Яна Чичерина: Инсонларни инсонлар билан таништириш

Яна Чичерина – БМТ Ногиронлар муаммолари бўйича бирлашган дастури координатори, ногиронликка эга болалар ва катталар ҳуқуқларини илгари суриш билан шуғулланади. ЮНИСЕФ ОАВ учун ногиронлик мавзуини тўғри ёритиш бўйича тренинг ўтказган. Anhor.uz Яна Чичерина билан ОАВда ногиронликка эга шахсларга нисбатан қандай сўзлаш мумкин эмаслиги ва нотўғри танланган сўзлар қилинган ишни ва, ҳатто, баъзи одамлар ҳаётини барбод қилиши мумкинлиги ҳақида суҳбатлашди.

“Бугун кўчага чиқдик, мактабга йўл олдик, биз билан кичик боласини етаклаган қўшнимиз бор эди. Ўғлим Рустам жуда чиқишувчан, унинг бола билан сўрашгиси келиб қолди. Бола онаси орқасига ўтиб яширинди. Кейинроқ қизимдан нега бундай бўлганлигини сўрадим. Маълум бўлишича, болани Рустам билан қўрқитишар экан. Агар у шўхлик қиладиган бўлса, Рустамга бериб юборишларини айтишар экан. Бу болада кичиклигиданоқ Даун синдромига эга болага нисбатан қўрқув ва салбий ҳиссиётлар шаклланган. Ҳолбуки, улар бирга ўйнайдилар, мулоқот қиладилар”.
Имкониятлари чекланган болалар учун ривожланиш инклюзив марказлари тармоғи муассиси ва Даун синдромили боланинг онаси Шахноза Икрамова ҳикояси.

– Аутизмли инсонларга қандай сўзлар, атамаларни тиркашади, ёрлиқ қилиб ёпиштиришади?
– Жамият учун номақбул бўлган “жинни”, “шизофреник”, “дебил”, “эси паст”, “имбецил” кабилар. Аутизмли болалар ва катталарда, шунингдек бошқа бир қанча ҳолатларда ҳам, ташхисни аниқ қўйиш иложсиздир. “Биз билмаймиз” дейишнинг ўрнига эса, “ақлий оқсаш”, “шизофрения” каби ташхислар қўйилади: ташхис борми – бор. Баъзида бироз вақтдан кейин аниқ ташхис аниқланади, баъзида эса, умуман аниқланмай қолиб кетади. Бир мисол: болалар церебрал фалажи (БЦФ) оғир шаклларида бола мушаклар ишламагани, артикуляция ва мимика ривожланмагани учун нутққа эга бўлмаслиги мумкин. Лекин бунда ҳаракатдаги яққол бузилишлар ва интеллект бузилишлари ўртасида бевосита алоқа бўлмайди. Шундай ҳам бўлиши мумкинки, ҳаракатдаги бузилишлар ўта яққол намоён бўлган, лекин интеллект сақланиб қолган. Бундай вазиятда ташхисни тезда қўйиш мумкин эмаслиги ва узоқ вақт кузатиш кераклигини тушуниш учун юқори профессионаллик талаб этилади.

Ҳаётдан олинган реал воқеа маълум – болага фақат ота-онасигина ишонган. Она гапира олмайдиган, ниманидир тушунган-тушунмаганлигини кўрсата олмайдиган қизини ўқитишда давом этади. Қизи худди ҳаммасини тушунгандек ва билгандек, ўқитаверади. Хонадонда ҳар ерда ҳарфлар осиб ташланади. Қиз 15 ёшга тўлгандагина ота-онаси у коляскада бир ҳарфдан бошқасига қатнаб, сўзлар тузишга ва шу тарзда гапиришга уринаётганлигини пайқаб қоладилар. Мана шу тарзда қизалоқ билан мулоқот ўрнатилади ва унда ҳеч қандай интеллектуал бузилиш йўқлигини тушунадилар.
Мамлакатимизда муқобил коммуникация бўйича мутахассислар тайёрланмайди. Интеллект бузилишига эга одамлар учун (пиктограммалар, суратлар) ва интеллекти бузилмаган одамлар учун мулоқотнинг турли вариантлари мавжуд. Мана шу коммуникация ўрнатилганда одамлар таълим олиш, ўқиш, шеърлар ёзиш имконига эга бўладилар. Бундай мутахассислар ҳозирда тайёрланмайди. Муқобил коммуникация услублари аутизмнинг баъзи шаклларида, вербал мулоқот мураккаблашганда ҳам иш беради.

– Улғайиб, катта бўлган аутизмли болаларнинг ижобий тарихларидан мисоллар биласизми?
– Мен жон деб эшитган бўлардим, лекин мендаги мисоллар ижобий эмас. Улар ҳеч қаерга қочиб қутула олмайдилар. Кўп ҳолларда бу болалар интеллект бузилишига эга болалар учун махсус мактаблага борадилар, аслида бундай бузилишлар бўлмаса ҳам! Қолаверса, бизда шундай қолип бор – интеллект бузилиши борми, тамом – у ҳар ерда ва ҳар нарсада бўлади. Аслида эса, дислексия каби бўлиши мумкин – одам ўқий олмайди, лекин ҳисоб-китобни қойиллатади. Ёппасига ҳаммаси ёмон бўлиши жуда кам кузатиладиган ҳолат. Бу болалар таълим олиш, касбга эга бўлиш борасидаги ўз имкониятлаини тўлиқ рўёбга чиқара олмайдилар, холос. Кейин эса, уйда ўтиришга маҳкум бўладилар.

– Салбий сўзлар, таъбир жоиз бўлса, “нафратомуз нутқ” қандай реал оқибатларга олиб келади?
– Журналист сифатида, сўз қудратини сиз мендан кўра яхшироқ биласиз. Сўз бизни шакллантиради, нутқ инсонни инсон этади. Ҳар бир сўз катта қудратга эга. Биз салбий сўзлар ишлатарканмиз, бу орқали ўзимизни ҳам, жамиятимизни ҳам у ёки бу ҳаракатларга ундаймиз. Очиғини айтганда, бу одамларни инсон ўрнида кўрмай қоламиз. Уларга қандайдир алоҳида тоифа, бамисоли ўзга сайёраликлар каби ёндашамиз. Худди бугун муҳокама қилганимиз мақола – “Геномдаги хато”да келганидек. Қўполлик учун узр, лекин бу қатлиомнинг бир туридир.

– Бундай ҳолатларга қарши қандай курашиш керак, бу мумкин эмаслигини қандай тушунтирса бўлади?
– Биз ўзимизга нотаниш нарсадан чўчиймиз. Бу – табиий ҳол. Шунинг учун энг оддий йўл – одамларни одамлар билан таништириш. Шунда биз инсон, қандай миллатга мансуб бўлмасин, қандай ногиронликка эга бўлмасин, доимо инсон эканлигини тушунамиз. У – одам. Шунинг ўзиёқ унга ўзида бўлиши лозим бўлган барча ҳуқуқлар, барча имкониятларни беради. Камситишнинг барча шакллари афсоналар ва нотўғри тасаввурлар, уйдирмалар билан боғлиқ. Шу сабабли ногиронликка эга одамларни жамоатчиликка олиб чиқиш, нафақат маънавий жиҳатдан, балки жисмоний нуқтаи назардан ҳам кўрсатиш керак. Ахир инсон руҳият ва тана уйғунлигидан иборат.

– Ҳуқуқий жиҳатдан нафратомуз нутқ учун жазо борми?
– Президент фармони доирасида ногиронликка эга шахслар ҳуқуқлари тўғрисидаги қонун лойиҳаси ишлаб чиқилади ва бу қоида татбиқ этилади, деган умиддаман. Бу ҳол одамлар тақдирини синдиришини бугун ўзингиз эшитдингиз. Ўз қўрқувларимиз, ёлғон тасаввурларимизга ўралашиб, одамларни одам сифатида қабул қилмаслигимиз сабабли қанчалаб ҳаётлар барбод бўлди. Шубҳасиз, жавобгарлик бўлиши керак, айниқса журналистлар учун жазо белгиланиши лозим.

– Кўпдан бери шу соҳадасиз, айтингчи, бундай сўзларни ишлатишга жуналистни нима мажбур этади? Маърифатсизликми?
– Биринчидан, бу оломон қизиқишини уйғотади. “Геномдаги хато” – бу классик намуна. Баъзи журналистларнинг мақсадлари оммани илинтириш, жалб қилишдир. Ногиронлар тўғрисидаги конвенция бизда ҳозирча кучга кирмаган муҳим талабларни жорий этади, ҳолбуки улар ҳеч қандай маблағ талаб қилмайди. Шунинг баробарида, улар вазиятни тубдан ўзгартириб юбора олади. Бу – ахлоқ кодекслари. Ногиронлик бўйича врач ахлоқ кодекси, ногиронлик мавзуини ёритиш бўйича журналист ахлоқ кодекси бўлиши лозим. Агар бундай ахлоқ меъёрлари ҳеч бўлмаса тегишли вазирлик, идоралар буйруқлари даражасида қабул қилинганда, маълумотсиз, тегишли ахборотга эга бўлмаган одамлар асосланиши учун ва бировнинг ҳаётини бузиши мумкин эмаслигини тушуниши учун манба бўлар эди.    

– Сўз эркинлиги тугаб, адоват тилга кирадиган чегара қаерда?
– Аслида бу жуда нозик масала. Шундай эса-да, чўчиш керак эмас. Агар сиз хатога йўл қўйсангиз ва халқаро амалиёт талаб қилгандек “ногиронликка эга инсон” демай, “ногирон” деб қўйсангиз, осмон узилиб ерга тушмайди.
Агар, масалан, бадиий услуб сифатида сўкинишдан фойдаланишингиз мумкин бўлса (ваҳоланки бу баҳсли масала), “дебил” сўзини қўллаш мумкин эмас, чунки бу Рустам билан қўрқитиш воқеасининг давоми бўлиб қолади,- дейди Яна.
Сиз ногиронликка эга одамларга нисбатан сўкиниш мазмунига эга сўзларни ишлатишингиз мутлақо мумкин эмаслиги аниқ. Бирор гуруҳ ҳақидаги қотиб қолган тасаввурларни мустаҳкамлаш мақсадида бўлмасангиз, хато қилишдан чўчиманг. Умумий қоида – камситманг. Мени хавотирга солувчи ҳолат – хато қилишдан қўрққанларидан, журналистлар бу мавзуда ёзишдан ҳадиксираб қолишларидир.

Матн: Дана Опарина