ССВ: СМА диагнозига эга 77 нафар бола «Рисдиплам» препаратини олмоқда

Соғлиқни сақлаш вазирлиги СМА билан касалланган беморларга давлат ёрдами бўйича таҳририят сўровига қўшимча жавоб берди.

Ҳозирда Ўзбекистонда спинал мушак атрофиясининг ген ва патогенетик терапияси учун дори воситалари рўйхатга олинмаган. Соғлиқни сақлаш вазирлигининг 2021 йил 19 сентябрдаги 3258-2-сонли буйруғига асосан Онамсеноген аберпавовек (Золгенса), Нусинерсен (Спинараза) ва Рисдиплам (Эврисди) препаратлари орфан касалликларини даволаш учун дори воситалари рўйхатига киритилган.

Президентнинг 2022 йил 25 апрелдаги “Спинал мушаклар атрофияси ташхиси қўйилган бемор болаларга тиббий-ижтимоий ёрдам кўрсатиш ва дори воситаларини бепул етказиб бериш тизимини яратиш чора-тадбирлари тўғрисида”ги қарорига асосан 2022 йил 1 июндан 2023 йил 30 майга қадар бўлган даврга патогенетик терапия учун 115 млрд сўмлик дори воситаси харид қилинган. Мазкур қарорни амалга ошириш доирасида спинал мушаклари атрофияси (СМА) ташхиси билан 77 нафар бола Рисдиплам (Эврисди) билан патогенетик терапия олмоқда. Дорилар Республика ва вилоятлар “Она ва бола скрининги” марказларида яшаш жойи бўйича бепул берилади.

СМА ташхиси қўйилган болаларга шошилинч тиббий ёрдам кўрсатиш республиканинг болалар реанимация ва соматик ётоқлари бўлган барча тиббиёт муассасаларида кўрсатилади, СМА билан касалланган болаларни узоқ муддатли реабилитация қилиш учун Қурбонов номидаги Республика болалар психоневрология шифохонасида бепул 10 та ўрин ажратилган, дея хабар беради Ўзбекистон Соғлиқни сақлаш вазирлиги.

Аввалроқ Республика “Она ва бола скрининг” маркази ўз филиаллари билан биргаликда спинал мушаклар атрофияси ташхиси қўйилган болали оилаларнинг ягона давлат реестрини юритаётгани ҳақида ёзган эдик.