Благотворительный фонд Ezgu Amal, который занимается помощью детям с онко- и гематологическими заболеваниями, представил публичный отчет о своей деятельности. На мероприятии родители детей рассказали о том, что в республике не проводятся операции по трансплантации костного мозга, вывоз анализов за рубеж приходится производить фактически контрабандой из-за не позволяющего сделать это легально законодательства. «Несмотря на низкую выживаемость детей с онко- и гематологическими заболеваниями, эти родители верят в чудо», - отметила председатель попечительского совета фонда, Мунира Ходжаханова.

«Кормите ребенка отварным рисом и все пройдет»



«Я потерял дочь 10 месяцев назад, у нее была опухоль мозга», - рассказывает отец девочки Полины, Денис, а аудитория в зале начинает хлюпать носами, слезы едва сдерживает сам отец. «Мы полтора года боролись. Когда заболел ребенок – началась рвота, ее определили в детскую инфекционную больницу, диагноз не могли поставить два месяца, но постоянно требовали какие-либо лекарства. Ребенка потом перевели в городскую клиническую больницу №4, также долго не могли поставить диагноз. Приходила профессор, которая говорила: «Кормите ребенка отварным рисом и все пройдет». Диагноз нам помогла определить врач-реаниматолог. Когда сделали МСКТ, выявили опухоль IV степени. Нейрохирурги помогли сделать операцию. Все это обошлось в такую копеечку, что мы не можем рассчитаться до сих пор. После этого нас направили в городской онкологический диспансер, пока мы попали на лучевую терапию, прошло время. Ребенок не смог лежать под этим аппаратом, сделали два сеанса, больше ребенок не выдержал. Нам пришлось обратиться в фонд Ezgu Amal. Я к этому времени начал собирать деньги для лечения за границей. Фонд помог отправить ребенка с супругой в Индию на лечение в клинику «Артемис». Благодаря врачам продлили жизнь моему ребенку».



Дэн Петерсон, руководитель компании Silver Leaf, компании, которая была партнером Ezgu Amal при проведении благотворительного бала в 2019 году, рассказал почему важно в Узбекистане вводить международные протоколы лечения онко- и гематологических заболеваний: «Основная цель St. Jude Global Initiative – привнести протоколы и методологию лечения рака у детей, вместо того, чтобы отправлять детей на лечение в США. Почему это так важно? Потому что, когда ребенок находится в своей семье, он ощущает себя в безопасности. Это научно доказано, когда ребенок находится в семейной атмосфере – это намного благотворнее влияет на ребенка, на процесс выздоровления. Это также приносит меньше стресса самой семье».

Министерство здравоохранения Узбекистана и инициатива St. Jude Global работают над тем, чтобы запустить программу для обучения онкологов в стране, также специалисты будут совместно проводить исследование о причинах высокого показателя смертности детей от онко- и гематологических заболеваний в Узбекистане.

«Мы хотим, чтобы появлялось больше благотворительных организаций, инициируемых снизу»

Азиза Умарова, член попечительского совета фонда отметила, что фонд был первым фондом, организованным волонтерами.



«Мы бы хотели видеть максимальную прозрачность в работе фонда еще и потому, что фонд является первопроходцем. Мы очень хотим, чтобы по его следам появлялось как можно больше инициируемых снизу общественных благотворительных организаций, в которых нет участия государства и которые своими силами решают те или иные вопросы».

Во многих регионах страны нет даже детских онкологов, заявила Мунира Ходжаханова. «Дети лежат со взрослыми в одной палате. О нехватке лекарств, оснащений, о нехватке кадров и коек в регионах можно бесконечно говорить. При наличии хирургии в детском отделении, отсутствуют детские реанимации, и это ситуация в республиканском центре. Нет элементарных лабораторий и медтехники в больницах, не говоря о реабилитации или хосписе для умирающих детей. Пришло время говорить о проблеме, решать ее и дать шанс каждому ребёнку, даже на IV стадии болезни. Для этого необходима глубокая реформа в структуре гемато-онкологической службы. Нужны специалисты по гемато-онкологии, которые будут внедрять современные стандарты, которые будут работать на высокотехнологичном оборудовании, которые будут спасать жизни детей, а не калечить».
 
Мунира Ходжаханова предложила, чтобы по направлению паллиативной помощи детям хотя бы начали работать выездные бригады.
 
Сапура Ибрагимова, детский гематолог НИИ гематологии рассказала про инициативу Всемирной организации здравоохранения. «Существует Childhood Global Initiative, которая призывает к тому, чтобы выживаемость всех детей с раком должна быть более 60% независимо от страны проживания. Узбекистан в этой инициативе первый в числе пилотных стран».

Отсутствие онкопсихологической службы в стране и налоги с физлиц

После выступлений врачей и активистов, состоялась дискуссия с представителями общественности. Было предложено собирать SMS-пожертвования через промоутирование по телеканалам. Азиза Умарова отметила, что в стране не хватает первичного диагностирования, она предложила ввести практику ПЭТ-диагностики по ваучерам. «Пока мы как пожарники действуем и даже не говорим о причинно-следственных связях большого количества заболеваний онкологией среди населения», - отметила она.

Основательница проекта «Не молчи» Ирина Матвиенко отметила, что несколько лет назад пыталась зарегистрировать благотворительную организацию, но в Минюсте ей отказывали четыре раза. Тогда предполагалось ввести помощь через SMS-пожертвования, но 30% от пожертвования бы списывались в виде налога. Ирина Матвиенко сказала, что необходимо на законодательном уровне поднимать вопрос налогообложения с поступлений физлиц в благотворительные фонды. Активистка подняла вопрос появления онкопсихологической службы в стране. «Сейчас родители, близкие и больные остаются наедине с болезнью».

В конце мероприятия председатель попечительского совета фонда Мунира Ходжаханова призвала реформировать систему онко- и гематологической служб. Несмотря на принятие постановления президента «О мерах по развитию и совершенствованию онкологической и гематологической службы населению страны», число заявок, которые поступают в фонд, не уменьшилось.

Лирическое отступление - очень хочется, чтобы таких историй, когда родители даже после смерти ребенка вынуждены выплачивать долги за лечение, было меньше. Хочется верить, что в будущие годы, когда фонд будет представлять отчеты о своей деятельности, собравшиеся не будут глотать слезы от услышанного. На это нужна политическая воля.
 
Дана Опарина

Фото: фонд Ezgu Amal