«Қизимни 10 ой олдин йўқотдим, уни даволатиш учун олган қарзларимни эса ҳалигача тўлайман» – онкологик касалликлардан нобуд бўлаётган болалар ҳақида

Онкологик ва гематологик касалликларга эга болаларга ёрдам бериш билан шуғулланадиган Ezgu Amal хайрия жамғармаси ўз фаолияти тўғрисида оммавий ҳисоботни тақдим этди. Тадбирда ота-оналар республикада суяк илиги трансплантацияси бўйича жарроҳлик амалиётлари ўтказилмаслиги, таҳлилларни хорижга олиб чиқишни, буни қонуний амалга ошириш имконини бермайдиган қонунчилик туфайли, деярли контрабанда усулида амалга оширилиши ҳақида гапириб беришди. “Онкологик ва гематологик касаллликларга эга болаларнинг тирик қолиш даражаси пастлигига қарамасдан, бу ота-оналар мўъжизага ишонади”, – дейди жамғарма васийлик кенгашининг раиси Мунира Хўжахонова.

«Болага қайнатилган гуруч беринг, ҳаммаси ўтиб кетади»

 
«Қизимни 10 ой олдин йўқотдим, унда мия ўсмаси бор эди, – дейди қизчанинг отаси Денис. – Биз бир ярим йил курашдик. Фарзандимиз касалланганидан кейин қуса бошлади, уни юқумли касалликлар касалхонасига ётқиздик, икки ой диагноз қўя олишмади, лекин доим қандайдир дориларни талаб қилишарди. Кейин қизимни 4-сонли шаҳар клиник касалхонасига ўтказишди, у ерда ҳам узоқ вақт диагноз қўйишолмади. Уни профессор аёл кўриб: “Болага қайнатилган гуруч беринг, ҳаммаси ўтиб кетади”, – деди. Диагнозни қўйишга бизга реаниматолог-шифокор ёрдам берди. МСКТ қилишганида, IV даражали ўсмани аниқлашди. Нейрожарроҳлар операция қилишга ёрдам беришди. Буларнинг ҳаммаси шунча пулга тушдики, ҳозиргача қарзимизни узолмаяпмиз. Кейин бизни шаҳар онкологик диспансерига жўнатишди, бизни нур терапиясига қўйишгунича анча вақт ўтди. Қизимиз бу аппарат остида ёта олмади, фақат икки сеансдан ўтди, кейин у бардош беролмади. Ezgu Amal жамғармасига мурожаат қилишимизга тўғри келди. Бу пайтга келиб, мен боламни чет элда даволатиш учун пул йиға бошлади. Жамғарма хотиним билан қизимизни Ҳиндистонга “Артемис” клиникасига даволашга жўнатишда ёрдам берди. Шифокорлар туафйли қизимнинг ҳаёти узайди».

 
2019 йилда хайрия балини ўтказишда Ezgu Amal жамғармасининг ҳамкори бўлган Silver Leaf компаниясининг раҳбари Дэн Петерсон нега Ўзбекистонда онкологик ва гематологик касалликларни даволаш бўйича халқаро протоколларни жорий этиш кераклиги ҳақида гапириб берди: «St. Jude Global Initiative’нинг асосий мақсади – болаларни даволаш учун АҚШга жўнатиш ўрнига уларда саратонни даволаш протоколлари ва методологиясини киритишдан иборат. Нега бу муҳим? Чунки бола ўз оиласида ўзини хавфсизликда ҳис қилади. Бу илмий томондан исботланган, бола оила муҳитида даволанганида – бу унга, соғайиш жараёнига анча ижобий таъсир кўрсатади. Шунингдек, бу  оиланинг ўзига ҳам камроқ стресс келтиради».

Ўзбекистон Соғлиқни сақлаш вазирлиги ва St. Jude Global ташаббуси мамлакатда онкологларни ўқитиш учун дастурни ишга тушириш устида ишламоқда, шунингдек мутахассислар Ўзбекистонда болаларнинг онкологик ва гематологик касалликлардан ўлиш ҳолатлари нега юқори экани сабабларини ҳамкорликда тадқиқ қилишади.

«Биз пастдан ташаббус билан чиқадиган хайрия ташкилотлари кўпроқ бўлишини истаймиз»

Жамғарма васийлик кенгашининг аъзоси Азиза Умарова жамғарма волонтёрлар томонидан ташкил қилинган биринчи жамғарма эканини қайд этади.

 
«Биз жамғарма фаолиятида максимал шаффофликни кўришни истардик, чунки у биринчилардан ҳисобланади. Биз унинг изидан иложи борича пастдан ташаббус кўрсатадиган, давлат иштироки бўлмаган ва у ёки бу масалаларни ўз кучи билан ҳал қиладиган жамоатчилик хайрия ташкилотлари пайдо бўлишини жуда хоҳлаймиз».

– Мамлакатнинг кўпгина ҳудудларида ҳатто болалар онкологлари ҳам йўқ, – дейди Мунира Хўжахонова. – Болалар ва катталар бир палатада ётади. Дори-дармонлар ва жиҳозлар етишмаслиги, кадрлар ва койкалар танқислиги ҳақида гапирсанг гап тугамайди. Болалар бўлимида жарроҳлик бўлими мавжуд бўлса, болалар реанимация хоналари йўқ, бу – республика марказидаги вазият. Касалхоналарда оддий лабораториялар ва тиббий техника мавжуд эмас, жон бераётган болалар учун реабилитация марказлари ёки хоспис ҳақида эса гапирмаса ҳам бўлади. Муаммо ҳақида гапириш, уни ҳал қилиш ва ҳар бир болага, ҳатто касалликнинг 4-босқичида ҳам, имкон бериш вақти келди. Бунинг учун гемато-онкологик хизмат тузилмасида чуқур ислоҳотларни амалга ошириш зарур. Замонавий стандартларни жорий этадиган, юқори технологик ускуналарда ишлайдиган, болаларни ногирон қилмасдан, аксинча, уларнинг ҳаётини сақлаб қоладиган гемато-онкология бўйича мутахассислар керак».
 
Мунира Хўжахонова болаларга паллиатив ёрдам йўналиши бўйича ҳеч бўлмаганда кўчма бригадалар ишлай бошлаши керак эканини таклиф этади.
 
Гематология ИТИ болалар гематологи Сапура Ибрагимова Жаҳон соғлиқни сақлаш ташкилотининг ташаббуси ҳақида гапириб берди. «Childhood Global Initiative фаолият кўрсатяпти, у яшаш мамлакатидан қатъи назар саратонга чалинган барча болаларнинг тирик қолиш кўрсаткичи 60% дан ортиқ бўлишига чақиради. Ўзбекистон ушбу ташаббусда пилот мамлакатларнинг биринчи сафида».

Мамлакатда онкопсихологик хизматнинг йўқлиги ва жисмоний шахслардан олинадиган солиқлар

Шифокорлар ва фаолларнинг чиқишларидан кейин жамоатчилик вакиллари билан баҳс-мунозара бошланди. Телеканаллар орқали промоушн қилиш орқали SMS-хайрияларни тўплаш таклиф қилинди. Азиза Умарова мамлакатда бирламчи ташхис қўйиш жиҳозлари йўқлигини қайд этиб, ваучерлар бўйича ПЭТ-диагностика амалиётини жорий жтишни таклиф қилди. “Ҳозирча биз ўт ўчирувчилар сингари ҳаракат қиляпмиз ва ҳатто аҳоли орасида кўп сонли онкологик касалликларга чалинганларнинг сабаб-оқибат алоқалари ҳақида ҳам гапирмаяпмиз”, – дейди у.

“Не молчи” (Сукут сақлама) лойиҳасининг асосчиси Ирина Матвиенконинг қайд этишича, бир неча йил аввал хайрия ташкилотини рўйхатдан ўтказишга уринган, бироқ Адлия вазирлиги уни тўрт марта рад этган. Ўшанда SMS-хайрия орқали ёрдамни жорий этиш кўзда тутилганди, аммо ҳайрия маблағларининг 30% солиқ кўринишида ечиб олинган бўларди. Ирина Матвиенко хайрия жамғармаларига жисмоний шахслардан тушумларни солиққа тортиш масаласини қонунчилик даражасида кўтариш зарурлигини айтади. Фаоллар мамлакатда онкопсихологик хизмат ташкил қилиш масаласини ҳам кўтарди. “Ҳозир беморларнинг ота-оналари, яқинлари ва беморларнинг ўзлари касаллик билан яккама-якка қолмоқда”. 

Тадбир якунида жамғарма васийлик кенгашининг раиси Мунира Хўжахонова онкология ва гематология хизматлари тизимини ислоҳ қилишга чақирди.  Президентнинг “Мамлакат аҳолисига онкологик ва гематологик хизмат кўрсатишни ривожлантириш ва такомиллаштириш бўйича чора-тадбирлар тўғрисида”ги қарори қабул қилинганига қарамасдан, жамғармага келаётган аризалар сони камайгани йўқ.
 
Лирик чекиниш – фарзандининг ўлимидан кейин ҳам ота-оналар қарзларини тўлашга мажбур бўладиган воқеалар камайишини жуда истардик. Келгусида жамғарма ўз фаолияти тўғрисидаги ҳисоботларини тақдим этаётганида, йиғилганлар эшитганларидан кўз ёши тўкмасликларига умид қилишни хоҳлардик.  Бунга сиёсий ирода зарур.    
 
 
Дана Опарина

Фотосурат: Ezgu Amal жамғармаси