотосурат: Бобур Каримов/Anhor.uz

Айни пайтда, бу ерда гарчи камералар йигирма кишига мўлжалланган бўлса ҳам, ўн икки бола бор. Беморларнинг кўплаб ота-оналари боланинг сўнгги кунларини ўз она муҳитида ўтказиши учун уйга қайтишга қарор қилишади. Агар бу содир бўлса, шифокорлар алоқада бўлишни давом эттирадилар, уйга келиб, болага оғриқни қолдирувчи эмлашларни амалга оширишади ёки ота-оналарга кейин нима қилиш кераклигини тушунтирадилар.

Taskin республикадаги биринчи болалар хосписи бўлишига қарамай, кўпчилик ҳалигача бу ерда нима бўлаётганига ишонмайди ва тушунмайди. Кўпинча шифокорларнинг ўзлари, нодонликлари туфайли, касал болалари бўлган ота-оналарни бу ерга юбормайдилар. Хосписда беморлар ва уларнинг ота-оналари бепул яшашади. Бу оилаларнинг бундай муассасадан қўрқишининг яна бир сабаби.

Кўпинча кейинги даволаниш энди мумкин бўлмаган бемор уйга юборилган ҳолатлар мавжуд, лекин болага алоҳида ғамхўрлик керак бўлади. Бироқ, у ҳали ҳам оғриқ, кўнгил айниш каби даҳшатли аломатларга эга. Ота-оналар хосписга чиқишади, Интернетдаги рекламаларни ёки шаҳардаги варақаларгни кўришади. Касалхонадан охирги жавоб беришдан сўнг ҳам, улар бу ерга келишлари мумкин. Бу ерда стандарт даволанишга ётқизиш ўн кунни ташкил қилади, аммо беморнинг аҳволидан келиб чиқиб, у хосписда чексиз қолиши мумкин.

Ҳаёт ҳақида

Вақти-вақти билан болалар бу ерда ўзларини яхши сеза бошлайдилар. Баъзида арт-терапия болага ёрдам бера бошлайди ва у такрорий оғриқни йўқотишга эҳтиёж сезмайди. Аммо маълум бир пайтда бемор ўлиши мумкин. Бу билан нафақат боланинг ота-онаси, балки ходимлар ҳам тўқнаш келади. Оёқда бўлишлари учун хоспис ходимлари психологик машғулотларда қатнашадилар. Бўлим мудири, онколог, паллиатив шифокор Рустам Нарбоев психолог билан сеансларни жуда банд бўлгани учун кейинга қолдириб келаётганди. Яқинда биринчи сеансни ўтказди.

«Мен вақт ўтиши билан бу муҳитга кўникиб қолдим, чунки мен онкология соҳасида ишлаганман ва ўзимни маънавий ҳимоя қилишни биламан, бизнинг ходимларимиз эса буни қандай қилишни ҳалигача билишмайди», деб тушунтиради Рустам Нарбоев.

Психолог билан учрашув Zoom орқали онлайн тарзда ўтказилди. Маълум бўлишича, бу вақт давомида унинг хотини ёнида бўлган. У суҳбатнинг бир қисмини эшитган ва йиғлаган. Ёш шифокор психологик юкни енгади, лекин у тайёр бўлса ҳам, инсон руҳияти учун қанчалик қийин бўлиши сезилади.

Фото: Бобур Каримов/Anhor.uz

“Мен ишимнинг тафсилотларини хотинимга, қариндошларимга ёки дўстларимга айтмоқчи эмасман”, — дея тушунтиради Рустам Нарбоев.

Касалхонанинг вазифаси беморни даволаш ёки унинг аҳволини яхшилаш ёки касалликнинг ривожланишини тўхтатишдир. Хоспис даволаш билан шуғулланмайди, тиббий ходимлар оғир беморларга ғамхўрлик қилади.

“Ота-оналарга олдиндан тушунтирамиз. Уларни нима кутаётганини тушунишади, лекин ўлим доим кутилмаганда келади”, – дейди Рустам Нарбоев.

Баъзида шифокорлар оилаларда турли ижтимоий муаммоларни ҳал қилишлари керак. Ходимлар беморнинг оиласидаги вазиятни билишлари учун оилалар психологлар билан гаплашиши керак. Баъзида хотинлар эрига фарзанди қандай ҳолатда эканлигини айтмасликни сўрашади ёки аксинча. Зўравонлик муҳитидаги оилаларнинг болалари бу ерга агрессив ҳолатда келишади, аммо хосписдаги муҳит уларнинг одамларга ва ҳаётга муносабатини ўзгартиради.

Ходимлар беморларнинг фикрини ҳурмат қилади. Ҳамшира эшикни тақиллатганда, у бу ерга кириш мумкинми, деб сўрайди. Агар бола ёки ота-она рухсат бермаса, унда ҳеч ким буни қилмайди.

Оғриқ қолдирувчи воситалар билан худди шундай. Агар боланинг ўзи оғриқ борлигини тушунса ва ўзининг аҳволини енгиллаштиришни сўраса, у учун морфий дозаси оширилади.

Агар оилада саратон касаллигига чалинган бемор бўлса, унда бутун оила қийин вазиятни бошдан кечиради ва ҳар бир киши оғир психо-эмоционал ҳолатда. Бирор киши хосписда вафот этганида, қариндошлари бу йўқотишдан енгилроқ чиқишлари учун оилаларга психологик ёрдам кўрсатилади.

“Ezgu Amal” жамғармаси бошқаруви раиси Хўжахонова Мунира боланинг касаллиги туфайли оилалар ажралишини кузатишганини айтади. Оталар оилани қийин аҳволда қолдириб, муаммолардан қочишлари мумкин. Баъзида ота-оналар боланинг касаллигида бир-бирларини айблашлари ва онанинг бола билан ёлғиз қолиши ҳолатлари бўлган. Taskin Хосписида мамлакатимизнинг барча ҳудудларидан келган оилалар йиғилиб, ўз тажрибалари билан ўртоқлашиш имконига эга.

Улар бу ерда ҳам жисмонан, ҳам руҳий дам олишлари мумкин. Ота-оналар ва болаларнинг янги дўстлари, ҳамфикрлари ва ҳамма нарсага ҳамдард бўлган одамлари бор. Уйда ёлғиз саратон билан курашишдан кўра, сизга оғриқ қолдирувчи воситалар ва самимий суҳбатлар шаклида ёрдам берадиган муассасада яхшироқдир.

Кўнгиллилар

Хосписдаги болалар ҳаётида турли тадбирларни ўтказадиган ва болаларни хурсанд қиладиган кўнгиллилар муҳим роль ўйнайди. Кўнгиллилар бу ерга ҳафтасига икки-уч марта келишади. Бу талабалар ҳам, катталар ҳам, ҳатто пенсионерлар ҳам бўлиши мумкин.

Болалар гуруҳлари ўйинлар ўйлаб топади ёки гитарада қўшиқлар билан болаларни қизиқтириб, кичик концертлар уюштиради. Кимдир болаларга мунчоқли заргарлик буюмларини тўқишни ўргатади, бошқалари эса лойдан ҳайкалтарошлик қилади. Мактаб ўқувчилари ва таълим муассасалари талабалари кичик совғалар қолдириш ёки арт-терапия ўтказиш учун хосписга келишади. Масалан, октябрь ойида болаларга эпоксид смоладан китоблар учун хатчўплар қилишни ўргатишди ва тирноқ хизмати устаси қизларни маникюр билан хурсанд қилди. Бир куни Муниса Ризаева бемор Фотиманинг туғилган кунига келиб, жажжи мухлиси билан учрашиб, уни табриклади.

“Улар турли касб эгалари ва уларни бир нарса бирлаштиради – яхшилик қилиш. Улар ота-оналар ва болаларни рағбатлантиришга, тинчлантиришга, кўнглини кўтаришга ҳаракат қиладилар», – дейди Мунира Хўжахонова.

Кимга осон бўлмаётганини айтиш қийин: хосписда ишлаш учун ўқитилган ходимларгами ёки саратон билан касалланган беморни биринчи марта кўриши мумкин бўлган кўнгиллиларми? Кўнгиллилар ёки ходимлар хосписда ишлашни бошлашдан олдин, улар устида иш олиб борилган. Психолог инсоннинг психо-эмоционал ҳолатини билиб олиши учун улар тренинглар ёки суҳбатлардан ўтишда давом этадилар.

Фото: Бобур Каримов/Anhor.uz

– Бу ерга келган ҳар қандай одам ўз қадриятларини қайта баҳолайди ва буни ўзим ҳам ҳис қилдим, – дейди хоспис психологи Камилла Тўрахўжаева.

Улар унга турли муаммолар билан келишади. Ҳамширалар болалар билан кўп вақт ўтказадилар, шунинг учун уларга боғланиб қолишади ва улар вафотидан кейин жудоликдан халос бўлиш учун бироз вақт керак бўлади. Шунингдек, ходимларнинг ўз фарзандларининг исмлари беморларнинг исмлари билан мос келади. Бундай ҳолларда ташвишлар икки баравар кўпаяди ва ходимлар қийинчиликларни ўз оилаларига узатишлари мумкин. Хосписга бир марта ташриф буюрган кўнгиллилар қайтиб келишади ва одамларга ёрдам беришда давом этишади.

“Менимча, хоспис – бу ҳаёт ҳақида. Бу ерда жуда қизиқарли, болалар очиқ ва фаол, улар кўнгиллиларни қабул қилишдан ва маҳорат дарсларида қатнашишдан хурсандлар «, – дейди психолог.

Кўнгиллилик болалар билан мулоқот қилиш орқали ҳам, улар билан алоқа қилмасдан ҳам амалга оширилиши мумкин. Агар кўнгилли саратон касаллигига чалинган бола билан мулоқот қилишда қийналаётган бўлса, уларга Инстаграм аккаунтини юритиш, воқеаларни суратга олиш ёки хоспис материалларини қидириш каби бошқа ишлар таклиф этилади.

Қийинчиликлар

“Ўзбек тилида шундай “ўлим ҳақ” ибораси бор. Ўлимга дуч келиш биз учун ҳам қийин. Биз ҳам болаларни яхши кўрамиз. Дастлаб, ходимлар учун бу жуда қийин эди, чунки сиз гўёки бемор билан ўлгандек бўласиз. Аммо ҳар бир ўлимни ўзимиз орқали яшасак, ўзимиз ҳам тезда йўқ бўлиб кетамиз”, — дея тушунтиради Рустам Нарбоев.

У бир воқеани эслайди. Бемор бу ерга болалар саратон марказидан юборилади. У бир неча кун хосписда даволанди, лекин умидэнг охири ўлгани кабиунинг ота-онаси Самарқанд вилоятидан болалар онкологини топишади. Болада иккита касаллик бор эди. Саркома юмшоқ тўқималарда ёки суякларда пайдо бўладиган кам учрайдиган хавфли ўсма бўлиб, лейкемия қон ва суяк илиги саратони ҳисобланади. Шифокор болани олиб, даволанишни давом эттиришни буюрди. Унга яна кимётерапия берилди ва бир ҳафта яшади. Хосписда у қулай шароитда яна бир ёки икки ой яшаши мумкин эди.

Бундан ташқари, ота-оналар танани олиб кетиш билан боғлиқ муаммолар бўлишидан қўрқишади. Касалхонада одам ўлимидан кейин ёриб кўриш ўтказилади.

“Бу ерда эса бола вафот этган бўлса, қариндошларига хайрлашиш учун вақт берилади, ўлим тўғрисида гувоҳнома расмийлаштирилади, жасадни ёриб кўрмасдан олиб кетишади, – дейди Рустам Нарбоев.

Фото: Бобур Каримов/Anhor.uz

Агар онкологиянинг охирги босқичида бўлган одам оғриқдан халос бўлса, унда охирги ойлар ёки кунлар нисбатан хотиржамлик билан ўтиши мумкин. Баъзида қариндошлар, шунга қарамай, охирги вақтни уйда бола билан ўтказишга қарор қилишади. Аммо бундай ҳолларда ҳам хоспис бу оилаларни назорат қилишда ва уларга ёрдам беришда давом этади.

«Баъзида улар бизга келиб: «Ҳеч қандай соч йўқлигини ҳисобга олскак, болалар ҳақиқатан ҳам касалми? деб сўрашади, лекин аслида, агар улар фақат оғриқни ва унга ҳамроҳ бўлган аломатларни енгиллаштирса, улар ўзларини соғлом болалар каби тутишади. Ҳақиқатан ҳам, уларнинг касал эканлигини айта олмайсиз. Аммо ҳаётнинг сўнгги ҳафтаси келганда, одамнинг қаттиқ ҳиисий ҳолатда эканлиги сезилади», – дея тушунтиради Рустам.

Тез орада хосписда болалар хотираси хонаси очилади. Баъзи ота-оналар, ҳатто жудоликдан кейин ҳам, эндигина дуч келган бошқа оилаларни қўллаб-қувватлашда давом этадилар.

Хосписдаги болалар олдида жудолик мавзуси кўтарилмайди. Улардан бири вафот этганида эса, ходимлар ва ота-оналар беморлар ҳеч нарсани билиб қолмаслиги учун ҳамма нарсани қилишга ҳаракат қилишади. Психолог Камилланинг сўзларига кўра, агар бемор қиз дўсти ёки дугонаси қаерга кетгани билан қизиқса, улар унга уйига ёки даволанишга кетганини тушунтирадилар. Бундай вазиятларда ходимлар афсонани сақлаб қолишади.

Хосписдаги барча болалар ва ҳатто ота-оналар ҳам хоспис ҳаётнинг охирги босқичи эканлигини тушунишмайди. Ота-оналар бундай суҳбатлардан қўрқишади ва уларни болалари, шунингдек, муассаса мутахассислари билан бундай суҳбатни олиб боришмайди. Ота-оналар учун бунга кўникиш қийин бўлиши мумкин, чунки улар ҳали ҳам боланинг тикланишига умид қилишади.

“Менимча, болалар ўлмаслиги керак. Бу табиатга зид. Фарзандларимизни дафн қилмаслигимиз керак, балки уларнинг тузалиб кетиши учун шароит яратишимиз керак. Аммо болани саратон касаллигидан даволаб бўлмаса, ҳеч бўлмаганда у дунёга оғриқсиз, изтиробсиз кетишига ёрдам беришимиз керак”, – дейди “Ezgu Amal” жамғармаси директори Мунира Хўжахонова.

Жамғарма болалар, ота-оналар ва ходимлар учун озиқ-овқат, ходимларнинг иш ҳақига устамалар, хўжалик эҳтиёжлари ва хосписдаги тадбирларни қоплаб беради. Истаган киши Taskin хосписининг кўнгиллиси бўлиши ёки ҳаволани босиш орқали уларнинг ҳисобига кичик суммани ўтказишлари мумкин.

Дарья Пензова