Ситора ҳикояси: Ўзбекистон Польша тажрибасидан фойдаланиб, ногирон болаларнинг ота-оналари учун қисқа танаффусларни қандай ташкил қилиши мумкин

Ситоранинг фарзанди болалар церебрал фалажи билан касалланган, у аравачада ҳаракатланади. Ситора Тошкентдаги ноқулай муҳит уни кундалик тўсиқлар ва тизимли камситишлар ҳақида видеоблоглар олишга ундаши мумкинлигини айтади. Ўзбекистон Польша тажрибасидан фойдаланиши мумкин, у ерда ногирон болаларнинг ота-оналари чарчаб қолишининг олдини олиш учун қисқа танаффуслар муваффақиятли амалга оширилмоқда.

Жамиятда қабул қилинмаслик 

Ситора жамиятда ногирон болаларни яшириш одат тусига кирганини, аслида уларни жамиятга қўшиш кераклигини айтади.

«Биз ўз болаларимизга бу болаларни қабул қилишни ўргатишимиз керак, чунки улар биз каби одамлар. Ҳа, уларда жисмоний нуқсон бор, лекин бу ҳеч нарсани англатмайди. Улар жамиятга қўшила оладилар».

Ситора ўз фарзандининг ҳаракатланиши учун қулай шароит яратишда кўп қийинчиликларга дуч келган. Кўпинча қулай муҳит учун масъул бўлган давлат органлари вакиллари ногирон одамлар ҳуқуқларини ҳимоя қилиш бўйича қонунчиликни билишмайди.

«Менимча, амалдорларни ногиронлик тўғрисидаги қонунларни билишга синовдан ўтказиш вақти келди, чунки мамлакатимизда фаол қурилиш олиб борилмоқда ва ҳамма жойда қулай муҳит яратиш ҳақидаги бандлар ёзилган. Мен амалдорлар билим даражаси бўйича тест топширишлари керак деб ҳисоблайман. Умуман улар қонунларни билишадими ёки йўқми, улар бирон кишининг ҳуқуқларини бузмаяптиларми».

«Мамлакатдаги маҳалла қўмиталари кўпинча фақат тозалаш билан шуғулланади. Асосий вазифа – одамлар. Агар мен маҳалла қўмитаси раиси бўлганимда, кўчат экиш билан эмас, балки одамлар билан шуғулланардим, бу билан ободонлаштириш органлари шуғулланиши керак. Турли ташкилотлар бор, ҳар ким ўз иши билан шуғулланиши керак. Аҳолининг ўзи ҳеч қандай йиғилишга бормайди, чунки улар буларнинг ҳаммаси бефойда эканлигини билишади».

Болани реабилитация қилиш учун катта харажатлар 

Ёлғиз она сифатида Ситора аёллар кенгаши вакилларини ҳеч қачон кўрмаганини, давлатдан озгина озиқ-овқат пакети кўринишидаги ёрдам ва кейин маҳалла вакиллари томонидан суратга олиниши уни хафа қилиши ва камситишини айтади. Боланинг ногиронлик нафақаси қиммат массаж ва реабилитацияга етмайди.

«Бундай вазиятда қандай яшаш мумкин? Яъни мен ҳаётимдан шикоят қилмаяпман. Бизда жуда кўп яхши одамлар борлиги туфайли ва мен ҳаёт йўлимда қўлга киритган ҳурмат туфайли менга жуда кўп дўстларим ёрдам беради. Шундай оддий одамлар туфайли биз ҳам тирикмиз».

2012 йилда Ситоранинг ўғли нафас ололмай қолган, уни реанимацияга ётқизишган, боланинг ҳаётини сақлаб қолиш учун барча мулкни сотишга тўғри келган. Бола доимий равишда невропатолог ва логопед кузатувига муҳтож.

Ситора ўз болаларини ташлаб кетган оналарни ҳеч қачон айбламаслигини айтади.

«Биласизми, мен ҳатто ўз болаларини ўлдирганларни ҳам айбламайман, чунки ёнида ҳеч ким йўқ. Ҳеч ким ёрдам бермайди. Агар менда куч етарли бўлса, бу фақат менинг ичимда куч етарли бўлгани туфайли. Лекин у ҳар бир одамда йўқ, шунинг учун мен айбламайман. Шундай бўлиб чиқадики, жамият сизни энг сўнгги чораларга боришга мажбур қилади. Менинг ҳолатимда, мен маълумотли одам бўлганим учун, қаерга ёзиш мумкинлигини, қандай юқори инстанциялар борлигини тахминан биламан».

Ситора муаммо қонунларда эмас, балки ҳуқуқни қўллаш амалиётида ва жамият ногирон одамлар ҳуқуқларини ҳимоя қилиш соҳасидаги қонунчиликка қандай риоя қилишида эканлигини таъкидлайди.

Туман ҳокимияти Ситоранинг квартирасига пандус қилган, лекин кейинги қулай муҳит яратиш аёлнинг ўзи ва ёрдам берган бошқа одамлар қўлида бўлган.

Ижтимоий мослашув ва таълим

Болага ижтимоий мослашув керак, Ситора унинг кўп дўстлари борлигини, улар ўзлари уйга келиб суҳбатлашишини айтади.

«Мен ўз фарзандимда ҳеч қандай қўрқинчли нарса кўрмайман. Лекин одамлар қочади, чунки жамиятимиз тайёр эмас. Биз болаларни жамиятга қўшишимиз керак. Биз у билан кўп жойларга борамиз. Агар одамлар менга ва унга қарай олмасалар, бу уларнинг муаммоси, меники эмас. Мен уялмайман, мен ҳеч нарсадан уялмоқчи эмасман».

Ситора одамлар кўпинча унга қарата ёмон гаплар айтишганини, уни ўғлининг касаллигида айблашганини айтади.

«Сўнгги пайтларда кўп чала туғилган болалар туғилмоқда. Шифокорлар уларнинг ҳаётини сақлаб қолишни ўрганишган, лекин оқибатлар турлича бўлади».

Ситора соғлом одамда ҳам ногирон бўлиб қолиш хавфи борлигини айтади.

Аёл ўғлининг ташхиси ҳақида билганида ҳеч қандай психологик ёрдам олмаганини таъкидлайди. Бироз кейинроқ унга церебрал фалаж ҳақида маълумот берилган китоб топширилган.

«Китобда қандай қийинчиликларга дуч келиш кераклиги ёзилган эди. Лекин йўналтирадиган психолог бўлиши керак. Мендагидек, синмаган ва олдинга кетган одамлар ҳақида кўпроқ мисоллар бўлиши керак».

Ситора церебрал фалажи бор болаларни тарбиялаётган яна иккита она билан яқиндан мулоқот қилишини айтади.

Аёл мактаб партасиданоқ болаларга ногирон одамлар мавжудлигини ва улар билан қандай мулоқот қилиш кераклигини тушунтириш керак деб ҳисоблайди.

Ситора таълим вазирлигидан жисмоний ногиронлиги бор, лекин ақли сақланган ўғли учун махсус интернатда жой йўқлиги кўрсатилган расмий жавоблар олганини айтади.

Ижтимоий тўловлар 

Аёл ўғли учун ногиронлик бўйича тўловларга узоқ вақт эришганини айтади.

«Мамлакатда яхши йўлга қўйилган ижтимоий иш бўлиши керак», – дейди у.

Боланинг реабилитацияси учун эҳтиёжларнинг бир қисмини Ситора жамоавий йиғимлар ёрдамида қоплайди. Илгари у буни қилишга журъат этмаган, чунки кўпроқ эҳтиёжи бор болалар бор деб ҳисоблаган.

Ситора мамлакатда ижтимоий иш ривожланишини ва церебрал фалажи бор болалардан қўрқмай қўйишларини истайди.

«Баъзида бу ердан кетиш истаги пайдо бўлади, бошқа томондан, қалбан мен ўз мамлакатимни жуда яхши кўраман. Мен ишонаман, умид қиламанки, бу ерда бирор нарса ўзгаради».

Ногирон болаларнинг ота-оналари учун қисқа танаффуслар яратиш бўйича Польша тажрибаси 

Польша ҳукумати ҳар йили нодавлат ташкилотлар ва давлат муассасаларига молиявий ресурслар ажратади, улар ногирон болалар ота-оналари учун қисқа танаффуслар яратишлари учун.

Парваришловчи шахслар учун қисқа танаффуслар уларга ақлан ва жисмонан дам олиш ва парваришловчи шахс билан ногирон инсон ўртасидаги алоқани мустаҳкамлаш имконини беради, улар парваришловчи шахсларнинг толиқишини ва ногирон одамларнинг институционализациясини олдини олади.

Бу танаффуслар доирасида ота-оналар ўз ишлари билан шуғулланиш, дам олиш имкониятига эга бўлишади, бу пайтда ижтимоий хизматчилар ногирон инсонни парвариш қилиш билан шуғулланишади.

Дана Опарина